Titre : | Prise en charge : Consensus international sur la prise en charge des patients de maladies neuromusculaires |
Revue : | Bulletin Myoline, 97 |
Auteurs : | Laouenan H ; Biard E |
Type de document : | Publication AFM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 07/2008 |
Collection : | Savoir & Comprendre |
Pages : | p. 3 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | action internationale ; amyotrophie spinale ; collaboration scientifique ; diagnostic ; dystrophie musculaire de Duchenne ; dystrophie musculaire des ceintures ; étude transversale ; maladie neuromusculaire ; médecine physique et de réadaptation ; orthopédie ; pratique médicale ; prise en charge nutritionnelle ; prise en charge respiratoire ; prise en charge thérapeutique ; recommandation ; soins palliatifs ; TREAT-NMD |
Résumé : |
Texte intégral de l'article TREAT-NMD collabore avec les meilleurs spécialistes mondiaux pour créer un consensus international sur la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. Concernant l'amyotrophie spinale, des recommandations sont déjà établies. Pour la dystrophie musculaire de Duchenne, elles sont en cours d'élaboration. Quant aux dystrophies musculaires des ceintures, elles sont au stade d'initiation. TREAT-NMD a constitué une équipe dédiée à l'élaboration de consensus sur la meilleure prise en charge possible des patients atteints de maladies neuromusculaires. Au-delà de l'impact sur la qualité de vie, la réalisation d'essais cliniques avec de nouveaux traitements prometteurs implique une uniformisation de la prise en charge, celle-ci étant nécessaire à la comparaison des résultats des différents centres participants. Le site internet de TREAT-NMD héberge déjà des documents de travail relatifs aux soins des patients(1). Les experts intéressés sont invités à se joindre aux groupes de travail pour la mise à jour et la diffusion des recommandations. Amyotrophie spinale : consensus déjà publié Le Comité de protection (CCP) pour les amyotrophies spinales, créé en 2005, a pour objectif de mettre en place des guides de pratique clinique pour la prise en charge des patients. Les douze membres de ce comité ont travaillé avec plus de soixante experts de la maladie par le biais de conférences téléphoniques, e-mails, réunions afin de parvenir à un consensus sur cinq thématiques de soins : diagnostic, fonction respiratoire, fonction digestive/nutrition, orthopédie/réadaptation et soins palliatifs. Une déclaration de consensus a été rédigée pour répondre à ces cinq thématiques en fonction de trois niveaux fonctionnels des patients : "non-assis", "assis" et "ambulants ". Ce consensus, concernant les normes ou standards de soins dans l'amyotrophie spinale, a été publié en 2007(2) par un groupe international d'experts constituant l'ICC (International Coordinating Committee). Le groupe de travail continue de développer les normes de soins axées notamment sur l'activité physique et l'ergothérapie, l'orthopédie, la nutrition et les incidences psychosociales. Grâce à l'implication des membres de TREAT-NMD, ces recommandations sont en cours de traduction dans les différentes langues européennes pour permettre leur diffusion au plus grand nombre. DMD : mise en ligne de quelques recommandations Un ensemble complet de recommandations pour les normes de soins dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est en cours d'élaboration, " sous les auspices " du CDC (Centers for Disease Control and Prevention), en collaboration avec TREAT-NMD. Il est susceptible d'être complété pour fin 2008. Pour ce faire, un groupe d'experts collabore avec TREAT-NMD afin de comparer les recommandations existantes, de parvenir à un consensus et de mettre à jour les connaissances actuelles. Au demeurant, en ce qui concerne la dystrophie musculaire de Duchenne, TREAT-NMD a déjà divulgué des "recommandations". L'objectif de ces quelques "recommandations " est d'accélérer la diffusion des connaissances existantes en attendant les recommandations plus détaillées. Mises en ligne, ces premières lignes directrices sur les standards de soins des patients doivent être considérées comme des avis d'experts, elles ne sont pas fondées sur des processus d'examen systématique. LGMD : constitution d'un groupe de travail Un nouveau groupe de travail est en cours de constitution pour établir de façon similaire les recommandations pour les patients atteints de dystrophie musculaire des ceintures (LGMD). Deux équipes françaises y participent. (1) Site internet : Treat-Nmd. EU (2) Ching H.Wang et coll., Journal of Child Neurology, 2/007, 22 : 1027-41 |
Lien associé : | http://www.treat-nmd.eu/home.php |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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