Titre : | Myoline : Dix-sept ans de bons et loyaux services |
Revue : | Bulletin Myoline, Dernier numéro |
Auteurs : | Rivière H |
Type de document : | Publication AFM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 10/2009 |
Collection : | Savoir & Comprendre |
Pages : | p. 1-2 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | éditorial ; histoire de l'AFM ; information médicale ; information scientifique et technique ; myologie |
Résumé : | Teste intégral de l'article Plus de 100 numéros de Myoline concrétisant la volonté de l'AFM de diffuser, faire croître et partager l'information sur les maladies neuromusculaires avec les professionnels de santé. Plus de 100 numéros pour accompagner ces acteurs en première ligne qui accompagnent les personnes atteintes de maladie neuromusculaire et leur entourage à vivre le mieux possible avec leur maladie. Déjà en 1992 : "Encore un "papier" d'information médicale ! et pourtant... l'information sur les maladies neuromusculaires n'est pas assez partagée. L'AFM se propose de promouvoir les connaissances afin de gagner du temps sur la maladie et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie neuromusculaire, d'envisager les thérapeutiques qui rendront ces maladies curables." (Myoline, 1992, 1 : 1). A cette époque, les prémices de l'internet se manifestaient au travers du Minitel (!)... le nom de "Myoline" (prononcer mio-laïne) avait pour but d'évoquer le "muscle en ligne". En effet, le bulletin était alors destiné à terme à renvoyer sur un "site" Minitel lorsque celui-ci serait opérationnel. Puis l'internet est arrivé avec le site de l'AFM et celui de l'Institut de Myologie... et l'attachement au papier a perduré, Myoline aussi. En novembre 2002, l'AFM redéployait son activité éditoriale... "La collection "Savoir & Comprendre" a pour but de diffuser les connaissances (fondamentales, techniques et pratiques) acquises dans les domaines d'intérêt de l'AFM. Elle est destinée aux malades et à leurs familles ainsi qu'aux professionnels de la santé et aux scientifiques. Elle propose plusieurs niveaux d'approche et regroupe donc différents types de documents : les Repères s'adressent préférentiellement aux malades et parents de malades ; le Bulletin Myoline, les Monographies, les Fiches techniques et les Compte Rendu Flash, plus techniques, ciblent en priorité les professionnels." (Myoline, 2002, 63 : 4). Cinq ans plus tard, la maquette de Myoline se modernisait... Les grandes rubriques ont continué d'accompagner et de rendre compte des évolutions du domaine des maladies neuromusculaires. Tous les deux mois, "l'Édito" se faisait l'écho des grands évènements et de certains combats de l'AFM, parfois au-delà des maladies neuromusculaires ; la "Une" présentait des sujets d'actualité ou une mini-synthèse sur une thématique à mettre en avant ; des sujets plus cliniques ou plus pratiques étaient présentés dans "Clinique Information" ; les aspects psychologiques des maladies neuromusculaires étaient abordés dans "Psychologie" ; la rubrique "Prescrire" faisait le point des prescriptions propres aux maladies neuromusculaires ou encore "Lu pour vous" ou "Recherche" faisait la synthèse d'une (ou plusieurs) publication(s) et/ ou de recherches particulièrement cruciales ; les "Groupes de travail" rendaient compte de l'avancement des travaux en matière de prise en charge ; enfin, la 4e page rassemblait quelques brèves scientifi ques ("Flash Science") et des annonces de publications et/ou de colloques. Aujourd'hui, l'AFM se propose toujours de promouvoir les connaissances afi n de gagner du temps sur la maladie et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie neuromusculaire, de faire progresser les pratiques et d'aboutir à la mise en oeuvre de thérapeutiques qui rendront ces maladies curables. Maintenant que les connaissances ont progressé, que les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires se sont développées, que le nombre de spécialistes des maladies neuromusculaires s'est décuplé, que la Myologie est devenue une spécialité à part entière, que des Centres de références "Maladies neuromusculaires" ont été labellisés, que des pistes thérapeutiques sont à l'essai... place aux Cahiers de Myologie ! |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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