Détail d'une collection
|
Documents disponibles dans la collection (381)
Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; Attal N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2024La douleur est une sensation désagréable ressentie par tous et pourtant différente d’une personne à l’autre. Si elle ne disparait pas, elle peut retentir fortement sur la vie de tous les jours et sur le moral. Pas toujours exprimée, il arrive qu[...]Publication AFM
Maxime E, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Khallouk F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2023Une vie professionnelle épanouie est tout à fait possible lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire, même s’il existe encore des obstacles matériels et sociétaux à franchir. Pour faciliter leur insertion professionnelle, les travail[...]Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Maxime E, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; S Marion, Concepteur ; Schanen-Bergot MO, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2023Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Cette liste comprend tous les documents de la collection Savoir & Comprendre édités par l'AFM-Téléthon et rédigés par l'équipe du département Myoinfo au sein de la Direction des Actions Médicales de l'AFM-Téléthon. Documents destinés aux mala[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; S Marion, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Tabath J, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2023Parler de sexualité, c’est comme entrer dans un vaste univers qui concerne tout à la fois le corps, le mental, la culture, les normes, les représentations, les images… et qui revêt une importance singulière pour chacun. C’est un sujet très prése[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Malfatti E, Validateur ; Marty I, Validateur ; Nicot AS, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023Congenital myopathies are a heterogenous group of rare diseases characterised by structural abnormalities in muscle fibres which are most often detected at a young age. These abnormalities lead to muscle weakness (hypotonia and impaired motor sk[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Dumonceaux J, Validateur ; Genet S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023Facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD or FSH) is a rare genetic disease. The first symptoms (wasting and weakness of muscles in the face and upper limbs) usually appear in adolescence or adulthood. The muscle involvement in FSHD is often [...]Publication AFM
Duchenne muscular dystrophy (DMD) and Becker muscular dystrophy (BMD) are rare genetic diseases which affect skeletal and cardiac muscle. They primarily occur in males but can also occasionally affect females. DMD manifests as progressive muscl[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Masingue M, Validateur ; Lefebvre S, Validateur ; André C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023D'origine génétique, l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 entraîne une dégénérescence des cellules nerveuses qui acheminent de la moelle épinière aux muscles le message commandant le mouvement : les motoneurones périphériques. La diminuti[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Bassez G, Validateur ; Geille A, Validateur ; Loux N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La dystrophie myotonique de type 2 ou PROMM (pour proximal myotonic myopathy) est une maladie rare, d’origine génétique. Elle affecte les muscles, qui s'affaiblissent (dystrophie) et ont du mal à se relâcher après contraction (myotonie), mais pe[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Urtizberea JA, Validateur ; Lorain S, Validateur ; Bordes M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023Les myopathies ou dystrophies musculaires des ceintures (LGMD pour Limb Girdle Muscular Dystrophy) constituent un groupe hétérogène de maladies musculaires rares d’origine génétique. Elles se manifestent par un déficit et une atrophie des muscle[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Allamand V, Validateur ; Loux N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) sont des maladies rares, d’origine génétique. Le terme regroupe plusieurs maladies différentes caractérisées par une atteinte musculaire ("dystrophie") entrainant une faiblesse musculaire - hypotoni[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires de Duchenne (DMD) et de Becker (DMB) sont des maladies génétiques rares qui touchent l’ensemble des muscles squelettiques et le muscle cardiaque. Elles concernent majoritairement des hommes et, dans de très rares cas,[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Attarian S, Validateur ; Hoyau A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) représente un groupe de maladies cliniquement et génétiquement hétérogènes, caractérisées par une atteinte des nerfs périphériques des membres supérieurs et inférieurs (les médecins parlent de neuropathies[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Bassez G, Validateur ; Furling D, Validateur ; Gourdon G, Validateur ; Loux N, Validateur ; Sayah S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 est une maladie rare, d’origine génétique. Elle affecte les muscles, qui s'affaiblissent (dystrophie) et ont du mal à se relâcher après contraction (myotonie). Elle touche aussi d'autres [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Le Panse R, Validateur ; André C, Validateur ; Archer A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La myasthénie auto-immune est une maladie rare qui se manifeste par une fatigabilité et une faiblesse musculaire fluctuante, d’intensité et de durée variables, pouvant toucher n’importe quel muscle volontaire. Elle s’accompagne fréquemment d’ano[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Dumonceaux J, Validateur ; Genet S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD) est une maladie rare, d’origine génétique. Les premiers symptômes (diminution de volume et faiblesse des muscles du visage et des membres supérieurs) apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Malfatti E, Validateur ; Marty I, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023Les myopathies congénitales constituent un groupe hétérogène de maladies rares caractérisées par des anomalies structurelles de la fibre musculaire, anomalies qui sont le plus souvent révélées à un âge précoce. L’atteinte musculaire entraîne une[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Benveniste O, Validateur ; Lorain S, Validateur ; Launay AE, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023Les myopathies inflammatoires (ou myosites) sont des maladies du muscle liées à une inflammation. Ces maladies dites « auto-immunes » ne sont pas héréditaires. Elles se caractérisent par une faiblesse musculaire (de la simple gêne à la paralysi[...]Publication AFM
Cukierman L, Auteur ; Sacconi S, Validateur ; Virginie De Bovis Milhe, Validateur ; Sanson B, Validateur ; Barrière A, Validateur ; Genet S ; Delille S, Validateur ; Goncalves C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La dystrophie musculaire ou myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD ou FSH) est une maladie génétique d’évolution lente qui touche les muscles du visage, des épaules et des bras. D’autres manifestations, musculaires ou non, sont également possibl[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Le Voyer AC, Validateur ; Khallouk F, Validateur ; Cordeau P, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2023Des aidants peuvent vous accompagner pour les actes essentiels de la vie quotidienne comme pour toute activité liée à votre projet de vie (parentalité, vie sociale, loisirs, engagement associatif…). Vos besoins en aides humaines peuvent être fin[...]Publication AFM
Maxime E, Auteur ; Féasson L, Validateur ; Malfatti E, Validateur ; Bordes M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2023Les myopathies ou dystrophies musculaires des ceintures (Limb-Girdle Muscular Dystrophy, ou LGMD) sont des maladies musculaires rares d'origine génétique. Les LGMD touchent les hommes et les femmes et peuvent débuter à l'âge adulte ou parfois da[...]Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Maxime E, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; S Marion, Concepteur ; Schanen-Bergot MO, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2022Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Masingue M, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Lefebvre S, Validateur ; André C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022SMN1-related proximal spinal muscular atrophy is a type of proximal spinal muscular atrophy, a rare group of genetic diseases causing degeneration of the nerve cells conveying, from the spinal cord to the muscles, messages ordering movement: the[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Benveniste O, Validateur ; Lorain S, Validateur ; Launay AE, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022Inflammatory myopathies (or myositis) are diseases that involve muscle inflammation. These so-called "autoimmune" diseases are not hereditary. They are characterised by muscle weakness (ranging from simple discomfort to complete paralysis), and [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Urtizberea JA, Validateur ; Lorain S, Validateur ; Bordes M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022Limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) is a heterogeneous group of rare genetic muscle diseases. These diseases manifest as a deficit and atrophy of the pelvis muscles (pelvic girdle) and the shoulder muscles (pectoral girdle). The disease manife[...]Publication AFM
Masingue M, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Lefebvre S, Validateur ; André C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022L’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 est une forme d’amyotrophies spinales proximales, des maladies rares d'origine génétique entraînant une dégénérescence des cellules nerveuses qui acheminent de la moelle épinière aux muscles le message[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Bassez G, Validateur ; Furling D, Validateur ; Geille A, Validateur ; Loux N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022La dystrophie myotonique de type 2 ou PROMM (pour proximal myotonic myopathy) est une maladie rare, d’origine génétique. Elle affecte les muscles, qui s'affaiblissent (dystrophie) et ont du mal à se relâcher après contraction (myotonie), mais pe[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Urtizberea JA, Validateur ; Lorain S, Validateur ; Bordes M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022Les myopathies ou dystrophies musculaires des ceintures (LGMD pour Limb Girdle Muscular Dystrophy) constituent un groupe hétérogène de maladies musculaires rares d’origine génétique. Elles se manifestent par un déficit et une atrophie des muscle[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Allamand V, Validateur ; Loux N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) sont des maladies rares, d’origine génétique. Le terme regroupe plusieurs maladies différentes caractérisées par une atteinte musculaire ("dystrophie") entrainant une faiblesse musculaire - hypotoni[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Pietri Rouxel F, Validateur ; Lorain S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022Les dystrophies musculaires de Duchenne (DMD) et de Becker (DMB) sont des maladies génétiques rares qui touchent l’ensemble des muscles squelettiques et le muscle cardiaque. Elle concerne majoritairement les hommes et, dans de rares cas, certain[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Attarian S, Validateur ; Vallat JM, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) représente un groupe de maladies cliniquement et génétiquement hétérogènes, caractérisées par une atteinte des nerfs périphériques des membres supérieurs et inférieurs. Cette atteinte entraîne principalem[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Bassez G, Validateur ; Furling D, Validateur ; Geille A, Validateur ; Loux N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 est une maladie rare, d’origine génétique. Elle affecte les muscles, qui s'affaiblissent (dystrophie) et ont du mal à se relâcher après contraction (myotonie). Elle touche aussi d'autres [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Le Panse R, Validateur ; Eymard B, Validateur ; André C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022La myasthénie auto-immune est une maladie rare qui se manifeste par une fatigabilité et une faiblesse musculaire fluctuante, d’intensité et de durée variable, pouvant toucher n’importe quel muscle volontaire. Elle s’accompagne fréquemment d’anom[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Dumonceaux J, Validateur ; Rougeau C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie rare, d’origine génétique. Les premiers symptômes (diminution de volume et faiblesse des muscles du visage et des membres supérieurs) apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’â[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Malfatti E, Validateur ; Marty I, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022Les myopathies congénitales constituent un groupe hétérogène de maladies rares caractérisées par des anomalies structurelles de la fibre musculaire, anomalies qui sont le plus souvent révélées à un âge précoce. L’atteinte musculaire entraîne une[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Benveniste O, Validateur ; Lorain S, Validateur ; Launay AE, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2022Les myopathies inflammatoires (ou myosites) sont des maladies du muscle liées à une inflammation. Ces maladies dites « auto-immunes » ne sont pas héréditaires. Elles se caractérisent par une faiblesse musculaire (de la simple gêne à la paralysi[...]Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Rivière H, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2022Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Atanga P, Validateur ; Charles A, Validateur ; Guillon C, Validateur ; Khallouk F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2022À l’idée des vacances, notre imagination entre en ébullition ! Mais lorsque la maladie neuromusculaire et ses contraintes sont là, une foule de questions se bouscule : comment partir sans casse-tête ? Où aller ? Comment s’organiser ? Du séjour[...]Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2021Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Bonne G, Validateur ; Ben Yaou R, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2021Les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss sont des maladies rares, d'origine génétique. Elles se manifestent par une faiblesse et une atrophie musculaires progressives, des rétractions musculo-tendineuses (raccourcissement et perte d'élastici[...]Publication AFM
La perte de fonctionnalité du membre supérieur (bras, avant-bras, main, doigts) a une influence directe sur la qualité de vie. Le membre supérieur a, non seulement, une dimension fonctionnelle (rapprocher/éloigner, tenir, prendre des objets...),[...]Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2021Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Lofaso F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2021Comment réagir face à une situation d’urgence de santé ? Qu’il s’agisse de difficultés respiratoires, de troubles cardiaques, d’une fracture, de problèmes digestifs graves… appeler le Samu (15) est le premier réfl exe à avoir : c’est le meilleur m[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Dupitier E, Validateur ; Le Voyer AC, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur ; Groupe d'interet Duchenne/Becker AFM-Telethon, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2021Les dystrophinopathies sont des maladies rares qui se traduisent dès l'enfance ou à l'âge adulte par une faiblesse musculaire et/ou par une atteinte cardiaque de gravité et d’évolution très variables selon les personnes. Elles se manifestent le [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Pradat PF, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2020La maladie de Kennedy est une maladie rare qui entraine une atteinte des cellules nerveuses qui conduisent l’influx nerveux de la moelle épinière aux muscles, les motoneurones périphériques, et celle de certaines glandes endocrines. Elle est due[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Guimazanes A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2020La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Elle est particulièrement recommandée dans les maladies neuromusculaires pour se protéger contre les infections respiratoires et plus largement contre t[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Dupitier E, Validateur ; Eng C, Validateur ; Lagrue E, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Le Voyer AC, Validateur ; Nabarette H, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur ; Groupe d'interet Duchenne/Becker AFM-Telethon, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2020La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare qui se manifeste par une faiblesse musculaire progressive apparaissant dans l’enfance. Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plan[...]Publication AFM
Myotonic dystrophy type 2 or PROMM (Proximal Myotonic Myopathy) is a rare disease of genetic origin. It affects the muscles, which become weak (dystrophy) and difficult to relax after contraction (myotonia). It can also affect other organs (hear[...]Publication AFM
Steinert disease or myotonic dystrophy type 1 is a rare disease of genetic origin. It affects the muscles, which become weak (dystrophy) and difficult to relax after contraction (myotonia). It also affects other organs (heart and respiratory sys[...]Publication AFM
Les glycogénoses musculaires sont des maladies musculaires rares d’origine génétique qui se traduisent par une accumulation anormale de glycogène, une forme de réserve énergétique de l'organisme. Elles se manifestent fréquemment par une intolér[...]Publication AFM
La maladie de Kennedy (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) est une maladie rare d’origine génétique. Elle se manifeste à l'âge adulte par une faiblesse musculaire progressive et des troubles hormonaux. Elle est caractérisée par une dégénére[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Strochlic L, Validateur ; Godard-Bauche S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2020Les syndromes myasthéniques congénitaux sont des maladies rares, d'origine génétique. Ils se caractérisent par une faiblesse musculaire, localisée ou généralisée. Elle évolue de manière plus ou moins fluctuante, avec une tendance nette à s’aggr[...]Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Rivière H, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2020Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Naouri M, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2020Initier son suivi gynécologique et le poursuivre est parfois compliqué quand on a une maladie neuromusculaire. Consultations pas toujours accessibles, difficultés à trouver des professionnels sensibilisés aux situations de handicap, priorisation[...]Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Rivière H, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2019Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Duguet C, Validateur ; Dupitier E, Validateur ; Eymard N, Validateur ; Lagrue E, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Urtizberea JA | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2019L’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 est une maladie rare qui se manifeste par une faiblesse musculaire d’importance variable exceptionnellement présente dès la naissance ou apparaissant par la suite, dans l’enfance, à l’adolescence[...]Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Rivière H, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2019Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Brignol TN, Auteur ; Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2019Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gargiulo M, Validateur ; Herson A, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Sayah S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2019L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire est un moment de rupture, souvent source d’une grande souffrance ; chacun y réagit à sa manière, s’appuyant sur ses ressources, son vécu, sa situation actuelle… Nommer la maladie est aussi [...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Angeard N, Validateur ; Michon CC, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2019Traduction en espagnol réalisée en 2019 du Repères Savoir & Comprendre "Bilan neuropsychologique et maladies neuromusculaires" publié en Janvier 2013 en français. La evaluación neuropsicológica analiza las capacidades cognitivas de una person[...]Publication AFM
Le Zoom Savoir & Comprendre sur... la recherche dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une synthèse de la recherche médico-scientifique sur les éléments tels que les mécanismes en cause, le[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Gourdon G, Validateur ; Bassez G, Validateur ; Dogan C, Validateur ; Reveillere C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2019La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]Publication AFM
Brignol TN, Auteur ; Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2018Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/10/2018Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de ce[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Barrière A, Collaborateur ; Caillaud C, Collaborateur ; Dupitier E, Collaborateur ; Laforet P, Collaborateur ; Sayah S, Collaborateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2018La maladie de Pompe ou glycogénose de type II est une maladie musculaire rare d’origine génétique. Sa forme dite « adulte » se manifeste après l’âge de 20 ans par un manque de force, d'intensité variable selon les personnes et qui prédomine aux [...]Publication AFM
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]Publication AFM
Le Jaco est un bras robotisé de suppléance du membre supérieur. Il réalise donc les mouvements à la place de l’utilisateur. Ce produit est notamment conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires MOUVEMENTS DELEGUES Le Jaco ré[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Le diagnostic génétique d’une maladie génétique est soumis à des normes fixées par la loi de bioéthique et révisées périodiquement. Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre revient sur l’encadrement réglementaire des bonnes pratiques en matière[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Avoir un diagnostic précis, c’est d’abord la fin de l’incertitude et la reconnaissance de la maladie. C’est ensuite une étape indispensable pour bénéficier d’une prise en charge médicale optimale et personnalisée, accéder à un conseil génétique [...]Publication AFM
André C, Auteur ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Le développement des technologies de séquençage de nouvelle génération ou NGS (Next Generation Sequencing) durant les 10 dernières années est une révolution technologique sans précédent à l’origine d’une révolution médicale : la médecine de préc[...]Publication AFM
Brignol TN, Auteur ; Urtizberea JA, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018L’élan donné à la génétique par l’Association Française contre les Myopathies et la mise au point des cartes du génome par Généthon ont permis aux équipes du monde entier de localiser et d’identifier plus facilement et plus rapidement les gènes [...]Publication AFM
Le Top/Help est un support de bras mécanique et dynamique d’assistance du mouvement. Il s’adresse aux personnes ayant une force articulaire, même minimale de l’épaule ou du coude. Il permet d’obtenir des mouvements horizontaux circulaires, à une[...]Publication AFM
Le gant Carbonhand est une aide technique à la préhension. Ce gant bionique permet d’augmenter la force de préhension, améliorant ainsi la dextérité et l’endurance de l’utilisateur présentant une faiblesse musculaire au niveau de la main. MOU[...]Publication AFM
La maladie de Kennedy (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) est une maladie rare d’origine génétique. Elle se manifeste à l'âge adulte par une faiblesse musculaire progressive et des troubles hormonaux. Seuls les hommes sont atteints. Les fe[...]Publication AFM
Les amyotrophies bulbo-spinales sont des maladies neuromusculaires extrêmement rares. Elles se caractérisent par une dégénérescence des cellules nerveuses situées dans le bulbe rachidien (bulbo) et la moelle épinière (spinale) qui transmettent l[...]Publication AFM
Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres, soit en préparation, soit en cours, et qui concernent les maladies neuromusculaires. Les informations sont issues en g[...]Publication AFM
Les canalopathies musculaires sont des maladies neuromusculaires rares dans lesquelles les mécanismes d’excitation de la membrane musculaire nécessaire à la contraction du muscle sont altérés. D’origine génétique, elles sont dues à des anomalies[...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une maladie musculaire, d’origine génétique. Elle se manifeste par des difficultés à ouvrir les yeux (chute des paupières supérieures) et à avaler (troubles de la déglutition). Elle évolue très lenteme[...]Publication AFM
Les myopathies myofibrillaires se caractérisent par une désorganisation du réseau de fibrilles (myofibrilles) qui permet aux cellules musculaires de se contracter et par une accumulation excessive de diverses protéines sous forme d’agrégats. Ell[...]Publication AFM
Les myopathies congénitales constituent un groupe hétérogène de maladies rares caractérisées par des anomalies structurelles de la fibre musculaire, anomalies qui sont le plus souvent révélées à un âge précoce. L’atteinte musculaire entraîne une[...]Publication AFM
Les myopathies mitochondriales sont des maladies rares du métabolisme énergétique. Elles se manifestent par une atteinte musculaire (hypotonie, intolérance à l’effort, plus rarement faiblesse musculaire progressive) associée très fréquemment à u[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Marey I, Validateur ; Schaerer E, Validateur ; Gargiulo M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 04/2018Le conseil génétique est une démarche visant à évaluer le risque de développer une maladie génétique ou de la transmettre à sa descendance ; elle permet aussi de s’informer sur la maladie et sa prise en charge ainsi que sur les possibilités de t[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Milhe de Bovis V, Validateur ; Richard T, Validateur ; Millard L, Validateur ; Rabiot G, Validateur ; Delecour P, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2018Dans les maladies neuromusculaires, l’atteinte des muscles striés squelettiques retentit sur l’appareil locomoteur et sa capacité de mouvements. Le manque et/ou le déséquilibre de force entre les muscles ainsi que leur prédisposition et celle de[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gilabert S, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018La rééducation respiratoire avec l’Alpha 300 fait partie des approches utilisées dans les maladies neuromusculaires pour garder de bonnes capacités respiratoires quand les muscles respiratoires s’affaiblissent. L’Alpha 300 est un relaxateur de p[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Desport JC, Validateur ; Gottrand F, Validateur ; F Guilleré, Validateur ; Varille V, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018El consejo genético consiste en informar a una persona sobre el riesgo de ser portadora de una anomalía genética que existe en su familia y del riesgo de desarrollar la enfermedad y/o de transmitirla. Texto original: AFM-Telethon Traducciona[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; André C, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018Se basa en el interrogatorio del paciente, el examen clínico y en otras pruebas complementarias (análisis biológicos, inmunológicos, electromiograma, diagnóstico por la imagen, estudio del músculo (biopsia), etc. Texto original: AFM-Téléthon [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Benveniste O, Expert ; Guillaume-Jugnot P, Expert ; Barrière A, Expert ; Dupitier E, Expert ; Devaux C, Expert ; Reveillere C, Expert ; Groupe d'Intérêt Myopahties Inflammatoires (GIMI) AFM-Téléthon, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018Le Zoom Savoir & Comprendre sur... les myopathies inflammatoires est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur les myopathies inflammatoires[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Gourdon G, Validateur ; Bassez G, Expert ; Dogan C, Validateur ; Reveillere C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Publication AFM
Publication AFM
iEat est un dispositif mécanique d’aide à la prise des repas destiné aux personnes ayant des difficultés à utiliser leurs bras ou leurs mains.Publication AFM
Nelson est un produit de compensation mécanique de la perte de fonctions du membre supérieur qui s’utilise dans le cadre de la prise de repas. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force li[...]Publication AFM
La pince motorisée E3 est une aide technique électrique qui, en dépit de son faible poids, peut saisir avec force un objet.Publication AFM
XHand est une aide technique à la préhension. Il est constitué d’un bras principal prolongé d’une pince à deux doigts. Le système XHand a été développé pour les personnes ayant des difficultés à saisir des objets : atteintes musculaires, hémipl[...]Publication AFM
Bestic est un robot d’aide aux repas destiné aux personnes ayant des difficultés à utiliser leurs bras ou leurs mains. Il réalise, lui-même, tous les gestes nécessaires pour porter les aliments de l’assiette à la bouche.Publication AFM
Neater Eater est un robot d’aide aux repas destiné aux personnes ayant des difficultés à utiliser leurs bras ou leurs mains. Ce robot se décline en deux versions qui compensent, voire suppléent, les gestes utiles pour se restaurer.Publication AFM
Armon Ayura est un produit de compensation de la perte de fonction du membre supérieur. Électrique, il propose de 2 à 6 fonctions. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force limitée dans le[...]Publication AFM
Armon Edero est un produit de compensation de la perte de fonction du membre supérieur. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force limitée dans les bras et les mains et/ou qui ne peuvent ut[...]Publication AFM
Armon Elemento est un produit de compensation de la perte de fonction du membre supérieur. Électrique, il propose 2 fonctions. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force limitée dans les br[...]Publication AFM
Armon Pura est un produit de compensation de la perte de fonctions du membre supérieur. Entièrement mécanique, il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force limitée dans les bras et les mains [...]Publication AFM
Le Balancer est un dispositif de compensation de la perte de fonctions du membre supérieur. Il est conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires. Le Balancer est un support de bras à suspension.Publication AFM
Le Gowing est un support de bras dynamique conçu pour compenser les pertes de fonctions du membre supérieur, notamment chez les personnes atteintes de déficiences musculaires.Publication AFM
Le Jamie est un dispositif mécanique de compensation de la perte de fonction du membre supérieur. Le Jamie s’adresse aux personnes atteintes de déficiences musculaires ou de troubles neurologiques.Publication AFM
Le Jamie est un dispositif mécanique de compensation de la perte de fonction du membre supérieur. Le Jamie s’adresse aux personnes atteintes de déficiences musculaires ou de troubles neurologiques.Publication AFM
Le support d’avant-bras Sling est un produit de compensation mécanique de la perte de fonctions du membre supérieur. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force limitée dans les bras et les [...]Publication AFM
Le Top/Help est un support de bras mécanique et dynamique d’assistance du mouvement. Il s’adresse aux personnes ayant une force articulaire, même minimale de l’épaule ou du coude. Il permet d’obtenir des mouvements horizontaux circulaires, à une[...]Publication AFM
Le Wrex (pour Wilmington Robotic EXoskeleton) est une orthèse du membre supérieur créée pour améliorer les mouvements des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.Publication AFM
Le Dowing est un support de bras mécanique conçu pour compenser la perte de fonctions des membres supérieures des personnes atteintes de déficience musculaire.Publication AFM
iFloat est un produit de compensation mécanique de la perte de fonctions du membre supérieur. Il est spécialement conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires, ayant une force limitée dans les bras et les mains et/ou qui ne peuv[...]Publication AFM
MOUV’BAND est une aide technique permettant de protéger vos sols des salissures laissées sur vos pneus de Véhicule pour Personne en situation de Handicap (VPH) : fauteuil roulant électrique, fauteuil roulant manuel, scooter. PREVENTION DES SA[...]Publication AFM
RINSEKIT est une aide technique détournée du monde du surf. Initialement pensée pour laver les planches du sable et du sel, cette solution portable et 100% autonome peut parfaitement contribuer, en extérieur, à l’hygiène des roues des Véhicules [...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculaires.Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les posters exposés lors des Journées des Familles de l'AFM-Téléthon (JDF) sont réalisés à l'occasion des "Rencontres Médecins-Chercheurs". Ils reprennent les derniers faits marquants des avancées de la recherche pour les maladies neuromusculair[...]Publication AFM
Les canalopathies musculaires sont des maladies neuromusculaires rares dans lesquelles les mécanismes d’excitation de la membrane musculaire nécessaire à la contraction du muscle sont altérés. D’origine génétique, elles sont dues à des anomalies[...]Publication AFM
Les myopathies congénitales constituent un groupe hétérogène de maladies rares caractérisées par des anomalies structurelles de la fibre musculaire, anomalies qui sont le plus souvent révélées à un âge précoce. L’atteinte musculaire entraîne une[...]Publication AFM
Les myopathies myofibrillaires se caractérisent par une désorganisation du réseau de fibrilles (myofibrilles) qui permet aux cellules musculaires de se contracter et par une accumulation excessive de diverses protéines sous forme d’agrégats. Ell[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; André C, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2017Le diagnostic d’une maladie neuromusculaire repose sur un interrogatoire médical, un examen clinique et des examens complémentaires (analyses biologiques, immunologiques, électromyogramme, imagerie, étude de muscle (biopsie))... Les analyses gén[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La Prestation de compensation (PCH), dans son élément « aide humaine », permet à la personne de rémunérer un service prestataire d’aide à domicile. Cette prise en charge se fait à 100 % dans la limite de 17,77 € l'heure (tarif 2017) ou dans la l[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services prestataires d’aide à domicile peuvent intervenir au domicile d’une personne atteinte de maladie neuromusculaire pour l’aider dans les gestes essentiels de la vie quotidienne. Si l’on tient compte de l’ensemble des services proposé[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La loi d’adaptation de la société au vieillissement (loi ASV), entrée en vigueur le 30 décembre 2015, consacre, pour les services prestataires intervenant ou voulant intervenir auprès de publics fragiles (personnes âgées, en situation de handica[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) peuvent refuser d’intervenir chez une personne pour diverses raisons, ou décider d’arrêter les interventions (en suivant un certain nombre de règles) lorsqu’il estime que les conditions d[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La formation des intervenants à domicile est un élément clef de la réussite d’une collaboration sereine avec le service prestataire. Que ce soit la formation sur le savoir-être, c’est-à-dire l’adoption d’une attitude respectueuse de la personne [...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile doivent répondre à certaines contraintes d’organisation : respect du temps de travail des salariés, respect des conventions collectives et du droit du travail, gestion des congés maladies, des a[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile proposent des interventions d’aide humaine pour aider les personnes dans les actes de la vie quotidienne ou actes essentiels tels que définis dans la prestation de compensation du handicap (PCH)[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ont l’obligation d’évaluer les besoins des personnes qu’ils accompagnent, afin de leur offrir les services les plus adaptés à leurs besoins et leurs attentes. Ceci implique de pouvoir rép[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services à d’aide et d’accompagnement à domicile peuvent choisir de garantir la qualité des prestations qu'ils délivrent en obtenant un label. Cette démarche n'est pas obligatoire pour les services. Un label qualité donne la certitude qu’u[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la qualité du sommeil est altérée par le manque de mobilité, l’inconfort, les douleurs de positionnement et d’autres troubles (respiratoires, digestifs…), avec d’importantes conséquences au quotidien pour la p[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2017La loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) a rebaptisé le congé de soutien familial, tel que nous le connaissions, en congé de proche aidant. En effet, des modifications ont été apportées par cette l[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]Publication AFM
Le lit MMO6000 Active de chez MMO MEDICAL permet, en position couchée, de modifier les points de pression sur l’ensemble du corps et de mobiliser en particulier les membres inférieurs. Les mouvements spécifiques de proclive et déclive sont acco[...]Publication AFM
MOUVEMENTS FACILITÉS Le dispositif s’adresse aux personnes souhaitant moduler leurs points de pression au cours de la nuit. Pour les utilisateurs ayant une force musculaire suffisante, le changement de position est facilité. MATERIAUX [...]Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]