Mots-clés
![]() grande dépendanceSynonyme(s)severe dependency ;great dependence ;dépendance profonde profound dependence |



Etendre la recherche sur niveau(x) vers le bas
Revue : Contraste, Enfance et Handicap, 47 Titre : Vivre avec l'incertitude... Type de document : Article Auteurs : Nourry C Année de publication : 2018 Pages : p.11-16 Langues : Français (fre) Mots-clés : enfant handicapé ; errance diagnostique ; espoir ; maladie génétique ; polyhandicap ; projection dans l'avenir ; relation de couple ; témoignage de malade-famille ; témoignage de soignant Résumé : Jai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue.
Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec labsence de diagnostic ? Quelles sont les conséquences de ce « non-savoir » pour les parents que nous sommes ? Comment cela est-il vécu au sein du couple ? Et enfin comment faire route avec notre enfant et laccompagner dans sa maladie, sans pouvoir se projeter dans lavenir ?
Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions, mais ça nest en rien une recette pour apprendre à vivre avec cette incertitude. Il sagit dun simple témoignage de notre parcours et de notre réflexion sur le sujet.Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
(mauvais) 15 (excellent)
![]()
Etre aidant aujourd'hui, un parcours à organiser soigneusement
Robert-Giraudel A
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 180, p. 32-33
Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 180 Titre : Etre aidant aujourd'hui, un parcours à organiser soigneusement Type de document : VLM Auteurs : Robert-Giraudel A, Auteur Editeur : AFM-Téléthon Année de publication : 03/2017 Pages : p. 32-33 Langues : Français (fre) Mots-clés : aidant familial ; annuaire ; évolution de la maladie ; grande dépendance ; répit ; témoignage de malade-famille Résumé : Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court. Lien associé : Abonnez-vous et accédez au VLM interactif Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
(mauvais) 15 (excellent)
Titre : L'annonce du handicap d'un enfant : Au coeur de l'intime Type de document : Livre Auteurs : Saby A, Auteur Editeur : L'Harmattan Année de publication : 11/2016 Pages : 112 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-343-08589-0 Langues : Français (fre) Mots-clés : annonce du handicap ; enfant handicapé ; polyhandicap ; relation médecin famille ; témoignage de malade-famille Thème : 15300 Psychologie et handicap/maladies Résumé : Lannonce du handicap dun enfant est un traumatisme pour les parents ; cest aussi une expérience douloureuse pour les professionnels.
Lauteure, mère dune jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de lannonce du handicap de sa fille. Puis, elle va à la rencontre dautres parents concernés et elle nous fait part de leurs témoignages. Elle nhésite pas à aller écouter aussi des professionnels qui lui parlent de leur pratique.
Cest dans un cadre intime que les vécus se dévoilent, les textes de lauteure viennent restituer à chacun sa propre histoire, mettre des mots sur des douleurs enfouies. Louvrage comporte une postface de Patrick Hollender, psychanalyste.Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
(mauvais) 15 (excellent)
Revue : Contraste, Enfance et Handicap, 44 Titre : Grandir avec un handicap Type de document : Livre Auteurs : Collectif, Auteur Editeur : Editions érès Année de publication : 2016 Pages : 323 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5347-3 Langues : Français (fre) Mots-clés : adolescent ; adulte ; autonomie ; croissance ; dystrophie musculaire de Duchenne ; enfant handicapé ; grande dépendance ; identité ; intégration sociale ; maladie neuromusculaire ; mère ; participation sociale ; passage enfant adulte ; prise en charge psychologique ; relation familiale Thème : 15700 Psychologie de l'enfant Résumé : Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, cest quun jour il devienne indépendant et quil vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir sannonce imprévisible et incertain. Il devient alors difficile de se représenter comment vont se franchir les différentes étapes qui scanderont sa vie, de la petite enfance jusqu'à l'âge adulte.
Comment va-t-il pouvoir être scolarisé, apprendre, grandir avec les limites que lui impose son handicap, se l'approprier et se présenter aux autres ? La famille au sens large ne va-t-elle pas rester figée dans une surprotection permanente entravant les processus d'individuation et l'autonomie, par incapacité de se représenter son enfant comme futur adulte ? Les professionnels ne vont-ils pas rester cantonnés à l'actuel de leur propre prise en charge par crainte de figer un état par un pronostic, empêchant de se projeter dans l'avenir ? Les lieux d'accueil, scolaires, sociaux, spécialisés... les CAMSP notamment, chargés de l'accompagnement précoce, en général polyvalents, chercheront-ils à s'adapter à la singularité de chaque enfant, ou demanderont-ils à lenfant de sadapter à eux ?
Des professionnels qui accompagnent les sujets concernés par le handicap, de l'enfance à l'âge adulte, mais aussi ceux et celles qui vivent ces situations de l'intérieur tenteront de brosser un état des lieux de cette complexité.
Avec la participation de Yanis ABTOUCHE, Emilie ARNAUD, Gwenn AVEZOU, Michèle BARON QUILLEVERE, Pom BESSOT, Delphine BONNICHON, Killian CLERET, Dominique COLIN, Lucien COUDRIN, Clémence DAYAN, Claire DE BARACE, Françoise DE BARBOT, Françoise DE COURSON, Anne DE PARTHENAY, Anne-Marie ECOTIERE, Eva GANDALOEVA, Bernard GOLSE, Catherine JEANNIN, Lorraine JOLY, Simone KORFF-SAUSSE, Elizabeth LE FOULER, Philippe LEFAIT, Nathalie LOPEZ, Mona MALLET, Lisa OUSS-RYNGAERT, Sophie PIVRY, Jean-Tristan RICHARD, Roger SALBREUX, Sarah SALMONA, Régine SCELLES, Denis VAGINAY, Théodore WILLIAMS.
Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
(mauvais) 15 (excellent)
![]()
Handicaps rares : le "dispositif intégré" fait ses premiers pas
Sédrati-Dinet C
Actualités sociales hebdomadaires, 2015, 2934, p. 30-33
Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 2934 Titre : Handicaps rares : le "dispositif intégré" fait ses premiers pas Type de document : Article Auteurs : Sédrati-Dinet C Année de publication : 20/11/2015 Pages : p. 30-33 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement social ; association de malades ; équipe pluridisciplinaire (MDPH) ; évaluation des besoins ; FAM (foyer d'accueil médicalisé) ; handicap rare ; maladies rares ; MAS (maison d'accueil spécialisée) ; organisation des soins ; personne handicapée ; polyhandicap ; prise en charge thérapeutique Résumé : Douze équipes-relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur le territoire. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes concernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et proximité. Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
(mauvais) 15 (excellent)
Permalink![]()
Les 10 ans de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : Citoyenneté pour tous
Lettre AFM-Téléthon aux parlementaires, 2015, Numéro spécial, 3 p.
PermalinkPermalink![]()
D'abord parent, ou aidant ?
Préfol AC
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2014, 162, p. 42-44
Permalink![]()
Laccompagnement et le répit de laidant et de laidé, un enjeux sociétal majeur : Dossier de presse
Bardon S, Montfort G
2014, 14 p.
PermalinkPermalinkPermalink![]()
Des frontières du corps aux frontières de l'identité : l'expérience d'une vie au quotidien avec des incapacités motrices majeures
Beyrie A
Thèse de Doctorat, 2013, 345 p.
Permalink![]()
Polyhandicap et alimentation : Deux textures pour savourer en toute tranquillité
Hilmoine F
Faire face, 2013, 724, p. 46-48
Permalink![]()
Gynécologie, obstétrique : Améliorer la prise en charge des patientes à mobilité réduite
VLM. Vaincre les myopathies, 2013, 162, p. 30-31
Permalink![]()
L'accueil des enfants handicapés dans les établissements et services médico-sociaux en 2010
Makdessi Y
Etudes et résultats , DREES, 2013, 832, p. 1-6
Permalink![]()
Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine
Azéma B, Cadenel A, Lionnet P, et al.
Ancrei, 2013, 120 p.
PermalinkPermalink![]()
Grande dépendance : mieux répondre à vos besoins
Haquin B
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 160, p. 34-35
Permalink![]()
Evaluation et prise en compte de la douleur de la personne adulte polyhandicapée en kinésithérapie
Bertrand T
Kiné actualité, 2012, 1282, p. 18-23
Permalink![]()
Kinésithérapie respiratoire : Le désencombrement de la personne polyhandicapée
Jouve A, Riffard G
Kiné actualité, 2012, 1272, p. 20-23
Permalink![]()
Voler de ses propres ailes Interview : trois question à Laurence Godefroy chargée de mission répit/aide aux aidants.
Giraudeau N
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 157, p. 32-34
PermalinkPermalink![]()
Interview : quatre questions à Christophe Duguet "Il est important que les familles fassent valoir leurs droits" (Dossier : Aides humaines)
Dupuy-Maury F
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 156, p. 26
Permalink![]()
Des avancées majeures, mais encore des obstacles à lever (Dossier : Aides humaines).
Dupuy-Maury F
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 156, p. 20-23
Permalink