MYOBASE LE PORTAIL DOCUMENTAIRE SUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

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Vivre avec l'incertitude...

Nourry C
Contraste, Enfance et Handicap, 2018, 47, p.11-16

Notice complète Revue : Contraste, Enfance et Handicap, 47 Titre : Vivre avec l'incertitude... Type de document : Article Auteurs : Nourry C Année de publication : 2018 Pages : p.11-16 Langues : Français (fre) Mots-clés : enfant handicapé ; errance diagnostique ; espoir ; maladie génétique ; polyhandicap ; projection dans l'avenir ; relation de couple ; témoignage de malade-famille ; témoignage de soignant Résumé : J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de diagnostic ? Quelles sont les conséquences de ce « non-savoir » pour les parents que nous sommes ? Comment cela est-il vécu au sein du couple ? Et enfin comment faire route avec notre enfant et l’accompagner dans sa maladie, sans pouvoir se projeter dans l’avenir ? Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions, mais ça n’est en rien une recette pour apprendre à vivre avec cette incertitude. Il s’agit d’un simple témoignage de notre parcours et de notre réflexion sur le sujet.

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Etre aidant aujourd'hui, un parcours à organiser soigneusement

Robert-Giraudel A
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 180, p. 32-33

Notice complète Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 180 Titre : Etre aidant aujourd'hui, un parcours à organiser soigneusement Type de document : VLM Auteurs : Robert-Giraudel A, Auteur Editeur : AFM-Téléthon Année de publication : 03/2017 Pages : p. 32-33 Langues : Français (fre) Mots-clés : aidant familial ; annuaire ; évolution de la maladie ; grande dépendance ; répit ; témoignage de malade-famille Résumé : Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court. Lien associé : Abonnez-vous et accédez au VLM interactif

Voir aussi

• VLM-180

  2017, 39 p.
  

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L'annonce du handicap d'un enfant : Au coeur de l'intime

Saby A
L'Harmattan, 2016, 112 p.

Notice complète Titre : L'annonce du handicap d'un enfant : Au coeur de l'intime Type de document : Livre Auteurs : Saby A, Auteur Editeur : L'Harmattan Année de publication : 11/2016 Pages : 112 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-343-08589-0 Langues : Français (fre) Mots-clés : annonce du handicap ; enfant handicapé ; polyhandicap ; relation médecin famille ; témoignage de malade-famille Thème : 15300 Psychologie et handicap/maladies Résumé : L’annonce du handicap d’un enfant est un traumatisme pour les parents ; c’est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L’auteure, mère d’une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l’annonce du handicap de sa fille. Puis, elle va à la rencontre d’autres parents concernés et elle nous fait part de leurs témoignages. Elle n’hésite pas à aller écouter aussi des professionnels qui lui parlent de leur pratique. C’est dans un cadre intime que les vécus se dévoilent, les textes de l’auteure viennent restituer à chacun sa propre histoire, mettre des mots sur des douleurs enfouies. L’ouvrage comporte une postface de Patrick Hollender, psychanalyste.

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Grandir avec un handicap

Collectif
Editions érès, 2016, 44, 323 p

Notice complète Revue : Contraste, Enfance et Handicap, 44 Titre : Grandir avec un handicap Type de document : Livre Auteurs : Collectif, Auteur Editeur : Editions érès Année de publication : 2016 Pages : 323 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5347-3 Langues : Français (fre) Mots-clés : adolescent ; adulte ; autonomie ; croissance ; dystrophie musculaire de Duchenne ; enfant handicapé ; grande dépendance ; identité ; intégration sociale ; maladie neuromusculaire ; mère ; participation sociale ; passage enfant adulte ; prise en charge psychologique ; relation familiale Thème : 15700 Psychologie de l'enfant Résumé : Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’annonce imprévisible et incertain. Il devient alors difficile de se représenter comment vont se franchir les différentes étapes qui scanderont sa vie, de la petite enfance jusqu'à l'âge adulte. Comment va-t-il pouvoir être scolarisé, apprendre, grandir avec les limites que lui impose son handicap, se l'approprier et se présenter aux autres ? La famille au sens large ne va-t-elle pas rester figée dans une surprotection permanente entravant les processus d'individuation et l'autonomie, par incapacité de se représenter son enfant comme futur adulte ? Les professionnels ne vont-ils pas rester cantonnés à l'actuel de leur propre prise en charge par crainte de figer un état par un pronostic, empêchant de se projeter dans l'avenir ? Les lieux d'accueil, scolaires, sociaux, spécialisés... les CAMSP notamment, chargés de l'accompagnement précoce, en général polyvalents, chercheront-ils à s'adapter à la singularité de chaque enfant, ou demanderont-ils à l’enfant de s’adapter à eux ? Des professionnels qui accompagnent les sujets concernés par le handicap, de l'enfance à l'âge adulte, mais aussi ceux et celles qui vivent ces situations de l'intérieur tenteront de brosser un état des lieux de cette complexité. Avec la participation de Yanis ABTOUCHE, Emilie ARNAUD, Gwenn AVEZOU, Michèle BARON QUILLEVERE, Pom BESSOT, Delphine BONNICHON, Killian CLERET, Dominique COLIN, Lucien COUDRIN, Clémence DAYAN, Claire DE BARACE, Françoise DE BARBOT, Françoise DE COURSON, Anne DE PARTHENAY, Anne-Marie ECOTIERE, Eva GANDALOEVA, Bernard GOLSE, Catherine JEANNIN, Lorraine JOLY, Simone KORFF-SAUSSE, Elizabeth LE FOULER, Philippe LEFAIT, Nathalie LOPEZ, Mona MALLET, Lisa OUSS-RYNGAERT, Sophie PIVRY, Jean-Tristan RICHARD, Roger SALBREUX, Sarah SALMONA, Régine SCELLES, Denis VAGINAY, Théodore WILLIAMS.

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Handicaps rares : le "dispositif intégré" fait ses premiers pas

Sédrati-Dinet C
Actualités sociales hebdomadaires, 2015, 2934, p. 30-33

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 2934 Titre : Handicaps rares : le "dispositif intégré" fait ses premiers pas Type de document : Article Auteurs : Sédrati-Dinet C Année de publication : 20/11/2015 Pages : p. 30-33 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement social ; association de malades ; équipe pluridisciplinaire (MDPH) ; évaluation des besoins ; FAM (foyer d'accueil médicalisé) ; handicap rare ; maladies rares ; MAS (maison d'accueil spécialisée) ; organisation des soins ; personne handicapée ; polyhandicap ; prise en charge thérapeutique Résumé : Douze équipes-relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur le territoire. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes concernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et proximité.

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La technologie au service des familles

Giraudeau N
VLM. Vaincre les myopathies, 2015, 175, p. 32-33

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Les 10 ans de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : Citoyenneté pour tous

Lettre AFM-Téléthon aux parlementaires, 2015, Numéro spécial, 3 p.

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Aider l'enfant handicapé à mieux dormir : Santé/ troubles du sommeil

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D'abord parent, ou aidant ?

Préfol AC
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2014, 162, p. 42-44

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L’accompagnement et le répit de l’aidant et de l’aidé, un enjeux sociétal majeur : Dossier de presse

Bardon S, Montfort G
2014, 14 p.

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Les enjeux éthiques du handicap

Thiel MJ
Presses universitaires Strasbourg, 2014, 456 p.

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Les savoirs de la biologie humaine

Fardeau M
2014, p 61

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Des frontières du corps aux frontières de l'identité : l'expérience d'une vie au quotidien avec des incapacités motrices majeures

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Thèse de Doctorat, 2013, 345 p.

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Polyhandicap et alimentation : Deux textures pour savourer en toute tranquillité

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Faire face, 2013, 724, p. 46-48

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Gynécologie, obstétrique : Améliorer la prise en charge des patientes à mobilité réduite

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L'accueil des enfants handicapés dans les établissements et services médico-sociaux en 2010

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Etudes et résultats , DREES, 2013, 832, p. 1-6

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Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine

Azéma B, Cadenel A, Lionnet P, et al.
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Syndrome de Rett : le vécu de la fratrie

Sembéni M
Mémoire DU, 2013, 62 p.

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Grande dépendance : mieux répondre à vos besoins

Haquin B
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Bertrand T
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Kinésithérapie respiratoire : Le désencombrement de la personne polyhandicapée

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Kiné actualité, 2012, 1272, p. 20-23

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Voler de ses propres ailes Interview : trois question à Laurence Godefroy chargée de mission répit/aide aux aidants.

Giraudeau N
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 157, p. 32-34

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Des avancées majeures, mais encore des obstacles à lever (Dossier : Aides humaines).

Dupuy-Maury F
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 156, p. 20-23

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