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AFM-TéléthonSynonyme(s)AFM (Association française contre les myopathies)Voir aussi |
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Haquin B | 11/2023« Un parcours de santé de qualité pour les malades et les familles, soutenu par une organisation revue et efficace » : c’est l’axe 3 du plan stratégique AFM 2027 de l’Association. Pour nourrir sa réflexion sur les orientations à prendre face à c[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- Choisir sa vie : deux témoignages à lire - Myology 2022 et MitoNice 2022 : des interviews de chercheurs en replay - Le point sur la recherche dans votre maladie - Les journées des familles 2022...Comme si vous y étiez encore - Rencontre av[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Trente ans après la mobilisation des familles, avec la première collecte d'ADN qui a permis l'identification du gène de la SMA, l'Association lance Depisma, un programme préfigurateur du dépistage néonatal pour cette maladie. L'enjeu : arriver à[...]VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Collectif | 06/2022- Être accompagné : services régionaux, délégations, groupes d'intérêts - Se mobiliser - S'informer - Faire un donVLM
Giraudeau N | 06/2022Rendez-vous incontournable de l’AFM-Téléthon, les Journées des familles auront lieu, cette année, les 24 et 25 juin au Parc floral de Paris. Découvrez une sélection d’aides techniques et de nouveautés pour faciliter votre quotidien, dans tous le[...]VLM
Collectif | 06/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 06/2022LA COLLECTE DU TÉLÉTHON 2021 S’ÉLÈVE À 85 933 166 € Le résultat final du Téléthon 2021 a été dévoilé le 30 mars dernier.VLM
Collectif, Auteur | 01/2022"VLM" (vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, -la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]Article
André C ; Pisella LI ; Cottet C ; Segovia-Kueny S ; Molon A ; Moreno-Elgard P ; Bellot MC ; Attarian S, Auteur | EDP Sciences | 11/2021En dépit de l’amélioration continue des techniques de diagnostic dans les maladies rares, un grand nombre de malades restent sans diagnostic, en particulier dans le domaine des maladies neuromusculaires. Et ce, malgré la nécessité constante de p[...]VLM
Collectif | 10/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladaies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021La 63e Assemblée générale (AG) de l’AFM-Téléthon s’est tenue le 26 juin, une nouvelle fois intégralement en ligne en raison de la crise sanitaire. L’occasion pour Laurence Tiennot-Herment,présidente, de revenir sur cette année 2020, « extra-ordi[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021"VLM"(Vaincre les myopathies)est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Journée de recherche clinique 60 ans de combat FSH retour sur la journée d'information à Nice Adhérer à l'AFM-Téléthon c'est construire l'avenir 750 personnes sont venues visiter les laboratoires soutenus par l'AFM-Téléthon 20 ans d'amitié [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Thérapies innovantes : à l'attaque des dystrophies des ceintures 27 gènes impliqués dans 29 maladies différentes : les dystrophies musculaires des ceintures représentent de nombreux défis pour les médecins et les chercheurs. Nombreux, mais pas [...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 06/2018“Notre stratégie d’intérêt général mais également l’action collective, l’audace et la détermination sont les moteurs essentiels de nos succès associatifs.” Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de détermination et de ténacité depuis[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Parce que la pharmacologie traditionnelle n’offrait aucune solution aux maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans les thérapies issues de la connaissance des gènes, particulièrement la thérapie géniqu[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 06/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d’intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgences 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Adhérer à l’AFM-Téléthon[...]Communiqué de presse
Il y a 60 ans, les myopathies n’intéressaient pas ou si peu la communauté scientifique et médicale. En février 1958, 9 parents se réunissaient pour changer leur destin et combattre les maladies qui tuaient leurs enfants. Le 30 avril 1958, sous l[...]Article
Robert-Géraude A ; Fattal C | 03/2018Certaines aides compensant la perte de fonction du membre supérieur restent mal connues des patients et des équipes médicales. Pourtant, elles peuvent, dans certains cas, apporter une précieuse autonomie. Le point avec le Docteur Charles Fattal,[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2018Il y a 60 ans, en févier 1958, neuf parents se réunissaient autour de Yolaine de Kepper pour créer l'Association française contre la myopathie. Neuf pionniers qui ont choisi l'action collective pour sortir du désert médical, scientifique et soci[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgence 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Se mobiliser L'engagemen[...]Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Besnier MO ; Besnier F | 2018À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque l[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]VLM
12/2017200 000 bénévoles, 20 000 animations, des centaines de milliers de donateurs, le Téléthon est une véritable prouesse renouvelée depuis plus de 30 ans. Cette année, le Téléthon sera plus que jamais placé sous le signe des exploits, une thématique[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]VLM
10/2017Vous souhaitez bénéficier d'un prêt ou faire don d'un matériel roulant électrique, vous rencontrez des défaillances avec un matériel ou des difficultés d'accès aux technologies de l'information et de la communication, le Pôle "Aides Techniques I[...]VLM
10/2017Rendez-vous attendu par tous, les Journées des Familles qui ont eu lieu les 23 et 24 juin derniers au Parc Floral de Vincennes ont tenu leurs promesses pour les 1340 malades et leurs familles présentes. Retour en images sur ces deux journées.VLM
10/2017Michel Jemmi quitte ses fonctions d'admistrateur de l'AFM-Téléthon qu'il occupait depuis 13 ans. Compagnon de route de la première heure, il a participé au côtés de Pierre Birambeau et Bernard Barataud à l'organisation du tout premier Téléthon e[...]VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]VLM
10/2017Ce document présente de manière synthétique les grandes missions de l'Association ainsi que les réalisations marquantes et les chiffres clés à retenir.VLM
10/2017Le 26 Juillet dernier, Mickaël Bottero, un coiffeur installé depuis 7 ans à Shanghai, a réussi le défi qu'il s'était lancé : réaliser l'ascension du Kilimandjaro pour lancer le Téléthon des Français à l'étranger.VLM
10/2017Cette année le Téléthon sera placé sous le signe des records et des prouesse. Avec la brochure et le site internet dédiés, tenez-vous prêts pour la grande fête des 8 et 9 décembre prochains.Publication AFM
Sommaire : p 2 - Éditorial p 3 - L'AFM-Téléthon : un acteur clé de l'innovation sociale p 4 - Pour accompagner les personnes malades, un modèle atypique p 6 - Mission et rôle des référents parcours de santé p 8 - Les postures professionn[...]Article
Picard A ; Dupitier E | 01/06/2017La première journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant a réuni, le 18 mai au Val-de-Grâce, à Paris, des experts de différents pays pour faire le point sur l'installation posturale au fauteuil et ses répercussions sur le quotid[...]VLM
06/2017Alain Lamproye est depuis le 28 février le directeur général d'YposKesi, la plateforme industrielle crée par l'AFM-Téléthon. A 54 ans, ce belge de naissance, avec une longue expérience dans l'industrie pharmaceutique, entend bien réussir le défi[...]VLM
06/2017Pour ces Journées des Familles 2017, nous nous retrouverons à nouveau au parc floral de Paris, les 23 et 24 juin. Au programme : - rencontres avec les médecins-chercheurs - 6 conférences maladies - 2 conférences thématiques autour du diagno[...]VLM
06/201792 740 769 euros, c'est le montant final des dons recueillis à l'occasion du Téléthon 2016. Les 2 et 3 décembre derniers.VLM
06/2017L'AFM-Téléthon recherche des coordinateurs bénévoles dans plusieurs départements (voir liste ci-après) pour organiser localement le prochain Téléthon, les 8 et 9 décembre prochains. Pour en savoir plus : 0800 695 501(N°vert) ou http : benevola[...]VLM
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AFM-Téléthon, Auteur | 06/2017Lundi 30 janvier, à l'occasion des 30 ans du Téléthon, François Hollande, le président de la République, a rendu hommage aux acteurs du Téléthon, lors d'une cérémonie officielle. Bénévoles, familles, experts,scientifiques, salariés, partenaires.[...]VLM
06/2017Pierre Birambeau,ancien directeur du Téléthon, a été nommé chevalier de la légion d'honneur dans le cadre de la promotion de Pâques par le ministère de l'Education nationale, de l'Enseignement et de la recherche.Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Après trente-quatre ans d'implications active au sein du conseil scientifique de l'AFM-Téléthon, le biologiste cellulaire François Gros quitte officiellement sa fonction de président d'honneur. Retour sur le soutien sans faille qu'il a apporté à[...]VLM
Pourquoi un 3e plan maladies rares ? La France est le premier pays de l'union européenne à avoir, sous l'impulsion des associations de malades, lancé deux plans nationaux maladies rares en 2004, puis en 2011. Ces plans ont-ils réellement porté[...]Publication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Publication AFM
Ce Mook revient sur les débuts du Téléthon, cet événement qui, un soir de décembre 1987, faisait le pari fou de réunir, pendant 30 heures d’émission en direct, des artistes, des scientifiques, des médecins, des malades et leurs familles, prêtes [...]VLM
Le 4 Décembre 1987, les Français découvraient sur Antenne 2 une émission marathon de trente heures portée par des familles touchées par des maladies rares et répondaient présent au delà de toutes les prévisions...L'aventure démarrait. Le 2 Décem[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Dans quelques semaines, nous débuterons l'année 2017. C'est le moment de penser à prendre ou à renouveler son adhésion. L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener l'action coll[...]VLM
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'asso[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Du 3 au 30 Novembre s'est déroulée l'opération "1000 chercheurs dans les écoles". Pour cette 4e année consécutive, le succès est toujours au rendez-vous.VLM
AFM-TELETHON 12/2016Samedi 1er Octobre, une réunion des familles SMA s'est tenue à Lyon. Cette réunion a été organisée par le groupe d'intérêt Amyotrophies spinales dans le but d'informer au mieux les familles touchées par une des formes de cette maladie. Une centa[...]VLM
Souvent imité, mais jamais égalé, le Téléthon est un évènement unique, un marathon qui rassemble et mobilise au-delà des barrières sociales et générationnelles. Depuis 30 ans, il est le baromètre de la générosité des Français. Comment expliquer [...]VLM
Le 2 novembre 2016 fera date dans l'histoire de notre association. En effet, c'est le 2 novembre dernier que nous avons officiellement créé, en partenariat avec Bpifrance, le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développeme[...]Article
Bourgeois C | 11/2016La délégation des Côtes d'Armor recycle des vélos en vélos-pousseur pour un coût bien inférieur au mono-pousseur classique, grâce à un adhérent bricoleur. Elle a conclu aussi un parténariat avec la Poste afin de transformer les anciens vélos des[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Publication AFM
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AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.VLM
AFM-TELETHON 09/2016Voici les nouveaux documents à votre disposition à lire et à diffuser pour en savoir plus sur l'associationVLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les 2-3 décembre prochains, la 30e édition du Téléthon sera l'occasion de mettre en avant cette aventure humaine sans équivalent dans le monde à travers tous ceux qui en font partie. En effet, Génération Téléthon, c'est une génération qui ignore[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Damien Birambeau, fils du cofondateur du Téléthon Pierre Birambeau, nous a quitté le 17 Juillet dernier à l'âge de 43 ans. Damien était atteint de la myopathie de Duchenne, cette maladie neuromusculaire grave et lourdement invalidante emblématiq[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Dès sa plus tendre enfance, il est touché par les témoignages des familles concernées par la maladie. A 4 ans, en vidant sa tirelire il donne pour la première fois au Téléthon. Désormais, son engagement s'est affirmé et il organise depuis plusie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les Journées Régionales des Familles se sont déroulées les 11,18,25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer. Près de 4000 personnes ont participé à ces évènements, un temps très particulier pour toutes ces familles et une [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]Article
La 5ème édition du congrès international de Myologie organisée par l’AFM-Téléthon s’est déroulée au Palais des congrès de Lyon, du 14 au 18 mars derniers, en présence des plus grands experts mondiaux de la discipline. Un rassemblement marqué par[...]Article
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AFM-TELETHON 06/2016Vous avez une bonne connaissance du monde de l'entreprise et de ses enjeux ? Vous êtes disponible et souhaitez mettre votre expérience et vos talents professionnels au profit des malades et de la recherche médicale. Pour en savoir plus vous pou[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016L'AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse (84) organisent pour la 6ème année consécutive la course Tel Est Ton Ventoux, au profit du Téléthon. Cette année, le coup d'envoi sera donné à Caromb (84) le 25 juin. L'évènement est parrai[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Echanges et convivialité étaient au programme des assises des bénévoles, organisées du 8 au 10 avril derniers au siège de l'AFM-téléthon : trois jours pour phosphorer autour des missions de chacun. Ensemble était le maître mot de ces journées qu[...]VLM
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AFM-TELETHON 06/2016Pendant près de quatre ans, Christophe Hargoues, photographe, a mené un projet artistique au sein de la résidence Yolaine de Kepper, à Saint-Gerges-sur-Loire. Cette exposition, certes un peu déjantée, est l'expression d'envies et de passion el[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi. Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des [...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Malgré un contexte difficile, les Français se sont montrés incroyablement généreux pour le téléthon 2015.Livre
Éric Molinié est atteint tout jeune d’une myopathie. Mais il va réussir à surmonter son handicap à force de courage, de volonté, de persévérance et de travail, et fera une très brillante carrière. C’est un témoignage vécu exceptionnel qu’il nou[...]