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financementSynonyme(s)financing fundings |
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SOMMAIRE p 5 - Introduction CHAPITRE 1 -Les collectivités territoriales et la décentralisation : Principe, expérimentations p 8 - Section préliminaire les grandes étapes de la décentralisation p 9 - Section 1 / Principes constitu[...]Article
Dossier juridique Publié le : 27.01.2023 Dernière Mise à jour : 14/04/2023 disponible en ligne sur le Site Internet ASH Les montants des aides et prestations mis à jour au 1er avril 2023.Article
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Koleva-Kolarova R ; Buchanan J ; Vellekoop H ; Huygens S ; Versteegh M ; Mölken MR ; Szilberhorn L ; Zelei T ; Nagy B ; Wordsworth S ; Tsiachristas A | New Zealand | 04/04/2022Article
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CONTENTS ISSUE 1 2021 : 4 CONNECT & LEARN : Explore MDA’s educational offerings. 6 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances, and clinical trials. 10 SPOTLIGHT : Mark Rich, MD, PhD, answers questions about m[...]Article
Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Gourdon G, Validateur ; Bassez G, Validateur ; Dogan C, Validateur ; Reveillere C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2019La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]Article
Graradji N ; Corbin S | 04/05/2018Grand argentier de la politique d'aide aux aidants, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) débloque, chaque année, des millions d'euros, à cet effet. Mais pour quels résultats ?Article
Robert-Géraude A ; Fattal C | 03/2018Certaines aides compensant la perte de fonction du membre supérieur restent mal connues des patients et des équipes médicales. Pourtant, elles peuvent, dans certains cas, apporter une précieuse autonomie. Le point avec le Docteur Charles Fattal,[...]Article
Colozzi C | 01/2018Pour que votre séjour se passe dans de bonnes conditions, anticipez quelques démarches indispensables. Qui vous accompagnera ? Comment financer cette aide humaine ? Quid des aides techniques ? Elles vous suivent ou vous les louez sur place ? Aut[...]Article
Seuret F | 01/2018Les fonds départementaux de compensation du handicap financent une partie du reste à charge sur les aides techniques, aménagements, etc. Mais leurs règles d'intervention changent d'un département à l'autre.Article
Coulomb D, Auteur | 2018Augmenter le nombre de maladies rares dépistées à la naissance, mettre en place une base de données nationale, telles sont certaines mesures du très attendu 3ème plan maladies rares. Doté d'un financement de 780 millions d'euros, dont une grande[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Gourdon G, Validateur ; Bassez G, Expert ; Dogan C, Validateur ; Reveillere C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]Article
Kherdjemil S | 08/12/2017Proposer un accompagnement médico-social et un soutien à l'insertion professionnelle aux travailleurs handicapés en vue de leur permettre d'accéder et de se maintenir dans l'emploi rémunéré, tel est l'objectif du dispositif d'emploi accompagné. [...]VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementArticle
Préfol AC | 10/2017Perdu dans la jungle des offres, entre produits grand public et outils spécialisés ? Petit brief avec l'achat pour s'informer et choisir au mieux.VLM
10/2017Vous souhaitez bénéficier d'un prêt ou faire don d'un matériel roulant électrique, vous rencontrez des défaillances avec un matériel ou des difficultés d'accès aux technologies de l'information et de la communication, le Pôle "Aides Techniques I[...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Picard A ; Dupitier E | 01/06/2017La première journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant a réuni, le 18 mai au Val-de-Grâce, à Paris, des experts de différents pays pour faire le point sur l'installation posturale au fauteuil et ses répercussions sur le quotid[...]VLM
06/201792 740 769 euros, c'est le montant final des dons recueillis à l'occasion du Téléthon 2016. Les 2 et 3 décembre derniers.Article
Sa S | 05/2017L'emploi accompagné des personnes handicapées vers le milieu ordinaire de travail dispose désormais d'un cadre juridique. Depuis le 1er janvier 2017, sa mise en oeuvre nécessite la signature de plusieurs conventions et le respect d'un cahier de[...]Article
Seuret F | 03/2017Le crédit d'impôt sur les dépenses d'aides à domicile va être étendu à tous les ménages. Pour les allocataires de la PCH, le crédit ne s'appliquera qu'au reste de charge.Explications.Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F | 03/2017Vous présentez un risque aggravé de santé en tant que personne handicapée. Si vous l'ignoriez, les assureurs le savent. Et ce qui ressemble à une discrimination s'avère tout à faire légal : Le Code pénal, dans son article 225-3, les autorise, en[...]Article
Suzat J | 03/2017Le surcoût lié au handicap peut peser lourd dans le budget vacances. pour compenser, des aides de la MDPH existent, même si elles sont rarement attribuées.... On peut compter aussi sur les réseaux associatifs.VLM
Les plans maladies rares 1 et 2 ont changé la place des maladies rares dans l'espace public et permis leur prise compte dans les politiques de santé. Mais qu'ont-ils apporté de concret aux malades? En quoi ont-ils changé la donne ? Zoom sur quel[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la qualité du sommeil est altérée par le manque de mobilité, l’inconfort, les douleurs de positionnement et d’autres troubles (respiratoires, digestifs…), avec d’importantes conséquences au quotidien pour la p[...]Article
Colozzi C ; Seuret F ; Descamps E ; Di Chiappari V | 01/2017Avoir une vie sociale, cela peut sembler banale. Cependant, nombre de personnes en situation de handicap sont ou se sentent coupées des autres. Pourtant, les loisirs permettent de retisser des liens. En effet, les activités sportives, artistique[...]Article
Morel A ; Moscovitch J | 01/2017L'association OETH (Obligation d'emploi des travailleurs handicapés) assure la collecte de la contribution des établissements du secteur sanitaire, social et médico-social privé non lucratif et leur apporte conseil et financement. Interview avec[...]Article
Pour les quelques 500 000 personnes en situation de handicap inscrites à Pôle Emploi, et dans lequel le monde du travail affiche de constantes mutations, se former tout au long de sa vie devient une obligation, dans le but de renforcer ses compé[...]Article
Huchon V | 11/2016Lorsque chez soi, une porte gêne ou la salle de bain est peu pratique, il existe des solutions souvent à votre portée. Des conseils d'un spécialiste pour réaliser des aménagements dans votre maison.Article
Seuret F | 09/2016En plus de l'aide humaine (Dossier de mai-juin 2016), la prestation de compensation du handicap (PCH) couvre d'autres frais. Besoin d'une aide technique (fauteuil roulant, siège de douche...) ? De faire aménager votre logement pour avoir une sal[...]Publication AFM
La perte de motricité des épaules, des bras, ou des mains dans les maladies neuromusculaires a un impact important sur de nombreux gestes courants nous permettant de satisfaire nos besoins fondamentaux, physiologiques, relationnels… Ces difficul[...]Article
Haslé A | 03/2016L'aide juridictionnelle permet, lorsque l'on a de faibles ressources, de bénéficier d'une prise en charge totale ou partielle par l'Etat des honoraires d'un avocat et des frais de justice en cas d'action contre un tiers.Article
2016Si vieillir peut être une inquiétude pour tous, d'un point de vue de sa santé, son autonomie ou sa vie sociale, cette appréhension prend une dimension plus forte quand, aux effets du vieillissement, s'ajoute un handicap.Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Reco PNDS
Ministère de l'Ecologie, de l'Energie, du Développement durable et de la Mer, Auteur ; Ministère du logement de l'égalité des territoires et de la ruralité, Auteur | 02/12/2015Ce guide s’adresse aux personnes âgées ainsi qu’aux personnes handicapées et présente, pour chacune d’elles, les interlocuteurs idoines à solliciter, les démarches à effectuer pour adapter son logement, les organismes financeurs communs et spéci[...]Publication AFM
La formation aux aspirations endo-trachéales est nécessaire pour garantir la qualité des soins dispensés aux personnes trachéotomisées. Sont habilités à effectuer des aspirations endo-trachéales : •les infirmiers, •les masse[...]Article
Magadoux S | 5/11/2015En 2005, l'hôpital Toulouse-Rangueil a été pionnier du concept "clinique du positionnement et de la mobilité". Aujourd'hui, l'unité entend prouver que les masseurs-kinésithérapeutes sont indispensables à l'approche pluridisciplinaire et à la con[...]Article
Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C | 11/2015Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup [...]Article
de Coppet C | 09/2015Depuis 2011, l'EPDSAE affiche une politique volontariste en faveur du recrutement et du maintien dans l'emploi de ses agents handicapés, grâce au soutien du fonds pour leur insertion dans la fonction publique FIPHFP. Une réussite qui sonne comme[...]Article
Sédrati-Dinet C | 28/08/2015La scolarisation des enfants handicapés pris en charge dans les établissements médico-sociaux, organisée sous la forme d'unités d'enseignement, reste compliquée et peu ouverte sur l'extérieur. La coopération entre L'Education nationale et se sec[...]Article
Connaissance de l'emploi, 123. L'aide à domicile : un métier à l'épreuve des contraintes financières
Garabige A | 08/2015L’aide à domicile traverse une crise financière unanimement constatée, en dépit de la volonté affichée par les pouvoirs publics de développer le secteur pour gérer la prise en charge de la dépendance. Les contraintes financières croissantes du s[...]Article
Anticiper pour bien en profiter : Les vacances se préparent à l'avance, surtout quand on est en situation de handicap. Mais pas facile de penser à tout. Hébergement, aides humaines et techniques, santé, transport et bien sûr finances : vous trou[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Un résultat exceptionnel qui reflète un triple succès de collecte, d'audience et de mobilisation indispensable à l'AFM-Téléthon, aux familles et aux chercheurs. - Un succès de collecte - Un succès d'audience - Un succès de mobilisationArticle
Couybes M ; Luthereau A ; Charvet A ; Desportes G ; Brown MC | 05/2015Chaque créateur d'entreprise est amené à rencontrer des difficultés. Mais pour les 71600 travailleurs indépendants handicapés, la situation du handicap peut les amplifier, que ce soit du patron de PME au praticien bien-être. Ceux-ci sont confro[...]Publication AFM
Conduire sa propre voiture lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s'organiser selon ses choix. Les difficultés motrices sont rarement un obstacle à la conduite automobi[...]Article
Seuret F | 03/2015Différents dispositifs peuvent vous aider à financer les travaux d'adaptation de votre logement. Dans tous les cas, demandez conseil à des spécialistes pour évaluer vos besoins et monter votre dossier.Article
Sevestre A ; Nicol C ; Merille N | 03/2015Plus de neuf mois après la publication du rapport sur l'adaptation des logements au handicap, son auteur fait le point sur les recommandations qui ont, ou non, été suivies d'effet.Reco PNDS
Le Centre de Recherche Clinique et Translationnelle Sud-Francilien est une structure dédiée à la recherche dite "translationnelle", située à l'interface entre recherche exploratoire et clinique, et destinée à créer un continuum recherche-soi[...]VLM
Vingt ans après l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale, la détermination des familles porte ses fruits : l'Olesoxime, premier candidat médicament pour l'amyotrophie spinale, est engagé fermement sur la voie de l'Autorisati[...]Article
La Journée internationale des maladies rares est l'occasion de faire le point sur ces 6 à 8 000 pathologies qui concernent 3 millions de personnes en France. Malgré deux premiers plans qui ont permis des progrès, les acteurs réclament plus de mo[...]Reco PNDS
European Agency for Special Needs and Inclusive Education, Auteur ; Soriano V, Auteur | 04/02/2015Publication AFM
Vous souhaitez vous ressourcer dans l'un des Villages Répit Familles, portés par l'AFM-Téléthon... L'AFM-Téléthon peut vous soutenir dans votre projet grâce au Passeport Repit. Plusieurs documents sont joints : - Une plaquette de présentatio[...]Reco PNDS
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, la Commission européenne a publié une plaquette d'information résumant l'action européenne dans le milieu des maladies rares. Reconnaissant l’impact des maladies rares sur les patient[...]Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant La scolarité des enfants de 3 à 6 ans (Jeunes enfants très dépendants) Lorsque la famille le souhaite et en fait la demande, tout enfant, quel que soit son handicap ou sa maladie, doit p[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Aides techniques adaptées (Jeunes enfants très dépendants) Les aides techniques disponibles dans le commerce sont très rarement adaptées aux besoins des jeunes enfants. Ainsi, les par[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Reco PNDS
APF, Auteur ; Pour la solidarité, Auteur ; Université Paris Est Créteil, Auteur | 12/2014L’Association des Paralysés de France (porteur de projet), POUR LA SOLIDARITÉ – PLS et l’Université de Paris-Est-Créteil ont mené un projet de recherche appliquée « Habitat pour une société inclusive » visant à mettre en évidence les facteurs de[...]Rapport institutionnel
Ce rapport vise à évaluer les résultats en termes de services ainsi que les données financières des MDPH,. Pour cela, les rapports annuels des MDPH sont analysés selon deux grands axes : l'évolution des procédures de réponse aux demandes d'une p[...]Publication AFM
La domotique est l’ensemble des technologies qui permettent de piloter des éléments de la maison, à distance et sans fil. Pour les personnes dépendantes, la domotique peut apporter une plus grande autonomie et une qualité de vie meilleure. Des o[...]Article
Lemarc F | 11/2014Enfin, il aura un toit qui lui appartient, dans un bel immeuble. Mais quelles sont les règles à connaître s'il faut faire des travaux ?VLM
Depuis plus de 25 ans, l'AFM-Téléthon développe des partenariats avec d'autres associations de malades. Les collaborations scientifiques y tiennent une place centrale. Voici quelques clés pour comprendre les différents liens qui unissent l'asso[...]VLM
Spécial aidants : une caméra intelligente vous êtes par exemple dans le jardin et souhaitez garder le contact avec la personne dont vous êtes l'aidant familial ? Oubliez le baby-Phone et allumez plutôt la caméra In.Sight de chez Philips. - [...]VLM
Quelles que soient leur taille, leur organisation, leur pays d'origine, les associations partenaires de l'AFM-Téléthon ont le même objectif : soutenir la recherche pour guérir les malades. Illustration avec quelques partenariats. Les allian[...]Article
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Al Rubaee M | 09/2014Entre village vacances et structure médico-sociale, la Salamandre permet aux aidants de prendre du répit, en passant des moments de détente avec leur proche souffrant d'une maladie invalidante rare.Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur | 04/06/2014Rapport institutionnel
La cinquième édition des Chiffres clés de l’aide à l’autonomie met à la disposition des acteurs et des décideurs du secteur médicosocial les données disponibles en 2013. La CNSA consacre, par ses ressources propres et les crédits d’assurance mal[...]Rapport institutionnel
L'aide à domicile auprès des publics fragiles : un système à bout de souffle à réformer d'urgence. Les difficultés que rencontrent ces structures, liées à la contraction des dépenses publiques et de celles des ménages, sont aggravées par les l[...]Rapport institutionnel
La combinaison des différents dispositifs d’aides (PCH, subvention de l’Anah, fonds départementaux de compensation du handicap qui mobilisent des subventions complémentaires de différents partenaires, réduction d’impôt) aboutit à une bonne prise[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]Reco PNDS
FIPHFP, Auteur | 09/04/2014Pourquoi un catalogue des aides ? Le FIPHFP finance au cas par cas des aides techniques et humaines afin de favoriser le recrutement et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées. Tous les employeurs publics même ceux qui emploient mo[...]Article
Bientôt la déclaration de revenus ! les imprimés se glissent dans les boîtes à lettres et les contribuables font chauffer les machines à calculer. Cette année encore, l'Association des paralysés de France vous guide dans cet exercie délicat. Et [...]Livre
Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de ces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associations de Mal[...]Article
Lemarc F | 04/2014Comment accéder à la formation en tant qu'aidant ? Est-il possible, et souhaitable, de transformer l'expérience acquise jour après jour en compétences professionnelles ? La question concerne 9 millions de personnes.Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]Rapport institutionnel
Dans son Projet Régional de Santé(PRS), l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France a identifié des besoins en matière de prise en charge des personnes âgées et des personnes handicapées en Île-de- France et établi la nécessité de rééquilibr[...]Article
Amar E | 02/2014En 2012, les dépenses totales nettes d’aide sociale des conseils généraux s’élèvent à 32,6 milliards d’euros en France, dont 30,8 milliards en France métropolitaine, soit une hausse en euros constants de 1,2 % par rapport à 2011 et de 12,5 % dep[...]Article
Malo I | 01/2014Des astuces pour que les enfants en fauteuil roulant aient moins froid et ne soient pas mouillés, tout en étant bien installés.Thèse/Mémoire
Brouard-Lapointe AS, Auteur | 2014Notre travail de recherche a été de répondre à la problématique suivante : analyser les plus-values et les points de tension qui apparaissent lorsque les associations de malades interviennent dans la recherche pour les maladies rares. Les résu[...]Reco PNDS
Ce guide reprend la première publication (1997) de la MDA au sujet des aidants familaux de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. Ce guide se veut plus actuel, tenant compte des évolutions au cours de la décennie.Rapport institutionnel
CNSA, Auteur ; Direction générale de la cohésion sociale, Auteur | Ministère des Affaires sociales et de la santé | 01/2014Différentes études menées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 ont conclu que la mise en place d’une palette de services souple et diversifiée, en favorisant le maintien de la vie sociale et en concourant au bien-être des aidants et des per[...]Thèse/Mémoire
Salgado Ruiz N, Auteur | 2014Le Téléthon est un format adapté avec succès à la télévision française par le binôme Groupe France Télévisions – Association française contre les myopathies depuis 1987, et à la télévision mexicaine depuis 1997 par le groupe de télévision Telev[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Article
Sevestre A | 12/2013Le 31 octobre, l'Assemblée nationale a définitivement adopté l'accord-cadre relatif à l'accueil des Français en situation de handicap en Wallonie. Pour la première fois, un texte officialise un phénomène qui n'a cessé de prendre de l'ampleur : l[...]Rapport institutionnel
Cette synthèse des rapports d’activité des MDPH fait écho aux différents chantiers menés au niveau national en matière d’emploi, de scolarisation, d’orientation en établissements et services ou encore de montée en charge de la prestation de comp[...]Rapport institutionnel
La mission interministérielle "Solidarité, insertion et égalité des chances" met l'Etat en relation avec d'autres acteurs tels que les collectivités territoriales, les organismes de sécurité sociale et la CNSA. Son budget global pour 2014 s'élèv[...]Article
Amrous N | 11/2013En 2011, 370 900 travailleurs handicapés ont été employés dans les 100 100 établissements assujettis à l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés (OETH). En équivalent-emplois à temps plein (EQTP) sur l’année, ces salariés représentent[...]Reco PNDS
AGEFIPH 11/2013L'AGEFIPH s'est associée au magazine Liaisons Sociales pour rédiger et publier ce guide, qui souhaite apporter aux entreprises des repères utiles et des exemples concrets, pour développer leurs propres projets d’alternance, identifier les act[...]