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administration de la santéSynonyme(s)administrative medicine ;médecine administrative ;système de santé health administrations |
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La perte progressive de la fonction musculaire chez les patients atteints d’une maladie neuromusculaire lentement évolutive peut altérer la déglutition, la toux et la ventilation. Ceci peut ainsi entraîner des complications respiratoires graves [...]Article
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VLM
12/2017Alors que Santhera Pharmaceuticals a une autorisation de mise sur le marché européenne pour l’idébénone (Raxone®) dans la neuropathie optique héréditaire de Leber, elle a annoncé le 15 septembre dernier avoir essuyé un refus pour la myopathie de[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Audren J, Auteur | 10/2017Sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon la Haute Autorité de Santé vient d'engager une étude sur la place de la trachéotomie dans la prise en charge des maladies neuromusculaires évolutives. Ces travaux devraient déboucher sur la publication de recom[...]Article
Livre
Le terme de démocratie sanitaire présente un paradoxe. Si l’idée fait consensus, son contenu fait débat. L’auteur s’attache à préciser les contours historiques, sociologiques et juridiques de ce terme pour en proposer une définition contemporain[...]Article
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Mendell JR, Auteur | 2017Comment on: Eteplirsen for the treatment of Duchenne muscular dystrophy. [Ann Neurol. 2013] Regarding "Eteplirsen for the treatment of Duchenne muscular dystrophy". [Ann Neurol. 2017]Article
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Comment in: FDA Approval of Eteplirsen for Muscular Dystrophy-Reply. [JAMA. 2017] Comment on: Approving a Problematic Muscular Dystrophy Drug: Implications for FDA Policy. [JAMA. 2016]Article
Aartsma Rus A, Auteur ; Straub V ; Hemmings R ; Haas M ; Schlosser-Weber G ; Stoyanova-Beninska V ; Mercuri E ; Muntoni F ; Sepodes B ; Vroom E ; Balabanov P | 2017Article
Reco PNDS
Haute autorité de santé, Auteur | 20/10/2016Vous êtes une association de patient ou d’usagers du système de santé et souhaitez contribuer à l’évaluation d’un médicament ou d’un dispositif médical. Vous avez la possibilité de transmettre des informations qui vous paraissent utiles à porter[...]Article
Sa S | 09/2016Publiée au début de l'année, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite aussi loi Santé, comporte plusieurs dispositions ayant de l'impact sur l'accompagnement des personnes handicapées. Au coeur de celles-ci : un[...]VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Le 20 mai dernier, la société suisse Santhera Therapeuticals a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA)acceptait d'étudier sa demande d'autorisation de mise sur le marché de l'Omigapil.Article
Gruest JP | 09/06/2016Prévus dans le premier Plan national maladies rares 2005-2008, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) visent à optimiser le diagnostic et la prise en charge des maladies rares par les professionnels de santé.VLM
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)est une feuille de route destinée à aider le médecin à établir le parcours de soins d'un malade atteint d'une pathologie rare. Celui de la myasthénie vient d'être publié : c'est le premier qu[...]Article
Kesselheim AS, Auteur ; Avorn J | 2016Comment in: FDA Approval of Eteplirsen for Muscular Dystrophy. [JAMA. 2017] FDA Approval of Eteplirsen for Muscular Dystrophy. [JAMA. 2017]Article
Article
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Williams V, Auteur ; Coles T ; Gnanasakthy A ; DeMuro C ; Yarr S ; Williams N ; Lowes L ; Alfano L ; Tseng B | 2016Article
Auger C, Auteur ; Schapiro E ; Galmiche H ; Denis C | 2016Comment in: [Health technology assessments by the Haute Autorité de Santé (HAS)]. [Rev Mal Respir. 2016]Rapport institutionnel
L’Observatoire du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient de publier sa 8e édition du rapport annuel issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014. L’année 2014 s’est traduite pa[...]Article
Furlong P, Auteur ; Bridges JF ; Charnas L ; Fallon JR ; Fischer R ; Flanigan KM ; Franson TR ; Gulati N ; McDonald C ; Peay H ; Sweeney HL | 2015Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Article
Haas M ; Vlcek V ; Balabanov P ; Salmonson T ; Bakchine S ; Markey G ; Weise M ; Schlosser-Weber G ; Brohmann H ; Yerro CP ; Mendizabal MR ; Stoyanova-Beninska V ; Hillege HL | 2015Rapport institutionnel
VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. AMM : l'avis des malades compte [Dossier le périple du médicament]
L'évaluation d'une demande d'AMM est du ressort des experts du CHMP qui ont le dernier mot mais, pour se faire une opinion précise, ils n'hésitent pas à demander l'avis des malades. François Houyez, directeur de l'information et de l'accès au so[...]VLM
Avant d'être prescrit aux malades, tout médicament doit passer avec succès trois grandes étapes : les essais cliniques montrant son efficacité et sa sécurité, l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché (AMM)et la fixation de son prix. [...]Site internet
CISS, Auteur | 27/05/2014Ce site vous fournit l'actualité sur plusieurs thèmes : - coût de votre santé - qualité des soins - patients vos droits - santé dans votre quotidien et met à disposition une ligne téléphonique pour répondre à vos questions juridiques ou so[...]Livre
Reco PNDS
Le droit des patients a été affirmé notamment par les lois n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. La loi [...]Article
Tsigkos S ; Llinares J ; Mariz S ; Aarum S ; Fregonese L ; Dembowska-Baginska B ; Elbers R ; Evers P ; Foltanova T ; Lhoir A ; Corrêa-Nunes A ; O'Connor D ; Voordouw A ; Westermark K ; Sepodes B | 2014Rapport institutionnel
Le rapport annuel 2014 publié par l'Agence européenne des médicaments (EMA) aborde les priorités de l'agence, comme l'évaluation des médicaments et le soutien à la recherche et au développement de médicaments nouveaux et innovants. Selon ce rapp[...]Livre
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Livre
12/2013Le maintien et l'évolution dans l'emploi des personnes en situation de handicap deviennent la priorité de nombreux employeurs et la préoccupation majeure des travailleurs handicapés. Le gouvernement, dans le cadre de ses orientation de politique[...]Livre
« Santé, citoyens ! » est le premier ouvrage de Christian Saout, dans lequel il entend témoigner de son engagement associatif (AIDES, puis du Collectif interassociatif sur la santé), des blocages qui laissent encore les patients par trop éloigné[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Reco PNDS
Le Code de la Santé publique, en son article L1112-2, consacre la démarche qualité que doit mettre en oeuvre tout établissement de santé. Dans ce cadre, la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Article
2013Diapositives du Comité de suivi et de prospective du Plan National Maladies Rares 2011-2014, 19 mars 2013, ParisRapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Article
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Rapport institutionnel
Montchamp MA ; Hocquet JY | Paris : Secretariat d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion Sociale | 04/2012Ce rapport souligne à quel point les évolutions fortes liées au vieillissement, à l’émergence du handicap psychique, à la contrainte économique et à l’objectif de participation sociale portée par la loi nécessitent de définir le "projet de vie 2[...]Rapport institutionnel
Ce rapport, commandé le 22 août 2011 par le précédent gouvernement à l'IGF, porte sur "les entités qui, quoique distinctes de l'Etat, sont étroitement contrôlées et largement financées par lui". Ce rapport en a répertorié 1244 à fin 2010. La mis[...]Rapport institutionnel
"Ce rapport qui, à partir des indicateurs de santé ECHI (European Community Health Indicators), permet de positionner la France dans le concert européen et "doit être perçu comme une sorte de boussole indispensable pour ceux qui, en France, ont [...]Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Putzeist M ; Heemstra HE ; Sanchez-Garcia JL ; Mantel-Teeuwisse AK ; Gispen-De Wied CC ; Hoes AW ; Leufkens HGM | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bersanini C ; Khirani S ; Ramirez A ; Lofaso F ; Aubertin G ; Beydon N ; Mayer M ; Maincent K ; Boulé M ; Fauroux B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Picavet E ; Annemans L ; Cleemput I ; Cassiman D ; Simoens S | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Un article du Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics commente les variations relatives à la disponibilité des médicaments orphelins en Europe en examinant deux facteurs affectant leur [...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Rapport institutionnel
Ce dossier technique porte sur les besoins en investissements et les objectifs du PAI (Plan d'Aide d'Investissement) et en dresse le bilan. Par ailleurs il analyse plus en détail certaines opérations d'investissement au travers de visites terrai[...]Article
Rapport institutionnel
Article
05/2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Ekins S ; Williams AJ ; Krasowski MD ; Freundlich JS | 04/2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Rapport institutionnel
Le présent rapport propose un état des lieux de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il dresse dans un premier temps un bilan des droits dont bénéficient les patients à titre individuel et co[...]Article
Nouel E ; Albertini L | 01/2011Pour plus d'informations : 2011-année des patients et de leurs droitsArticle
Rapport institutionnel
Il s'agit du rapport annue 2010 de "santé info droits la ligne du CISS". Il comporte des graphiques, des analyses et des citations de demandes d'usagers.Article
Sazani P ; Van Ness KP ; Weller DL ; Poage DW ; Palyada K ; Shrewsbury SB | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractHistorique AFM
En 2000, 17 ans après les États-Unis, l'Union européenne, notamment sous l'impulsion des associations de malades, a mis en œuvre une réglementation européenne pour stimuler le développement de traitements pour les maladies rares. Dix ans après[...]Article
Conwit RA ; Bhanushali MJ ; Porter JD ; Kaufmann P ; Gutmann L | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cassereau J ; Chevrollier A ; Bonneau D ; Verny C ; Procaccio V ; Reynier P ; Ferre M | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Rapport institutionnel
L’article 32 de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 r elative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (1) donnait la possibilité à l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (Anaes) de réaliser des « auditions p[...]Rapport institutionnel
Article
Article
Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 07/2010Résumé du dossier : Être parent et handicapé. Avoir un enfant, quoi de plus naturel dans un projet de vie et de couple ? Pourtant, devenir parent lorsque l'on est père et surtout mère handicapé(e) est un parcours difficile. Les aléas de la tra[...]Article
Rapport institutionnel
Dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique fin 2009, le Comité Biotechnologies du Leem a mis à jour l’étude «Thérapie Cellulaire» publiée en 2007 dans laquelle tous les aspects de la thérapie cellulaire sont étudiés. - Introducti[...]Rapport institutionnel
Le secrétariat scientifique de la « Rare Diseases Task Force » (maintenant remplacée par le comité d’experts européens, EUCERD) et le projet Europlan (pour European project for rare diseases national plans development) ont produit un document ex[...]Livre
Livre
Rapport institutionnel
L’objectif de ce travail est de réévaluer les orthèses de membre supérieur inscrites sur la liste des produits et prestations remboursables (LPPR), afin notamment de : - s’assurer du bien fondé de leur remboursement, - définir les indications et[...]Reco PNDS
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Rapport institutionnel
Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Article
Antonello M ; Cottereau G ; Delplanque D ; Evelinger S ; Fausser C ; Gillot F ; Hoomans N ; Jubert L ; Sauvageot V ; Selleron B | 12/2009Article
Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Article
Livre
La nouvelle Loi N°2009-879 du 21 Juillet 2009, portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST, va bien au delà du domaine hospitalier, elle concerne l'ensemble du champ sanitaire et médico-soc[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie en 2007 pour l’élaboration d’un état des lieux centré sur les aspects organisationnels des structures de prise en charge de la douleur chronique. Dans ce cadre, le service évaluation économique et sa[...]Rapport institutionnel
La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie en 2007 pour l’élaboration d’un état des lieux centré sur les aspects organisationnels des structures de prise en charge de la douleur chronique. Dans ce cadre, le service évaluation économique et sa[...]Article
Barselo ES ; Cristofari JJ ; Postel B ; Li Ah Kim E ; Vernet MB | 2009Un dossier qui traîte principalement de la diffusion de l'information médicale et de la crise que subit la presse médicale.Rapport institutionnel
Livre
4ème édition - Franchises, parcours de soin, limitation des arrêts de travail… Les gouvernements accumulent les mesures et pourtant le déficit de l’assurance maladie continue d’exister. Peut-on maîtriser l’augmentation des dépenses de santé ? Po[...]Livre
Akrich M ; Méadel C ; Rabeharisoa V | Paris : Presses de l'Ecole des mines | Sciences Sociales | 2009Le domaine de la santé a été largement transformé depuis une vingtaine d’années par l’action des associations de patients. Ces associations s’impliquent dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et les questions de san[...]Article
Article
Buckley BM | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Les essais cliniques dans les maladies rares. La principale difficulté dans ce type d'essais cliniques consiste à recruter les patients adéquats en nombre suffisant. Une tension pal[...]Livre
Rapport institutionnel
Publication AFM
Colloque sans nom (4ème conférence européenne sur les maladies rares; 27-28 novembre 2007; Lisbonne) | 12/2007Organisée par Eurordis à Lisbonne, la 4e Conférence Européenne sur les Maladies Rares a été, pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs représentants, les professionnels de santé et les décideurs politiques, l'occasion de débattre ave[...]Publication AFM
Article
Vallet P | 12/2007Après la parution de la loi du 11 février 2005, l'AFM prend l'initiative de générer un débat large avec des associations représentatives et des professionnels autour d'une question "Acquisition d'une aide technique : quel processus, quels acteur[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Sanofi-Aventis France | 11/04/2007Lien vers ces informations : information contre-indication et securité d'emploi KETEKLivre
Colloque jeunes chercheurs (28 Juin 2007; EVRY - Centre conférence Génocentre Evry) ; Massoudi A ; Pouillot S ; Ramond F ; Richard AF ; Basse N ; Dally S ; Giacomotto J ; Kaneva G ; Layec G ; Bréchot C ; Abi Char J ; Besagni C ; Musarella M ; Navarro C ; Renvoisé B | AFM-TELETHON | 2007Résumés des présentations et programme du colloque.