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> MYOBASE > SANTE > organisation de la santé > administration de la santé
administration de la santéSynonyme(s)administrative medicine ;médecine administrative ;système de santé health administrations |
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La perte progressive de la fonction musculaire chez les patients atteints d’une maladie neuromusculaire lentement évolutive peut altérer la déglutition, la toux et la ventilation. Ceci peut ainsi entraîner des complications respiratoires graves [...]Article
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VLM
12/2017Alors que Santhera Pharmaceuticals a une autorisation de mise sur le marché européenne pour l’idébénone (Raxone®) dans la neuropathie optique héréditaire de Leber, elle a annoncé le 15 septembre dernier avoir essuyé un refus pour la myopathie de[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Audren J, Auteur | 10/2017Sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon la Haute Autorité de Santé vient d'engager une étude sur la place de la trachéotomie dans la prise en charge des maladies neuromusculaires évolutives. Ces travaux devraient déboucher sur la publication de recom[...]Article
Livre
Le terme de démocratie sanitaire présente un paradoxe. Si l’idée fait consensus, son contenu fait débat. L’auteur s’attache à préciser les contours historiques, sociologiques et juridiques de ce terme pour en proposer une définition contemporain[...]Article
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Mendell JR, Auteur | 2017Comment on: Eteplirsen for the treatment of Duchenne muscular dystrophy. [Ann Neurol. 2013] Regarding "Eteplirsen for the treatment of Duchenne muscular dystrophy". [Ann Neurol. 2017]Article
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Comment in: FDA Approval of Eteplirsen for Muscular Dystrophy-Reply. [JAMA. 2017] Comment on: Approving a Problematic Muscular Dystrophy Drug: Implications for FDA Policy. [JAMA. 2016]Article
Aartsma Rus A, Auteur ; Straub V ; Hemmings R ; Haas M ; Schlosser-Weber G ; Stoyanova-Beninska V ; Mercuri E ; Muntoni F ; Sepodes B ; Vroom E ; Balabanov P | 2017Article
Reco PNDS
Haute autorité de santé, Auteur | 20/10/2016Vous êtes une association de patient ou d’usagers du système de santé et souhaitez contribuer à l’évaluation d’un médicament ou d’un dispositif médical. Vous avez la possibilité de transmettre des informations qui vous paraissent utiles à porter[...]Article
Sa S | 09/2016Publiée au début de l'année, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite aussi loi Santé, comporte plusieurs dispositions ayant de l'impact sur l'accompagnement des personnes handicapées. Au coeur de celles-ci : un[...]VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Le 20 mai dernier, la société suisse Santhera Therapeuticals a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA)acceptait d'étudier sa demande d'autorisation de mise sur le marché de l'Omigapil.Article
Gruest JP | 09/06/2016Prévus dans le premier Plan national maladies rares 2005-2008, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) visent à optimiser le diagnostic et la prise en charge des maladies rares par les professionnels de santé.VLM
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)est une feuille de route destinée à aider le médecin à établir le parcours de soins d'un malade atteint d'une pathologie rare. Celui de la myasthénie vient d'être publié : c'est le premier qu[...]Article
Kesselheim AS, Auteur ; Avorn J | 2016Comment in: FDA Approval of Eteplirsen for Muscular Dystrophy. [JAMA. 2017] FDA Approval of Eteplirsen for Muscular Dystrophy. [JAMA. 2017]Article
Article
Article
Williams V, Auteur ; Coles T ; Gnanasakthy A ; DeMuro C ; Yarr S ; Williams N ; Lowes L ; Alfano L ; Tseng B | 2016Article
Auger C, Auteur ; Schapiro E ; Galmiche H ; Denis C | 2016Comment in: [Health technology assessments by the Haute Autorité de Santé (HAS)]. [Rev Mal Respir. 2016]Rapport institutionnel
L’Observatoire du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient de publier sa 8e édition du rapport annuel issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014. L’année 2014 s’est traduite pa[...]Article
Furlong P, Auteur ; Bridges JF ; Charnas L ; Fallon JR ; Fischer R ; Flanigan KM ; Franson TR ; Gulati N ; McDonald C ; Peay H ; Sweeney HL | 2015Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Article
Haas M ; Vlcek V ; Balabanov P ; Salmonson T ; Bakchine S ; Markey G ; Weise M ; Schlosser-Weber G ; Brohmann H ; Yerro CP ; Mendizabal MR ; Stoyanova-Beninska V ; Hillege HL | 2015Rapport institutionnel
VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. AMM : l'avis des malades compte [Dossier le périple du médicament]
L'évaluation d'une demande d'AMM est du ressort des experts du CHMP qui ont le dernier mot mais, pour se faire une opinion précise, ils n'hésitent pas à demander l'avis des malades. François Houyez, directeur de l'information et de l'accès au so[...]VLM
Avant d'être prescrit aux malades, tout médicament doit passer avec succès trois grandes étapes : les essais cliniques montrant son efficacité et sa sécurité, l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché (AMM)et la fixation de son prix. [...]Site internet
CISS, Auteur | 27/05/2014Ce site vous fournit l'actualité sur plusieurs thèmes : - coût de votre santé - qualité des soins - patients vos droits - santé dans votre quotidien et met à disposition une ligne téléphonique pour répondre à vos questions juridiques ou so[...]Livre
Reco PNDS
Le droit des patients a été affirmé notamment par les lois n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. La loi [...]Article
Tsigkos S ; Llinares J ; Mariz S ; Aarum S ; Fregonese L ; Dembowska-Baginska B ; Elbers R ; Evers P ; Foltanova T ; Lhoir A ; Corrêa-Nunes A ; O'Connor D ; Voordouw A ; Westermark K ; Sepodes B | 2014Rapport institutionnel
Le rapport annuel 2014 publié par l'Agence européenne des médicaments (EMA) aborde les priorités de l'agence, comme l'évaluation des médicaments et le soutien à la recherche et au développement de médicaments nouveaux et innovants. Selon ce rapp[...]Livre
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Livre
12/2013Le maintien et l'évolution dans l'emploi des personnes en situation de handicap deviennent la priorité de nombreux employeurs et la préoccupation majeure des travailleurs handicapés. Le gouvernement, dans le cadre de ses orientation de politique[...]Livre
« Santé, citoyens ! » est le premier ouvrage de Christian Saout, dans lequel il entend témoigner de son engagement associatif (AIDES, puis du Collectif interassociatif sur la santé), des blocages qui laissent encore les patients par trop éloigné[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Reco PNDS
Le Code de la Santé publique, en son article L1112-2, consacre la démarche qualité que doit mettre en oeuvre tout établissement de santé. Dans ce cadre, la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Article
2013Diapositives du Comité de suivi et de prospective du Plan National Maladies Rares 2011-2014, 19 mars 2013, ParisRapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]