Mots-clés
> MYOBASE > SOCIETE > organisation > association
associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
Documents disponibles dans cette catégorie (1637)
Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Berrué-Gaillard H, Auteur ; Viala C, Auteur | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2023SOMMAIRE INTRODUCTION p6 ➢ AIDES ET PRESTATIONS POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES p9 I. Soins et accompagnement médico-social p9 A. Offres de soins et d’accompagnement médico-social p9 1. Soins de ville p9 2. Secteur [...]VLM
Haquin B | 11/2023« Un parcours de santé de qualité pour les malades et les familles, soutenu par une organisation revue et efficace » : c’est l’axe 3 du plan stratégique AFM 2027 de l’Association. Pour nourrir sa réflexion sur les orientations à prendre face à c[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Kilroy EA ; Burris R ; Javelosa E ; Waits J ; Lek A ; Rodgers R ; Opgenorth H ; Hesterlee S | Netherlands | 07/03/2023Article
Rodriguez AA ; Amayra I ; Lopez-Paz JF ; Martinez O ; Garcia M ; Salgueiro M ; Al-Rashaida M ; Luna PM ; Pérez-Núñez P ; Passi N ; García I ; Ortega J | 28/09/2022VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- Choisir sa vie : deux témoignages à lire - Myology 2022 et MitoNice 2022 : des interviews de chercheurs en replay - Le point sur la recherche dans votre maladie - Les journées des familles 2022...Comme si vous y étiez encore - Rencontre av[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Trente ans après la mobilisation des familles, avec la première collecte d'ADN qui a permis l'identification du gène de la SMA, l'Association lance Depisma, un programme préfigurateur du dépistage néonatal pour cette maladie. L'enjeu : arriver à[...]VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Collectif | 06/2022- Être accompagné : services régionaux, délégations, groupes d'intérêts - Se mobiliser - S'informer - Faire un donVLM
Giraudeau N | 06/2022Rendez-vous incontournable de l’AFM-Téléthon, les Journées des familles auront lieu, cette année, les 24 et 25 juin au Parc floral de Paris. Découvrez une sélection d’aides techniques et de nouveautés pour faciliter votre quotidien, dans tous le[...]VLM
Collectif | 06/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 06/2022LA COLLECTE DU TÉLÉTHON 2021 S’ÉLÈVE À 85 933 166 € Le résultat final du Téléthon 2021 a été dévoilé le 30 mars dernier.Article
Collectif | 04/03/2022SOMMAIRE: p 6 - L’événement - Sans-abri: l'hébergement en chantier perpétuel - Edouard Gardella, sociologue: "Habiter passe par la possibilité de conserver les liens créés dans la rue" p 13 - Actualités juridiques La loi réformant l'a[...]Livre
À l'ère du numérique, des évolutions de l'engagement citoyen et des besoins sociétaux, les dirigeants sont amenés à moderniser leurs pratiques, sous peine de voir leurs associations s'affaiblir. Leur responsabilité se place désormais à la fronti[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2022"VLM" (vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, -la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]Article
André C ; Pisella LI ; Cottet C ; Segovia-Kueny S ; Molon A ; Moreno-Elgard P ; Bellot MC ; Attarian S, Auteur | EDP Sciences | 11/2021En dépit de l’amélioration continue des techniques de diagnostic dans les maladies rares, un grand nombre de malades restent sans diagnostic, en particulier dans le domaine des maladies neuromusculaires. Et ce, malgré la nécessité constante de p[...]VLM
Collectif | 10/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladaies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021La 63e Assemblée générale (AG) de l’AFM-Téléthon s’est tenue le 26 juin, une nouvelle fois intégralement en ligne en raison de la crise sanitaire. L’occasion pour Laurence Tiennot-Herment,présidente, de revenir sur cette année 2020, « extra-ordi[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021"VLM"(Vaincre les myopathies)est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
Article
VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Journée de recherche clinique 60 ans de combat FSH retour sur la journée d'information à Nice Adhérer à l'AFM-Téléthon c'est construire l'avenir 750 personnes sont venues visiter les laboratoires soutenus par l'AFM-Téléthon 20 ans d'amitié [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Thérapies innovantes : à l'attaque des dystrophies des ceintures 27 gènes impliqués dans 29 maladies différentes : les dystrophies musculaires des ceintures représentent de nombreux défis pour les médecins et les chercheurs. Nombreux, mais pas [...]Article
Sommaire - m/s Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1 RARE 2017 – Les 5 rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017) Numéro complet à lire sur https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/abs/2018/05/contents/conte[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 06/2018“Notre stratégie d’intérêt général mais également l’action collective, l’audace et la détermination sont les moteurs essentiels de nos succès associatifs.” Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de détermination et de ténacité depuis[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Parce que la pharmacologie traditionnelle n’offrait aucune solution aux maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans les thérapies issues de la connaissance des gènes, particulièrement la thérapie géniqu[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 06/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d’intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgences 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Adhérer à l’AFM-Téléthon[...]Communiqué de presse
Il y a 60 ans, les myopathies n’intéressaient pas ou si peu la communauté scientifique et médicale. En février 1958, 9 parents se réunissaient pour changer leur destin et combattre les maladies qui tuaient leurs enfants. Le 30 avril 1958, sous l[...]Article
Robert-Géraude A ; Fattal C | 03/2018Certaines aides compensant la perte de fonction du membre supérieur restent mal connues des patients et des équipes médicales. Pourtant, elles peuvent, dans certains cas, apporter une précieuse autonomie. Le point avec le Docteur Charles Fattal,[...]Article
Massieu S | 03/2018Des fourmillements dans une main, un mal de cou, une fatigue constante... Des symptômes apparaissent mais il faut parfois des années pour mettre un nom sur la maladie qui les cause. Cela s'appelle l'errance diagnostique. Il convient de la réduir[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2018Il y a 60 ans, en févier 1958, neuf parents se réunissaient autour de Yolaine de Kepper pour créer l'Association française contre la myopathie. Neuf pionniers qui ont choisi l'action collective pour sortir du désert médical, scientifique et soci[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgence 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Se mobiliser L'engagemen[...]Article
Stein S, Auteur ; Bogard E ; Boice N ; Fernandez V ; Field T ; Gilstrap A ; Kahn SR ; Larkindale J ; Mathieson T | 2018Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Besnier MO ; Besnier F | 2018À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque l[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]