Mots-clés
> MYOBASE > SANTE > médecine > organisation des soins > réseau de soins
réseau de soinsSynonyme(s)clinical network ;réseau clinique ;réseau de santé health care networks |
Documents disponibles dans cette catégorie (239)
trié(s) par (Date de parution décroissant(e), Date de parution décroissant(e), Système de projection du document croissant(e)) | Mettre toutes les notices dans le panier | Faire une suggestion | Ajouter un critère de recherche
Etendre la recherche sur niveau(x) vers le bas
Article
Atalaia A ; Wandrei D ; Lalout N ; Thompson R ; Tassoni A ; 't Hoen PAC ; Athanasiou D ; Baker SA ; Sakellariou P ; Paliouras G ; D'Angelo C ; Horvath R ; Mancuso M ; van der Beek N ; Kornblum C ; Kirschner J ; Pareyson D ; Bassez G ; Blacas L ; Jacoupy M ; Eng C ; Lamy F ; Plançon JP ; Haberlova J ; Brusse E ; Hoeijmakers JGJ ; de Visser M ; Claeys KG ; Paradas C ; Toscano A ; Silani V ; Gyenge M ; Reviers E ; Hamroun D ; Vroom E ; Wilkinson MD ; Lochmuller H ; Evangelista T | 14/02/2024Article
Nanetti L ; Kearney M ; Boesch S ; Stovickova L ; Ortigoza-Escobar JD ; Macaya A ; Gomez-Andres D ; Roze E ; Molnar MJ ; Wolf NI ; Darling A ; Vasco G ; Bertini E ; Indelicato E ; Neubauer D ; Haack TB ; Sagi JC ; Danti FR ; Sival D ; Zanni G ; Kolk A ; Boespflug-Tanguy O ; Schöls L ; van de Warrenburg B ; Vidailhet M ; Willemsen MA ; Buizer AI ; Orzes E ; Ripp S ; Reinhard C ; Moroni I ; Mariotti C | 19/10/2023Article
Mancuso M ; Lopriore P ; Lamperti C ; Klopstock T ; Rahman S ; Licchetta L ; Kornblum C ; Wortmann SB ; Dollfus H ; Papadopoulou MT ; Arzimanoglou A ; Scarpa M ; Graessner H ; Evangelista T | 13/10/2023Article
Article
El-Hassar L ; Amara A ; Sanson B ; Lacatus O ; Amir Belhouchet A ; Kroneman M ; Claeys K ; Plançon JP ; Rodolico C ; Primiano G ; Trojsi F ; Filosto M ; Mongini TE ; Bortolani S ; Monforte M ; Carraro E ; Maggi L ; Ricci F ; Silani V ; Orsucci D ; Creange A ; Pereon Y ; Stojkovic T ; van der Beek NAME ; Toscano A ; Pareyson D ; Attarian S ; Van Den Bergh PYK ; Remiche G ; Hoeijmakers JGJ ; Badrising U ; Voermans NC ; Kaindl AM ; Schara-Schmidt U ; Schoser B ; Gazzerro E ; Haberlova J ; Vohanka S ; Pal E ; Molnar MJ ; Leonardis L ; Tournev IL ; Osorio AN ; Olive M ; Muelas N ; Alonso-Perez J ; de Visser M ; Siciliano G ; Sacconi S | Netherlands | 11/11/2022Article
Zurek B ; Ellwanger K ; Vissers LELM ; Schule R ; Synofzik M ; Topf A ; de Voer RM ; Laurie S ; Matalonga L ; Gilissen C ; Ossowski S ; 't Hoen PAC ; Vitobello A ; Schulze-Hentrich JM ; Riess O ; Brunner HG ; Brookes AJ ; Rath A ; Bonne G ; Gumus G ; Verloes A ; Hoogerbrugge N ; Evangelista T ; Harmuth T ; Swertz M ; Spalding D ; Hoischen A ; Beltran S ; Graessner H | England | 01/06/2021Correction to: Solve-RD: systematic pan-European data sharing and collaborative analysis to solve rare diseases In the original publication of the article, consortium author list was missing in the article.Article
La dystrophie myotonique de type 1 (maladie de Steinert, DM1) est caractérisée par des atteintes pluri-systémiques (neuromusculaire, respiratoire, cardiaque, endocrinienne, neurologique centrale, oculaire, digestive…). Elle a un impact sur de no[...]Article
En juillet 2019, la Filière FILNEMUS a été labellisée pour la période 2019-2023. Cette labellisation a été obtenue sur la base d’une nouvelle organisation et d’un plan d’action sur cinq ans validé par le Ministère des Solidarités et de la Santé.[...]Article
Il est bien établi que le nombre réduit de patients atteints d’une maladie rare (MR), la dispersion géographique de ceux-ci ainsi que le nombre réduit d’experts constituent des obstacles au diagnostic, à l’accès aux soins, à la recherche et au p[...]Article
Besnier MO ; Besnier F | 2018À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque l[...]Brève
VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 10/2017En tant que familles et personnes concernées, notre urgence est de faire progresser la recherche médicale pour apporter des traitements à nos enfants et à nos proches. Des traitements efficaces et sûrs.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Audren J, Auteur | 10/2017Sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon la Haute Autorité de Santé vient d'engager une étude sur la place de la trachéotomie dans la prise en charge des maladies neuromusculaires évolutives. Ces travaux devraient déboucher sur la publication de recom[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Les agences règlementaires commencent à accorder des autorisations de mise sur le marché (AMM)pour des traitements innovants destinés aux maladies neuromusculaires. Point sur le premier traitement autorisé pour l'amyotrophie spinale et la foison[...]VLM
Les plans maladies rares 1 et 2 ont changé la place des maladies rares dans l'espace public et permis leur prise compte dans les politiques de santé. Mais qu'ont-ils apporté de concret aux malades? En quoi ont-ils changé la donne ? Zoom sur quel[...]VLM
L'assurance maladie peut prendre en charge les frais de transport vers les lieux de soins. Le calcul du remboursement varie selon la situation médicale et administrative des assurés et le mode de transport utilisé. Pour autant, le statut d'ALD n[...]Article
Echaniz-Laguna A ; Tranchant C ; Laugel V ; Schweitzer C ; Michaud M ; Boyer F ; Sabouraud P | 11/2016Reco PNDS
Article
Gruest JP | 09/06/2016Prévus dans le premier Plan national maladies rares 2005-2008, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) visent à optimiser le diagnostic et la prise en charge des maladies rares par les professionnels de santé.VLM
L'AFM recommande à tous les malades d'être suivis régulièrement par un centre de référence des maladies neuromusculaires. Pourquoi ? VLM vous donne 3 bonnes raisons de suivre ce conseil avisé.