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maladeSynonyme(s)personne malade patients |
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Anne-Claire D ; Coarelli G ; Heinzmann A ; Verdon B ; Manuella L ; Petit E ; Pierron L ; Levy-Soussan M ; Durr A ; Gargiulo M ; Ewenczyk C | 12/2023Article
médecine/sciences (m/s), 39, 6. L'apport des patients dans la relecture des protoccoles de recherche
L’implication des patients dans la gestion éthique des protocoles de recherche, débutée en France dans les années 1990 par les associations de malades impliquées dans la lutte contre le syndrome de l’immunodéficience acquise (sida), a été le pre[...]Article
Stein M ; Hoffmann S ; Gerischer L ; Stascheit F ; Legg D ; Meisel A ; Lehnerer S | England | 07/12/2022Article
Agosto C ; Benedetti F ; Salamon E ; Mercante A ; Papa S ; Giacomelli L ; Santini A ; Benini F | Norway | 12/10/2022Article
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CONTENTS ISSUE 2 2020 : 7 PROGRESS NOW: Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Gil I. Wolfe, MD, explains treatment advances for myasthenia gravis. 14 FEATURES / ADVOCACY : Change for t[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Avoir un diagnostic précis, c’est d’abord la fin de l’incertitude et la reconnaissance de la maladie. C’est ensuite une étape indispensable pour bénéficier d’une prise en charge médicale optimale et personnalisée, accéder à un conseil génétique [...]Article
Ricard M | 27/04/2018Toutes les situations cliniques sont accessibles à la télémédecine, a estimé, dans une recommandation, la Haute Autorité de Santé. Cette ouverture lève un frein au développement de cette médecine à distance dans les établissements d'hébergement [...]Article
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Lilleker JB, Auteur ; M Bukhari ; Chinoy H | 02/2018Inclusion body myositis (IBM) is an acquired myopathy usually occurring in those aged > 50 years and with a prevalence of 33 cases per million. While conventionally grouped with the idiopathic inflammatory myopathies, IBM has several unique clin[...]Article
McCann LJ, Auteur ; Pilkington CA ; Huber AM ; Ravelli A ; Appelbe D ; Kirkham JJ ; Williamson PR ; Aggarwal A ; Christopher Stine L ; Constantin T ; Feldman BM ; Lundberg I ; Maillard S ; Mathiesen P ; Murphy R ; Pachman LM ; Reed AM ; Rider LG ; van Royen-Kerkof A ; Russo R ; Spinty S ; Wedderburn LR ; Beresford MW | 2018Comment in: Standardising measures in pediatric rheumatology: the experience of the international consensus dataset for juvenile dermatomyositis. [Ann Transl Med. 2018]Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Joly L | 2018L’enfant concerné par la maladie génétique est confronté à une maladie qui ne peut être « enlevée », comme il pourrait le dire. La génétique est une histoire universelle, mais elle s’incarne souvent bruyamment et devient personnelle lorsque la m[...]Article
Pasquier L | 2018Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies, la médecine génomique (ou médecine personnalisée ou de précision)prend une place [...]Article
Robert-Géraude A ; Lopes P | 11/2017La ménopause arrive souvent plus tôt qu'on ne le pense : 51 ans en moyenne en France. Existe-t-il des spécificités liées à certains handicaps ? Des traitement ? Le point avec le Professeur Patrice Lopes, président du Groupe d'étude sur la ménopa[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Livre
Le terme de démocratie sanitaire présente un paradoxe. Si l’idée fait consensus, son contenu fait débat. L’auteur s’attache à préciser les contours historiques, sociologiques et juridiques de ce terme pour en proposer une définition contemporain[...]Rapport institutionnel
Ce plan a 4 objectifs : I / aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; II / élargir la pratique médicale vers la prévention ; III / faciliter la vie quotidienne des malades ; IV / mieux connaître les conséquences de [...]Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Coordonnées des différents groupes d'intérêts de l'AFM par pathologies - Myopathies de Duchenne et de Beker - Dystrophies musculaires congénitales - Amyotrophie spinale - Myopathies inflammatoires - Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) [...]Article
Schartner V, Auteur ; Romero NB ; Donkervoort S ; Treves S ; Munot P ; Pierson TM ; Dabaj I ; Malfatti E ; Zaharieva IT ; Zorzato F ; Abath Neto O ; Brochier G ; Lornage X ; Eymard B ; Taratuto AL ; Bohm J ; Gonorazky H ; Ramos-Platt L ; Feng L ; Phadke R ; Bharucha-Goebel DX ; Sumner CJ ; Bui MT ; Lacene E ; Beuvin M ; Labasse C ; Dondaine N ; Schneider R ; Thompson J ; Boland A ; Deleuze JF ; Matthews E ; Pakleza AN ; Sewry CA ; Biancalana V ; Quijano Roy S ; Muntoni F ; Fardeau M ; Bonnemann CG ; Laporte J | 2017Article
Lilleker JB, Auteur ; Rietveld A ; Pye SR ; Mariampillai K ; Benveniste O ; Peeters MT ; Miller JA ; Hanna MG ; Machado PM ; Parton MJ ; Gheorghe KR ; Badrising UA ; Lundberg IE ; Sacconi S ; Herbert MK ; McHugh NJ ; Lecky BR ; Brierley C ; Hilton-Jones D ; Lamb JA ; Roberts ME ; Cooper RG ; Saris CG ; Pruijn GJ ; Chinoy H ; van Engelen BG | 2017Article
Cabada T, Auteur ; Iridoy M ; Jerico I ; Lecumberri P ; Seijas R ; Gargallo A ; Gomez M | 2017Article
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Bienias P, Auteur ; Lusakowska A ; Ciurzynski M ; Rymarczyk Z ; Irzyk K ; Konwerski M ; Ciapala K ; Kowalski P ; Kaminska A ; Pruszczyk P | 2017Comment in: The purpose of heart rate variability measurements. [Clin Auton Res. 2017] Arrhythmic risk evaluation in myotonic dystrophy: the importance of selection criteria and methodological approach. [Clin Auton Res. 2017]Article
Sczesny-Kaiser M, Auteur ; Kowalewski R ; Schildhauer TA ; Aach M ; Jansen O ; Grasmucke D ; Guttsches AK ; Vorgerd M ; Tegenthoff M | 2017Article
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Leporq B, Auteur ; Le Troter A ; Le Fur Y ; Salort-Campana E ; Guye M ; Beuf O ; Attarian S ; Bendahan D | 2017Article
Mori M, Auteur ; Haskell G ; Kazi Z ; Zhu X ; Dearmey SM ; Goldstein JL ; Bali D ; Rehder C ; Cirulli ET ; Kishnani PS | 2017Article
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Dany A, Auteur ; Rapin A ; Lavrard B ; Saoût V ; Reveillere C ; Bassez G ; Tiffreau V ; Pereon Y ; Sacconi S ; Eymard B ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Hardouin JB ; Boyer FC | 2017Article
Amburgey K, Auteur ; Tsuchiya E ; de Chastonay S ; Glueck M ; Alverez R ; Nguyen CT ; Rutkowski A ; Hornyak J ; Beggs AH ; Dowling JJ | 2017Comment in: X-linked myotubular myopathy: Living longer and awaiting treatment. [Neurology. 2017]Article
Kuperus E, Auteur ; Kruijshaar ME ; Wens SCA ; de Vries JM ; Favejee MM ; van der Meijden JC ; Rizopoulos D ; Brusse E ; van Doorn PA ; van der Ploeg AT ; van der Beek NAME | 2017Article
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Nuño-Nuño L, Auteur ; Joven BE ; Carreira PE ; Maldonado-Romero V ; Larena-Grijalba C ; Cubas IL ; Tomero EG ; Barbadillo-Mateos MC ; De la Peña Lefebvre PG ; Ruiz-Gutiérrez L ; López-Robledillo JC ; Moruno-Cruz H ; Perez A ; Cobo-Ibáñez T ; Almodóvar González R ; Lojo L ; García De Yébenes MJ ; López-Longo FJ | 2017Article
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires : déshydratation,coup de chaleur,insolation. Quelques conse[...]Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
Pipitone N, Auteur ; Notarnicola A ; Levrini G ; Spaggiari L ; Scardapane A ; Iannone F ; Lapadula G ; Pattacini P ; Zuccoli G ; Salvarani C | 2016Article
Chung J ; Smith AL ; Hugues SC ; Niizawa G ; Abdel Hamid HZ ; Naylor EW ; Hughes T ; Clemens PR | 2016Article
Giovannetti AM, Auteur ; Pasanisi MB ; Cerniauskaite M ; Bussolino C ; Leonardi M ; Morandi L | 2016Livre
La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques – diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies men[...]Article
Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C | 11/2015Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup [...]Article
Haslé A | 09/2015La nouvelle loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie approuvée par l'Assemblée nationale le 17 mars 2015 a été rejetée par les sénateurs le 23 juin. Ce texte, favorable à une sédation profonde et continue, rend contraignantes les directives anticip[...]VLM
Que dire ou que faire lorsque l'enfant refuse le port d'attelles, s'oppose aux séances de Kinésithérapie ou écarte toute aide technique ? Entretien avec Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie. Quelques conseils pour[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1), maladie de Steinert ou myotonie de Steinert, est une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes. Elle touche les hommes comme les femmes à des âges variés. Certaines formes se manifeste[...]Livre
Famille. Aimée, détestée, recherchée, évitée, actualisée, oubliée, fantasmée… Elle est en crise, paraît-il. En mutation de fond et de forme, sans doute, mais pourquoi en crise ? N’est-ce pas nos représentations qui retardent, nos théories infan[...]Livre
C'est quoi être autonome, quand on a un handicap moteur ? La notion d'autonomie est devenue centrale en matière de handicap. Tout le monde en parle, la souhaite, mais personne n'en parle ni ne la souhaite de la même façon. Des confusions appara[...]Article
Reco PNDS
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Livre
Tourette-Turgis C, Auteur | Bruxelles : De Boeck Université | Education thérapeutique soin et formation | 01/2015Cet ouvrage porte un regard nouveau sur les malades chroniques et l’éducation thérapeutique du patient. En posant la maladie comme une occasion d’apprentissage et de redéploiement personnel, l’ouvrage définit les activités qu’un malade chronique[...]Publication AFM
Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant Le parcours de soins - Jeunes enfants très dépendants Le parcours de soins des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires peut s’avérer difficile à mettre[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Livre
Reco PNDS
Sommaire du colloque APIC : présentation et état des lieux en 2014. - La Chorée de Huntington. - La famille et la maladie neurologique évolutive. - Annonce diagnostique, annonce prédictive : dimensions génétiques et éthiques. - Ann[...]Article
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Basch E, Auteur ; Spertus J ; Adams Dudley R ; Wu A ; Chuahan C ; Cohen P ; Smith ML ; Black N ; Crawford A ; Christensen K ; Blake K ; Goertz C | 2015Rapport institutionnel
VLM
AFM-TELETHON 11/2014- En cas d'urgence médicale appeler le 15 - Des personnes-ressources : pour disposer d'informations plus précises sur la façon de gérer tel ou tel aspect de la maladie, le médecin urgentiste peut se mettre en relation avec : - Le médecin référ[...]Rapport institutionnel
VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. AMM : l'avis des malades compte [Dossier le périple du médicament]
L'évaluation d'une demande d'AMM est du ressort des experts du CHMP qui ont le dernier mot mais, pour se faire une opinion précise, ils n'hésitent pas à demander l'avis des malades. François Houyez, directeur de l'information et de l'accès au so[...]Rapport institutionnel
ANESM 08/2014Depuis la promulgation de la loi du 2 janvier 2002, le droit à la participation des usagers a constitué une dynamique d’engagements réciproques entre professionnels, personnes accompagnées et leurs familles et proches. Chaque usager accède au dr[...]Reco PNDS
ANESM 07/2014Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles a pour objectif de proposer des repères, des orientations et des pistes d’actions aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour soutenir les aidants dans le cadre des [...]Article
Peay HL ; Hollin I ; Fischer R ; Bridges JF | 05/2014Erratum in Clin Ther. 2014 Aug 1;36(8):1313 : Correction in table 2Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusuclaires : déshydratation, coup de chaud, insolation. Quelques cons[...]Livre
Hardy G, Auteur ; Hardy G ; Defays C ; Sellenet C ; L'houssni M ; Loubat JR ; Gaillard JP ; Brizais R ; Sampol S ; Maraquin C ; Deswaene B ; Mauger D ; Favez N ; Hebert F ; Jumeau B ; Philip C ; Merucci M ; Chalvet MC ; Payan D ; Beau C ; Bergier B ; Gouraud F ; Raguénès R ; Terral D ; Roy J | Actif Information | 05/ 2014Sommaire - Le travail avec les familles : bilan critique et enjeux professionnels - Création d'espaces de rencontres et tentatives d'élaboration de stratégies collaboratives en différents contextes de travailLivre
Salbreux R, Auteur ; Roy J ; Callu MF ; Zucman E ; Mirlesse V ; Scelles R ; Boissel A ; Vassy C ; Champenois-Rousseau B ; Billé M ; Garel A ; Calonne C ; Carette C ; Lekieffre C ; Meunier C ; Robail B ; Lanco Dosen S ; Mairesse S ; Cardinael S ; Dusol E ; de Compiègne O ; Heron D ; Ben Soussan P | Editions érès | 2014C’est un lieu commun de dire qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer une différence ou un handicap. Ce qu’il y a d’important dans l’annonce, ce n’est pas tant ce que l’on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu… L[...]Rapport institutionnel
Un nouveau document d’Action conjointe de l’EUCERD informe les États membres sur les principes directeurs pour la formation des prestataires de services sociaux qui portent sur la nécessité de mieux préparer les prestataires sociaux à travailler[...]Article
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; D'Angelo MG ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Ricci G ; Politano L | 2014Rapport institutionnel
Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]Reco PNDS
Ce guide pointe les moments, les lieux où il est possible pour le RU d’intervenir. Certaines propositions d’intervention peuvent être redondantes les unes avec les autres : il ne s’agit pas de vous demander d’y répondre à toutes de façon syst[...]Livre
Cet ouvrage vise à montrer que le soin est une éthique en soi, à l'heure où il est question de l'éthique du soin - ce qui laisserait penser que le soin pourrait ne pas être éthique ... En ce sens, l'auteur interpelle les soignants comme les pati[...]VLM
Les professionnels de santé connaissent souvent mal les maladies neuromusculaires. Votre carte de soins et d'urgence est essentielle pour les aider dans votre prise en charge médicale, surtout en cas d'urgence. - Que contient ce document et à q[...]Article
Gilmer E | 11/2013Si tous les proches ne s'éloignent pas dès l'irruption du handicap, certains tournent franchement les talons. Et si c''était justement l'occasion de voir qui sont (vraiment) ceux qui nous entourent.Article
Livre
AFM-Téléthon, Auteur ; Petit F, Auteur ; Moerman A, Auteur ; Clabaut L, Auteur ; Corbeil M, Auteur ; Bourdin D, Auteur | Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille | 15/10/2013Maladies neuromusculaires, dynamique sociale, familiale et institutionnelle 1er volet - Transmission génétique : Représentations, enjeux et accompagnements Programme : - Transmission génétique et enjeux psychiques - Transmission du négati[...]Article
Publication AFM
La myasthénie auto-immune ou myasthénie acquise est l’une des principales maladies neuromusculaires de l’adulte. La validation du diagnostic est clinique, biologique, électromyographique et pharmacologique. Les recommandations de suivi dans cett[...]Rapport institutionnel
Livre
Cet ouvrage regroupe les témoignages et réflexions "théorico-cliniques" sur le risque dans les pratiques de soin, qui ont donné lieu au 14ème colloque de Médecine et Psychanalyse.Livre
L'objet de ce dossier est de proposer un panorama significatif mais non exhaustif des différents courants de recherche actuellement à l’œuvre en ETP.Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]VLM
04/2013Contrairement à ce que l'on pourrait croire, les urgences ça s'anticipe avec quelques reflexes simples. Karim Tazarourte, chef du Pôle urgences -réanimation de l'hôpital Marc-Jacquet de Melun, donne les clés pour faciliter la prise en charge des[...]Publication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Nierse CJ ; Abma TA ; Horemans AMC ; van Engelen BGM | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Maladies neuromusculaires : les priorités de recherche pour les patients hollandais Dans un article publié en juillet 2012, une équipe hollandaise a interrogé des personnes atteintes de mal[...]Reco PNDS
Il n’est pas toujours facile de conjuguer obligations professionnelles et contraintes liées aux aléas de la vie pouvant toucher ses proches affectés par la maladie ou le handicap. Il existe cependant un certain nombre de dispositifs qui permett[...]Reco PNDS
L’état de santé ou le handicap constitue un obstacle important dans l’accès à l’assurance, surtout en ce qui concerne les assurances de personne. Ces assurances ont pour objet de protéger une ou des personnes physiques contre un certain nombre [...]Reco PNDS
Le Code de la Santé publique, en son article L1112-2, consacre la démarche qualité que doit mettre en oeuvre tout établissement de santé. Dans ce cadre, la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Article
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Bellgard M ; Beroud C ; Parkinson K ; Harris T ; Ayme S ; Baynam G ; Weeramanthri T ; Dawkins H ; Hunter A | 2013Article
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XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Article
Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Article
Frank AO ; De Souza LH ; Frank JL ; Neophytou C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Innovante il y a vingt ans, la prise en compte des usagers dans l’évaluation a d’abord connu un développement expérimental reposant sur des théories contrastées. Elle est aujourd’hui expressément recommandée dans le cadre légal et réglementaire.[...]Reco PNDS
Les règles liées à la retraite se caractérisent par une très grande complexité. Celle-ci s'explique à la fois par la diversité des régimes de retraite, par la multitude des facteurs à prendre en considération, par l'amplitude de la période prise[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Article
Johnson NE ; Quinn C ; Eastwood E ; Tawil R ; Heatwole E | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresRapport institutionnel
Livre
Ce nouveau guide est d’autant plus essentiel qu’il concerne les « commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge » (CRUQ-PC), soit une proportion importante des bataillons de représentants des usagers (RU), obl[...]Article
Rapport institutionnel
Le présent rapport propose un état des lieux de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il dresse dans un premier temps un bilan des droits dont bénéficient les patients à titre individuel et co[...]Livre
Livre
Reco PNDS
Ce guide est destiné à l’ensemble des représentants dans les commissions départementales ou communales d’accessibilité, dont le rôle est essentiel pour une bonne application de la loi du 11 février 2005 et de ses textes d’application. Au-delà, i[...]Livre
Ce livre s’adresse aux enfants de 4 à 11 ans. L'auteur raconte l’histoire d’un petit garçon atteint par une maladie neuromusculaire. Cet ouvrage est destiné à aider les adultes et les enfants à parler ensemble de la maladie neuromusculaire et à [...]Livre
Avec "Pathosophie", Viktor von Weizsäcker construit une nouvelle anthropologie dans laquelle la dimension passionnelle et pathique de l'homme est à la fois la base et l'origine d'une médecine repensée de pied en cap. A partir de la destinée path[...]Thèse/Mémoire
Charbonnier P, Auteur | 2011Dans le cadre de ce travail de recherche, je me suis intéressé à la situation des personnes atteintes de handicap physique, aux conséquences de la survenue du handicap sur leur construction personnelle et leur intégration sociale. Face au handic[...]Rapport institutionnel
Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Article
Hughes V | 11/2010Les associations de malades des acteurs majeurs dans la R&D et l’amélioration des soins : Un article publié dans Nature Biotechnology fait un état des lieux sur l’impact des patients dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. [...]Article
Nouel E ; Colozzi C ; Guimelchain-Bonnet M | 10/2010Ce dossier sur les aidants familiaux, particulièrement intéressant et très riche en témoignages de parents, d'enfants ou de conjoints, traîte ce sujet à travers différentes histoires ce vie : - Les projets de vie des aidants : en changer... ou p[...]Article
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Une étude de l'Insee publiée récemment montre que les jeunes, quoique moins touchés par les problèmes de handicap et de santé, se sentent plus discriminés que leurs aînés. Au sommaire de cette étude d' l'INSEE, avec chiffres à l'appui : - Moquer[...]Article
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Edouard P ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Tardieu D ; Chabrier S ; Cottalorda J ; Dohin B | 06/2010Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Becker. Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle ? Comment fait-on le diagnostic ? Co[...]Article
Rapport institutionnel
Picard R ; Vigouroux N ; Duchêne J | Ministère de l'économie de l'industrie et de l'emploi | 04/2010La pénétration des technologies de l’information et des communications (TIC) dans le secteur santé-social reste en France et en Europe en retard par rapport à ce qu’on observe dans d’autres secteurs. Ce constat amène à s’interroger sur le bénéfi[...]Article
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Hammouda EH ; Debelleix S ; Estournet B ; Urtizberea JA ; Violet L ; Chabrol B | AFM-TELETHON | 2010Les patients atteints de maladies neuromusculaires font partie des personnes prioritaires pour la vaccination contre la grippe A (H1N1), Dans la plupart des cas, les effets secondaires sont mineurs et temporaires, le bénéfice de la vaccination ([...]Article
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Article
Boyer FC ; Calmus A ; Novella JL ; Morrone I ; Espagnacq M ; Wolak A ; Barbe C ; Drame M ; Le Rohellec E ; Hardouin JB ; Reveillere C ; Richard I ; Tiffreau V ; Blanchard F ; Jolly D | 2010Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Laberge L ; Prévost C ; Perron M ; Mathieu J ; Auclair J ; Gaudreault M ; Richer L ; Jean S ; Veillette S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract