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maladeSynonyme(s)personne malade patients |
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Anne-Claire D ; Coarelli G ; Heinzmann A ; Verdon B ; Manuella L ; Petit E ; Pierron L ; Levy-Soussan M ; Durr A ; Gargiulo M ; Ewenczyk C | 12/2023Article
médecine/sciences (m/s), 39, 6. L'apport des patients dans la relecture des protoccoles de recherche
L’implication des patients dans la gestion éthique des protocoles de recherche, débutée en France dans les années 1990 par les associations de malades impliquées dans la lutte contre le syndrome de l’immunodéficience acquise (sida), a été le pre[...]Article
Stein M ; Hoffmann S ; Gerischer L ; Stascheit F ; Legg D ; Meisel A ; Lehnerer S | England | 07/12/2022Article
Agosto C ; Benedetti F ; Salamon E ; Mercante A ; Papa S ; Giacomelli L ; Santini A ; Benini F | Norway | 12/10/2022Article
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CONTENTS ISSUE 2 2020 : 7 PROGRESS NOW: Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Gil I. Wolfe, MD, explains treatment advances for myasthenia gravis. 14 FEATURES / ADVOCACY : Change for t[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Avoir un diagnostic précis, c’est d’abord la fin de l’incertitude et la reconnaissance de la maladie. C’est ensuite une étape indispensable pour bénéficier d’une prise en charge médicale optimale et personnalisée, accéder à un conseil génétique [...]Article
Ricard M | 27/04/2018Toutes les situations cliniques sont accessibles à la télémédecine, a estimé, dans une recommandation, la Haute Autorité de Santé. Cette ouverture lève un frein au développement de cette médecine à distance dans les établissements d'hébergement [...]Article
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Lilleker JB, Auteur ; M Bukhari ; Chinoy H | 02/2018Inclusion body myositis (IBM) is an acquired myopathy usually occurring in those aged > 50 years and with a prevalence of 33 cases per million. While conventionally grouped with the idiopathic inflammatory myopathies, IBM has several unique clin[...]Article
McCann LJ, Auteur ; Pilkington CA ; Huber AM ; Ravelli A ; Appelbe D ; Kirkham JJ ; Williamson PR ; Aggarwal A ; Christopher Stine L ; Constantin T ; Feldman BM ; Lundberg I ; Maillard S ; Mathiesen P ; Murphy R ; Pachman LM ; Reed AM ; Rider LG ; van Royen-Kerkof A ; Russo R ; Spinty S ; Wedderburn LR ; Beresford MW | 2018Comment in: Standardising measures in pediatric rheumatology: the experience of the international consensus dataset for juvenile dermatomyositis. [Ann Transl Med. 2018]Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Joly L | 2018L’enfant concerné par la maladie génétique est confronté à une maladie qui ne peut être « enlevée », comme il pourrait le dire. La génétique est une histoire universelle, mais elle s’incarne souvent bruyamment et devient personnelle lorsque la m[...]Article
Pasquier L | 2018Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies, la médecine génomique (ou médecine personnalisée ou de précision)prend une place [...]Article
Robert-Géraude A ; Lopes P | 11/2017La ménopause arrive souvent plus tôt qu'on ne le pense : 51 ans en moyenne en France. Existe-t-il des spécificités liées à certains handicaps ? Des traitement ? Le point avec le Professeur Patrice Lopes, président du Groupe d'étude sur la ménopa[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Livre
Le terme de démocratie sanitaire présente un paradoxe. Si l’idée fait consensus, son contenu fait débat. L’auteur s’attache à préciser les contours historiques, sociologiques et juridiques de ce terme pour en proposer une définition contemporain[...]Rapport institutionnel
Ce plan a 4 objectifs : I / aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; II / élargir la pratique médicale vers la prévention ; III / faciliter la vie quotidienne des malades ; IV / mieux connaître les conséquences de [...]Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Coordonnées des différents groupes d'intérêts de l'AFM par pathologies - Myopathies de Duchenne et de Beker - Dystrophies musculaires congénitales - Amyotrophie spinale - Myopathies inflammatoires - Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) [...]Article
Schartner V, Auteur ; Romero NB ; Donkervoort S ; Treves S ; Munot P ; Pierson TM ; Dabaj I ; Malfatti E ; Zaharieva IT ; Zorzato F ; Abath Neto O ; Brochier G ; Lornage X ; Eymard B ; Taratuto AL ; Bohm J ; Gonorazky H ; Ramos-Platt L ; Feng L ; Phadke R ; Bharucha Goebel DX ; Sumner CJ ; Bui MT ; Lacene E ; Beuvin M ; Labasse C ; Dondaine N ; Schneider R ; Thompson J ; Boland A ; Deleuze JF ; Matthews E ; Pakleza AN ; Sewry CA ; Biancalana V ; Quijano Roy S ; Muntoni F ; Fardeau M ; Bonnemann CG ; Laporte J | 2017Article
Lilleker JB, Auteur ; Rietveld A ; Pye SR ; Mariampillai K ; Benveniste O ; Peeters MT ; Miller JA ; Hanna MG ; Machado PM ; Parton MJ ; Gheorghe KR ; Badrising UA ; Lundberg IE ; Sacconi S ; Herbert MK ; McHugh NJ ; Lecky BR ; Brierley C ; Hilton-Jones D ; Lamb JA ; Roberts ME ; Cooper RG ; Saris CG ; Pruijn GJ ; Chinoy H ; van Engelen BG | 2017Article
Cabada T, Auteur ; Iridoy M ; Jerico I ; Lecumberri P ; Seijas R ; Gargallo A ; Gomez M | 2017Article
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Bienias P, Auteur ; Lusakowska A ; Ciurzynski M ; Rymarczyk Z ; Irzyk K ; Konwerski M ; Ciapala K ; Kowalski P ; Kaminska A ; Pruszczyk P | 2017Comment in: The purpose of heart rate variability measurements. [Clin Auton Res. 2017] Arrhythmic risk evaluation in myotonic dystrophy: the importance of selection criteria and methodological approach. [Clin Auton Res. 2017]Article
Sczesny-Kaiser M, Auteur ; Kowalewski R ; Schildhauer TA ; Aach M ; Jansen O ; Grasmucke D ; Guttsches AK ; Vorgerd M ; Tegenthoff M | 2017Article
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Leporq B, Auteur ; Le Troter A ; Le Fur Y ; Salort-Campana E ; Guye M ; Beuf O ; Attarian S ; Bendahan D | 2017Article
Mori M, Auteur ; Haskell G ; Kazi Z ; Zhu X ; Dearmey SM ; Goldstein JL ; Bali D ; Rehder C ; Cirulli ET ; Kishnani PS | 2017Article
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Dany A, Auteur ; Rapin A ; Lavrard B ; Saoût V ; Reveillere C ; Bassez G ; Tiffreau V ; Pereon Y ; Sacconi S ; Eymard B ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Hardouin JB ; Boyer FC | 2017Article
Amburgey K, Auteur ; Tsuchiya E ; de Chastonay S ; Glueck M ; Alverez R ; Nguyen CT ; Rutkowski A ; Hornyak J ; Beggs AH ; Dowling JJ | 2017Comment in: X-linked myotubular myopathy: Living longer and awaiting treatment. [Neurology. 2017]Article
Kuperus E, Auteur ; Kruijshaar ME ; Wens SCA ; de Vries JM ; Favejee MM ; van der Meijden JC ; Rizopoulos D ; Brusse E ; van Doorn PA ; van der Ploeg AT ; van der Beek NAME | 2017Article