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bonnes pratiques professionnelles |
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Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Le diagnostic génétique d’une maladie génétique est soumis à des normes fixées par la loi de bioéthique et révisées périodiquement. Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre revient sur l’encadrement réglementaire des bonnes pratiques en matière[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Avoir un diagnostic précis, c’est d’abord la fin de l’incertitude et la reconnaissance de la maladie. C’est ensuite une étape indispensable pour bénéficier d’une prise en charge médicale optimale et personnalisée, accéder à un conseil génétique [...]Article
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Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]Article
Huchon V | 07/2016Les accompagnants des élèves en situation (AESH) sont essentiels au développement de l'enfant. Mais trop en faire peut aussi se révéler néfaste. Petit regard du côté de l'idéal...Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Cormier H | 17/04/2015Faciliter la transition entre les établissements pour enfants handicapés et ceux qui sont destinés aux adultes, c'est l'objectif du partenariat engagé depuis 2011 entre neuf structures franciliennes gérées par trois associations.Rapport institutionnel
Ce rapport vise à évaluer les résultats en termes de services ainsi que les données financières des MDPH,. Pour cela, les rapports annuels des MDPH sont analysés selon deux grands axes : l'évolution des procédures de réponse aux demandes d'une p[...]Article
Norwood F ; Dhanjal M ; Hill M ; James N ; Jungbluth H ; Kyle P ; O'Sullivan G ; Palace J ; Robb S ; Williamson C ; Hilton-Jones D ; Nelson-Piercy C | 2014Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Article
Di Chiappari V ; Besozzi C ; Ribes P ; Nouel E ; Seuret F ; Sevestre A ; Colozzi C | 03/2013Franchir nos frontières et regarder comment d'autres pays européens agissent pour faire avancer la participation et les droits des personnes en situation de handicap : voilà ce que propose le dossier du magazine Faire Face ce mois-ci. Parole est[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Article
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Reco PNDS
Dans le contexte de la loi "Hôpital, patients, santé et territoires" (dite loi HPST)et la création des Agences Régionales de Santé (ARS), les associations au service des personnes handicapées souhaitent affirmer leur rôle d'acteurs de santé, por[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012Description des différentes étapes de production des vecteurs médicament.