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Kerpel-Fronius S ; Baroutsou V ; Becker S ; Carlesi R ; Collia L ; Franke-Bray B ; Kleist P ; Kurihara C ; Laranjeira LF ; Matsuyama K ; Naseem S ; Schenk J ; Silva H | 23/12/2020Article
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20191. Le législateur a prévu la révision périodique du cadre bioéthique[1] pour débattre à intervalles réguliers de son périmètre au regard des avancées de la science et des évolutions de la société. La dernière loi de bioéthique du 7 juillet 2[...]Article
Stein S, Auteur ; Bogard E ; Boice N ; Fernandez V ; Field T ; Gilstrap A ; Kahn SR ; Larkindale J ; Mathieson T | 2018Article
Pasquier L | 2018Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies, la médecine génomique (ou médecine personnalisée ou de précision)prend une place [...]Article
Munnich A | 2018Le professeur Munnich nous a permis de reproduire un chapitre de son livre Programmé mais libre. Nous avons retenu le chapitre 2, intitulé « Nommer la maladie ». Les avancées de la recherche ont permis d’identifier 9000 maladies génétiques. Comm[...]Article
Burgart AM, Auteur ; Magnus D ; Tabor HK ; Paquette ED ; Frader J ; Glover JJ ; Jackson BM ; Harrison CH ; Urion DK ; Graham RJ ; Brandsema JF ; Feudtner C | 11/12/2017Comment in: Nusinersen for Spinal Muscular Atrophy: Are We Paying Too Much for Too Little? [JAMA Pediatr. 2018]Article
Prasad V, Auteur | 11/12/2017Comment in: Cost-effectiveness of Nusinersen for Spinal Muscular Atrophy-Reply. [JAMA Pediatr. 2018] Cost-effectiveness of Nusinersen for Spinal Muscular Atrophy. [JAMA Pediatr. 2018] Inconsistent Reporting of Potential Conflicts [...]Article
Finkel RS ; Mercuri E ; Meyer OH ; Simonds AK ; Schroth MK ; Graham RJ ; Kirschner J ; Iannaccone ST ; Crawford TO ; Woods S ; Muntoni F ; Wirth B ; Montes J ; Main M ; Mazzone ES ; Vitale M ; Snyder B ; Quijano Roy S ; Bertini E ; Davis RH ; Qian Y ; Sejersen T | 23/11/2017Article
Sa S | 10/2017Créées en 2005, les directives anticipées ont vu leur statut renforcé par une loi du 2 février 2016. Permettant à une personne de dicter ses volontés sur les traitements ou actes médicaux en cas d'accident ou de maladie grave, ces directives son[...]Article
Steffann J, Auteur ; Bonnefont JP ; Frydman N | 07/2017L’annonce récente de la naissance d’un enfant issu d’un transfert du fuseau méiotique d’un ovocyte d’une patiente porteuse d’une mutation de l’ADN mitochondrial vers un ovocyte d’une patiente non atteinte (« donneuse de cytoplasme »), a ravivé l[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2017Les premières Rencontres d'éthique de l'Institut de myologie(1)ont réuni, le 14 mars 2017, de nombreux experts pour échanger sur les questions d'éthique liées à la recherche biomédicale et au soin.Article
Malo I ; Barrier P ; Simonnot C ; Winckler M | 01/2017Dès l'annonce du handicap, le monde médical fait irruption dans la vie de la famille. Avec, dans le premier rôle, le médecin. On l'admire, on le trouve formidable et on lui doit parfois la vie de nos enfants ! Et puis on en rencontre beaucoup d'[...]Article
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Comment in: The Dreadful Knowledge of Truth: Newborn Screening in the Modern Age. [Pediatr Neurol. 2017]Reco PNDS
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Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Article
Rapport institutionnel
Blanchard D, Auteur | 19/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les interventions modifiant le génome des cellules germinales et de l’embryon humains. Depuis 1994, les interventions ayant pour but de modifier le génome de la descendance sont pr[...]Article
Peay HL ; Scharff H ; Tibben A ; Wilfond B ; Bowie J ; Johnson J ; Nagaraju K ; Escolar D ; Piacentino J ; Biesecker BB | 01/2016Article
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Evangelista T, Auteur ; Wood L ; Fernandez Torron R ; Williams M ; Smith D ; Lunt P ; Hudson J ; Norwood F ; Orrell R ; Willis T ; Hilton-Jones D ; Rafferty K ; Guglieri M ; Lochmuller H | 2016Article
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Haslé A | 09/2015La nouvelle loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie approuvée par l'Assemblée nationale le 17 mars 2015 a été rejetée par les sénateurs le 23 juin. Ce texte, favorable à une sédation profonde et continue, rend contraignantes les directives anticip[...]Rapport institutionnel
L’Observatoire du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient de publier sa 8e édition du rapport annuel issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014. L’année 2014 s’est traduite pa[...]Livre
Poirot-Mazère I, Auteur ; Gimenès P, Auteur ; Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? (11/09/2014; Toulouse), Auteur | LEH Edition | 06/2015Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d’acteurs majeurs nationaux et européens d[...]VLM
Que dire ou que faire lorsque l'enfant refuse le port d'attelles, s'oppose aux séances de Kinésithérapie ou écarte toute aide technique ? Entretien avec Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie. Quelques conseils pour[...]Article
Livre
Pour en finir avec les fantasmes, voici un ouvrage de référence qui vous fera naviguer dans l'océan des connaissances génétiques avec simplicité et pédagogie, Une science aux applications vertigineuse : - Les principes de l'hérédité - La st[...]Article
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Behin A ; Tiberghien D ; Babonneau ML ; Brocq H ; Michon CC ; Gargiulo M ; Reveillere C | SFAR | 2015Reco PNDS
Sommaire du colloque APIC : présentation et état des lieux en 2014. - La Chorée de Huntington. - La famille et la maladie neurologique évolutive. - Annonce diagnostique, annonce prédictive : dimensions génétiques et éthiques. - Ann[...]Article
Livre
Rouzel J, Auteur ; Marpeau J ; Depenne D ; Le Goff Y ; Dumont JF ; Mias C ; Dorme C ; Deshays C ; Dubreuil B ; Janvier R ; Walberg F ; Boinot K ; Delhaye P ; Goubet R ; Leroy D ; Pennel F ; Tierrie C ; Bouts J | Actif Information | 11/2014Sommaire : - Entre implication "distanciée" pour une éthique de la proximité en travail social - De la nécessité de "politiser" la relation d'aideRapport institutionnel
CCNE, Auteur | 21/10/2014Ce document a pour objectif de permettre de mieux appréhender les principaux points de convergence qui semblent se dégager, à ce jour, des débats sur la question de la fin de vie, et les recommandations partagées qui en découlent ; d’identifier [...]Livre
Ancet P, Auteur ; Courbois Y ; Couly G ; Dalle-Nazebi S ; Darrault-Harris I ; Delattre V ; Ebersold S ; Facon B ; Fardeau M ; Greiner D ; Herbin R ; Korff Sausse S ; Laplantine F ; Lasida E ; Levaillant JM ; Marcellini A ; Muzelle C ; Parisot AS ; Plaisance E ; Ravaud JF ; Revillard A ; Salbreux R ; Sallem R ; Scelles R ; Stiker HJ ; Truscelli D ; Ville I ; Zucman E | Editions érès | Connaissances de la diversité | 10/2014Cet ouvrage réunit et conjugue des savoirs sur le handicap issus des sciences biomédicales, humaines et sociales comme des sciences de l’ingénieur, de l’information et de la communication. Au regard d’un droit d’accès et d’un devoir de partage, [...]Article
Nouel E | 09/2014Une personne handicapée ne souhaite pas se faire administrer des traitements ou des soins prescrits par son médecin. Comment peut-elle alors faire respecter son droit au refus de soins ? Et quelles en sont les limites ?Livre
Thiel MJ, Auteur | Strasbourg [France] : Presses universitaires Strasbourg | Chemins d'Ethique | 08/2014Les personnes en situation de handicap rencontrent, aujourd'hui encore, bien des difficultés, des barrières, des discriminations et des exclusions. Des progrès considérables ont permis, au cours des dernières décennies, de transformer leur quot[...]Rapport institutionnel
CCNE, Auteur | 05/05/2014Dans sa décision n° 375081 du 14 février 2014, le Conseil d’Etat, statuant au contentieux a invité l’Académie de Médecine, le Comité Consultatif National d’Ethique, le Conseil National de l’Ordre des Médecins ainsi que Monsieur Jean Leonetti à l[...]Article
Livre
Sanchez P, Auteur | Grenoble : Presse Universitaire de Grenoble | Handicap vieillissement société | 04/2014Comment justifier que l’État prélève des taxes et cotisations sur les revenus des valides pour compenser les handicaps des personnes déficientes ? Jusqu’où doit aller la compensation du handicap ? Est-il juste de favoriser les personnes handicap[...]Rapport institutionnel
Paris : Sénat 22/01/2014La médecine personnalisée bouleverse la conception traditionnelle de la médecine. Elle opère un véritable changement de pradigme qui influe considérablement sur l'évolution de notre système de santé, sur la façon dont nous l'organiserons dans l'[...]Reco PNDS
Collectif | 2014Un milliard de personnes dans le monde vivent avec un handicap. Selon le forum européen des personnes handicapées, il y aurait 80 millions de personnes handicapées dans l’Union européenne, ce qui représente plus de 15 % de la population. Par exe[...]Publication AFM
La charte de l’AFM-Téléthon pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions.Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements, ses valeurs et ses principes.Article
Graham CE ; Molster C ; Baynam GS ; Bushby K ; Hansson M ; Kole A ; Mora M ; Monaco L ; Bellgard M ; Carpentieri D ; Posada M ; Riess O ; Rubinstein YR ; Schaefer F ; Taruscio D ; Terry SF ; Zatloukal K ; Knoppers BM ; Lochmuller H ; Dawkins HJS | 2014Thèse/Mémoire
Brouard-Lapointe AS, Auteur | 2014Notre travail de recherche a été de répondre à la problématique suivante : analyser les plus-values et les points de tension qui apparaissent lorsque les associations de malades interviennent dans la recherche pour les maladies rares. Les résu[...]Livre
Emilie, adjointe au DRH de son entreprise, est mère de famille et… assistante sexuelle. A l'origine de son engagement, Angelo, qui attend d'être initié à la sensualité dont il est privé du fait de sa situation de handicap. Mais Angelo a-t-il dro[...]Reco PNDS
Ce guide pointe les moments, les lieux où il est possible pour le RU d’intervenir. Certaines propositions d’intervention peuvent être redondantes les unes avec les autres : il ne s’agit pas de vous demander d’y répondre à toutes de façon syst[...]Livre
Cet ouvrage vise à montrer que le soin est une éthique en soi, à l'heure où il est question de l'éthique du soin - ce qui laisserait penser que le soin pourrait ne pas être éthique ... En ce sens, l'auteur interpelle les soignants comme les pati[...]Reco PNDS
Ce guide, composé de 26 fiches pratiques réparties entre six thématiques, aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la[...]Rapport institutionnel
"Nous sommes un groupe de 18 citoyens venant de différentes régions de France et reflétant la diversité de la population française. Nous avons été amenés pendant quatre week-ends à réfléchir sur les conditions de la fin de vie, en auditionnant u[...]Article
Article
Livre
Comment concilier sécurité, liberté et égalité? Quelles sont les limites de l'ambition d'universalité proclamée pour l'assurance-maladie ? Comment l'exigence de décentralisation peut-elle affecter les politiques de santé ? Quels sont les effets [...]Livre
Cet ouvrage regroupe les témoignages et réflexions "théorico-cliniques" sur le risque dans les pratiques de soin, qui ont donné lieu au 14ème colloque de Médecine et Psychanalyse.Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 07/2013Cette recommandation s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accompagnent les personnes handicapées (enfants, adolescents et adultes). En effet, les structures qui ne sont pas médicalisées sont elles a[...]Article
VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Afin que les biothérapies innovantes soient bien mises à la disposition des malades, l'AFM-Téléthon a engagé une réflexion sur la développement d'une filière industrielle et clinique permettant un prix juste et maîtrisé. Depuis plus de vingt a[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
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VLM
Les maladies neuromusculaires restent des pathologies rares. Hors du cercle habituel de leur prise en charge, le personnel hospitalier les connaît donc mal, ce qui pose un véritable problème lorsque les malades doivent se rendre aux urgences. D'[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Grâce aux puces à ADN et au séquençage haut débit, les chercheurs disposent de nouveaux outils rapides et fiables pour leur quête des anomalies génétiques à l'origine de maladies neuromusculaires. En cours de validation, ces technologies de poin[...]Reco PNDS
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Siskind CE ; Panchal S ; Smith CO ; Feely SME ; Dalton JC ; Schindler AB ; Krajewski KM | 2013Article
Article
Moussa-Badran S | 2013Toutes les études et enquêtes nationales menées ont mis en évidence la susceptibilité des personnes en situation de handicap aux pathologies orales. Cette vulnérabilité est due à deux facteurs principaux, le premier concerne la nature même de la[...]Thèse/Mémoire
Raignoux J, Auteur | 2013Les MNMC à expression néonatale respiratoire concernent une cohorte confidentielle de nouveau-nés dans nos services de réanimation et soins-intensifs néonataux. Elles posent à l’heure actuelle de nombreuses interrogations aux équipes médicales q[...]Article
Peay HL ; Hesterlee S ; Hackensack NJ ; Scully MA ; Cwik VA ; Ciafaloni E ; Griggs RC | 2013Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Rapport institutionnel
La commission a pris le parti de se mettre à l'écoute des citoyens pour prendre connaissance de leur ressenti et de leur vécu face à la fin de vie : la leur, et celle de leurs proches. Ce rapport est nourri des questions posées lors des débats p[...]Rapport institutionnel
Pellerin D ; Vacheron A ; Le Gall JR ; Gonthier R ; Michel JP ; Olié JP ; Vert P ; Bergoignan-Esper C ; Hureau J | Paris : Académie Nationale de Médecine | 11/12/2012Plusieurs annexes accompagnent ce document : - Annexe I : Rappel des prises de positions antérieures, Rapports, voeux et communiqués « À propos de l'euthanasie » - Annexe II : Les soins palliatifs, à rebours de la résignation (André Vacheron) - [...]Rapport institutionnel
Ce rapport, issu d'un projet initié par European Academies Science Advisory Council (EASAC) et Federation of European Academies of Medicine (FEAM), étudie les implications personnelles, éthiques et réglementaires, dans les pays de l'Union Europé[...]Article
VLM
Haquin B | 05/2012Le 21 mars dernier, le Collège de France a organisé une table ronde sur les interrogations, notamment éthiques et règlementaires, que soulèvent les nouveaux tests de diagnostic préconceptionnel et prénatal arrivant sur le marché. Aperçu Intervie[...]Rapport institutionnel
Créé en 1983, l'OPECST est le seul organe commun à l'Assemblée nationale et au Sénat et a pour mission de permettre au Parlement d'évaluer, en toute indépendance, les enjeux stratégiques et sociaux des avancées scientifiques et technologiques. L[...]Rapport institutionnel
Ce rapport, fait au nom de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, s’appuie sur quelques 160 auditions réalisées en France, au Royaume-Uni, en Suisse, en Allemagne, aux Etats-Unis, au Canada et en Italie, I[...]Article
Sugarman EA ; Nagan N ; Zhu H ; Akmaev VR ; Zhou Z ; Rohlfs EM ; Flynn K ; Hendrickson BC ; Scholl T ; Sirko-Osadsa DA ; Allitto BA | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Article
van den Akker M ; Northcott P ; Taylor MD ; Halliday W ; Bartels U ; Bouffet E | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Benatar M ; Sanders DB ; Burns TM ; Cutter GR ; Guptill JT ; Baggi F ; Kaminski HJ ; Mantegazza R ; Meriggioli MN ; Quan J ; Wolfe GI | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Reco PNDS
Vous ou votre enfant êtes engagés dans un essai clinique ? Vous hésitez à franchir le pas ? Voici un mémo complet pour vous aider à comprendre les enjeux scientifiques et déontologiques des essais cliniques. Pourquoi tester les médicaments ? que[...]Article
Benson RC ; Hardy KA ; Gildengorin G ; Hsia D | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]VLM
Eymard-Pierre E | 11/2011Cette question réponse juridique traite du défenseur des droits DDD prévu par la loi du 29 mars 2011Livre
Ancet P ; Mazen NJ ; Gohet P | Bordeaux : Les Etudes Hospitalières | Les chemins de l'éthique | 09/2011Les diversités d'approche des spécialistes qui ont contribué à ce livre, permettent d'explorer les nombreux aspects de la question du handicap qui se pose à notre société, aussi bien en terme de regard sur l'autre qu'en responsabilité envers l'autre.VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011Le 23 juin dernier, le Parlement a voté l'adoption définitive de la loi de bioéthique version 2011. Révisant a minima la loi de 2004, le nouveau texte n'entrainera pas de bouleversements majeurs, notamment en matière de recherche sur les cellule[...]Livre
L'ouvrage présente de façon précise les situations dans lesquels le psychologue doit respecter le secret, celles dans lesquels il peut ou doit lever le secret et celles où la question du secret ne se pose pas.Publication AFM
Les récentes réformes législatives en matière de santé, telles la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie, ont fait évo[...]Article
Article
Hasendahl S ; Berra N ; Jouannet P ; Leblanc P ; Nisand I ; Menasché P ; Frydman R ; Garré C ; Gattuso C | 8/02/2011Rapport institutionnel
Il s'agit du rapport annue 2010 de "santé info droits la ligne du CISS". Il comporte des graphiques, des analyses et des citations de demandes d'usagers.Reco PNDS
Avoir une vie relationnelle, affective et sexuelle satisfaisante constitue un droit fondamental, un facteur d'épanouissement et de bien-être, partie intégrante d'une qualité de vie. Chacun d'entre nous peut y prétendre. Les personnes handicapées[...]Article
Cox FM ; Titulaer MJ ; Sont JK ; Wintzen AR ; Verschuuren JJ ; Badrising UA | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Histoire naturelle de la myosite à inclusions : à propos de deux contributions européennes La myosite à inclusions (ou s-IBM pour sporadic-inclusion body-myositis) est une maladie neuromusc[...]Livre
Cet ouvrage clarifie les enjeux respectifs de l'éthique médicale et de la bioéthique, montrant que la première couvre tout le champ relationnel de la médecine et la seconde le "questionnement existentiel et ontologique du rapport au vivant". Il [...]Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Bel C ; Bidault des Chaumes A ; Mahaut I ; Orssaud L | 2011Qu'est-ce que Myobase ? Myobase est une base de données bilingue (FR/ENG) qui donne accès à des références bibliographiques dans le domaine des maladies neuromusculaires et du handicap moteur. Mise à jour quotidiennement, elle est éditée par le [...]Reco PNDS
"Le lecteur trouvera dans ce livre blanc les recommandations, les préconisations et les engagements pris par le Cnom" concernant l'information médicale sur Internet.Livre
Les perspectives de vie et de mort sont renouvelées par les avancées de la médecine et par les compétences accrues des services hospitaliers. Comment les possibilités désormais ouvertes et offertes aux patients transforment-elles ou infléchis[...]Livre
Cet ouvrage illustré en couleur aborde les "enjeux des relations de l'homme à la médecine" à travers de nombreux aspects. Ces nombreux angles constituent 28 chapitres.Rapport institutionnel
Réponses aux questions suivantes : 1- Qu’est-ce que la thérapie Cellulaire ? 2- La thérapie cellulaire est-elle une voie de recherche ? 3- Qu’est-ce qu’une cellule souche et en quoi est elle importante ? 4- Qu’est-ce qu’une cellule souche embryo[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 10/2010L’objet de cette recommandation est centré sur la démarche de questionnement éthique elle même, ses enjeux, les bénéfices que peuvent en retirer tous les acteurs et les modalités pratiques de sa mise en oeuvre concrète. Les objectifs de la recom[...]Rapport institutionnel
AHRQ 09/2010Publié par AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality) ce document est un outil pour créer et tenir à jour un registre de patients.Rapport institutionnel
Ce rapport comporte 4 parties : 1, Les avancées cognitives importantes sur les différents types de cellules souches 2, Les perspectives d'utilisation des cellules souches 3, Les aspects internationaux : panorama des législations et des recherche[...]Rapport institutionnel
Les technologies de l’information et de la communication font désormais partie intégrante de l’environnement professionnel des médecins. Elles offrent des possibilités d’exploitation des données et des connaissances difficilement imaginables il [...]Livre
03/2010Cet ouvrage collectif regroupe les contributions de nombreux auteurs sur les avancées importantes dans le domaine de l'accompagenement et des soins aux mourants, au cours des vingt cinq dernières années, Les éclairages recueillis concernent les [...]Rapport institutionnel
EURORDIS : "Pourquoi investir dans la recherche sur les maladies rares ?" Poursuivant son action de sensibilisation des chercheurs, des décideurs et des politiques pour une recherche accrue et de meilleure qualité sur les maladies rares, EURORDI[...]Article
Finniss DG ; Kaptchuk TJ ; Miller F ; Benedetti F | 20/02/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Article
Rapport institutionnel
La mission d'information sur la révision des lois bioéthiques est chargée de dresser le bilan de l'application de la législation actuelle issue des lois du 29 juillet 1994 et de la loi du 6 août 2004 et de définir les problématiques éthiques et [...]Article
Plus de 350 participants, originaires d'une trentaine de pays, se sont réunis à Bruxelles en novembre dernier sous l'égide de TREAT-NMD. L'objectif de cette première conférence internationale était de favoriser la recherche collaborative sur les[...]Livre
Militantes, les femmes ? Certes, à en juger par l’ancienneté de leurs combats individuels et collectifs. Mais pourquoi faut-il qu’elles luttent et que, dans cette lutte, la référence à l’homme soit de quelque façon mentionnée ? Se faire entendre[...]Article
Denis A ; Mergaert L ; Fostier C ; Cleemput I ; Simoens S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract …Une autre s’intéresse aux politiques européennes relatives aux maladies rares et aux médicaments orphelins Un second article, des mêmes auteurs, met en discussion certains aspects de la poli[...]Livre
Vouloir un enfant alors qu'on est stérile, malade ou mourant, vouloir sauver la vie de celui que l'on aime au risque de perdre la sienne, vouloir être un homme quand on est né femme ou l'inverse sont autant d'épreuves de vie qui façonnent, au se[...]Article
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Arduin PO | 2010En France, le décret du 23 décembre 2006 stipule que la technique du "bébé-médicament",qui désigne un enfant conçu dans le but de guérir un frère ou une soeur aînée souffrant d'une maladie génétique familiale, n'est autorisée qu' "à titre expéri[...]Article
Geiseler J ; Karg O ; Börger S ; Becker K ; Zimolong A | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Viallard ML ; Le Divenah A | 2010Les maladies neuromusculaires sont des pathologies, souvent incurables, marquées par une progressivité des symptômes allant jusqu’à une perte importante ou totale de l’autonomie du patient. Elles confrontent à une fin de vie marquée par des situ[...]Thèse/Mémoire
Denis JA, Auteur | 2010"Parmi leurs applications prometteuses, les lignées de cellules souches embryonnaires humaines (hES) présentent un potentiel inestimable pour améliorer la compréhension des mécanismes moléculaires et cellulaires impliqués dans le développement d[...]Article
Caulfield T ; Scott C ; Hyun I ; Lovell-Badge R ; Kato K ; Zarzeczny A | 01/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Uro-Coste E ; Fernandez C ; Authier FJ ; Bassez G ; Butori C ; Chapon F ; Delisle MB ; Dubourg O ; Féasson L ; Gherardi R ; Lacroix C ; Laquerrière A ; Letournel F ; Magy L ; Maisonobe T ; Marcorelles P ; Maurage CA ; Mezin P ; Mussini JM ; Pénisson-Besnier I ; Romero NB ; Streichenberger N ; Vallat JM ; Viennet G ; Vital A ; Voit T ; Boucharef W ; Figarella-Branger D ; Société française de myologie ; Association française contre les myopathies | 2010Un consensus d'expert émet des recommandations sur la réalisation des biopsies musculaires et nerveuses. Des recommandations sur la réalisation des biopsies musculaires et nerveuses ont été émises par un groupe d'experts réunis par la Société [...]Article
Livre
Thouvenin D ; Agacinski S ; Cadolle S ; Le Coz P ; Martinent E | 12/2009Lois de Bioéthique : réexamen, enjeux et débats : -Le réexamen de la loi relative à la bioéthique: origine, méthode et objectifs -Pour la légalisations des mères porteuses -Contre la légalisations des mères porteuses -Du trouble dans la procréat[...]Article
Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Rapport institutionnel
Madrid : IIER 11/2009L'objectif de ce rapport est de faire le point sur les problèmes liés à l'utilisation des registres épidémiologiques utilisés en recherche biomédicale, en particulier les situations qui peuvent violer le respect de la dignité humaine, Ce documen[...]Rapport institutionnel
Alors que plus d’un Français sur deux meurt dans un établissement de santé, la prise en charge de la mort ne figure pas explicitement parmi les missions de l’hôpital. Cette question est le plus souvent occultée, conduisant, de même que l’absence[...]Rapport institutionnel
Livre
Fécondation in vitro, diagnostic préimplantatoire, grossesses hors normes, mères porteuses, clonage reproductif humain : où sont les limites de la liberté en matière de procréation humaine ? Aujourd'hui, faire un enfant ne dépend plus seulement [...]Article
Livre
Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé | Paris : La documentation française | 09/2009Collaboration rapprochée avec les nouveaux espaces éthiques régionaux et avec les citoyens, avis sur le dossier médical personnel, mémoire sur le questionnement des états généraux de la bioéthique, Journées annuelles d'éthique, sommet mondial de[...]Livre
Jouannet P ; Paley-Vincent C ; Institut de Droit de la Famille et du Patrimoine ; Académie nationale de Médecine | Paris : Eska | 08/2009Cet ouvrage rend compte des conférences-débats organisés en 2008, véritable réflexion plurisdisciplinaire sur "l'embryon qui devient foetus, puis enfant, [...] enjeu principal des démarches de procréation médicalisée", chaque thème étant "introd[...]Rapport institutionnel
La révision de la loi relative à la bioéthique du 6 août 2004 est prévue au terme d'un délai de cinq ans. C'est à cette occasion qu'ont été organisés les Etats généraux de la bioéthique de février à juin 2009. Auditions, forums citoyens, rencont[...]Article
Le Coz P | 06/2009Est inclut dans cet article, un entretien avec Claire Ambroselli paru dans Biofutur de septembre 1985, représentatif du discours de l'époque sur le même sujet.Livre
Ce premier code européen de la santé rassemble les textes à vocation sanitaire émanant du Conseil de l'Europe ou des instances communautaires. Prévention, bioéthique, recherche, sécurité sanitaire, santé et environnement, santé et protection du [...]Article