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Haquin B | 11/2023« Un parcours de santé de qualité pour les malades et les familles, soutenu par une organisation revue et efficace » : c’est l’axe 3 du plan stratégique AFM 2027 de l’Association. Pour nourrir sa réflexion sur les orientations à prendre face à c[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Kilroy EA ; Burris R ; Javelosa E ; Waits J ; Lek A ; Rodgers R ; Opgenorth H ; Hesterlee S | Netherlands | 07/03/2023VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- Choisir sa vie : deux témoignages à lire - Myology 2022 et MitoNice 2022 : des interviews de chercheurs en replay - Le point sur la recherche dans votre maladie - Les journées des familles 2022...Comme si vous y étiez encore - Rencontre av[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Trente ans après la mobilisation des familles, avec la première collecte d'ADN qui a permis l'identification du gène de la SMA, l'Association lance Depisma, un programme préfigurateur du dépistage néonatal pour cette maladie. L'enjeu : arriver à[...]VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Collectif | 06/2022- Être accompagné : services régionaux, délégations, groupes d'intérêts - Se mobiliser - S'informer - Faire un donVLM
Giraudeau N | 06/2022Rendez-vous incontournable de l’AFM-Téléthon, les Journées des familles auront lieu, cette année, les 24 et 25 juin au Parc floral de Paris. Découvrez une sélection d’aides techniques et de nouveautés pour faciliter votre quotidien, dans tous le[...]VLM
Collectif | 06/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 06/2022LA COLLECTE DU TÉLÉTHON 2021 S’ÉLÈVE À 85 933 166 € Le résultat final du Téléthon 2021 a été dévoilé le 30 mars dernier.VLM
Collectif, Auteur | 01/2022"VLM" (vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, -la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]Article
André C ; Pisella LI ; Cottet C ; Segovia-Kueny S ; Molon A ; Moreno-Elgard P ; Bellot MC ; Attarian S, Auteur | EDP Sciences | 11/2021En dépit de l’amélioration continue des techniques de diagnostic dans les maladies rares, un grand nombre de malades restent sans diagnostic, en particulier dans le domaine des maladies neuromusculaires. Et ce, malgré la nécessité constante de p[...]VLM
Collectif | 10/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladaies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021La 63e Assemblée générale (AG) de l’AFM-Téléthon s’est tenue le 26 juin, une nouvelle fois intégralement en ligne en raison de la crise sanitaire. L’occasion pour Laurence Tiennot-Herment,présidente, de revenir sur cette année 2020, « extra-ordi[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021"VLM"(Vaincre les myopathies)est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
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Collectif, Auteur | 11/2018Journée de recherche clinique 60 ans de combat FSH retour sur la journée d'information à Nice Adhérer à l'AFM-Téléthon c'est construire l'avenir 750 personnes sont venues visiter les laboratoires soutenus par l'AFM-Téléthon 20 ans d'amitié [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Thérapies innovantes : à l'attaque des dystrophies des ceintures 27 gènes impliqués dans 29 maladies différentes : les dystrophies musculaires des ceintures représentent de nombreux défis pour les médecins et les chercheurs. Nombreux, mais pas [...]Article
Sommaire - m/s Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1 RARE 2017 – Les 5 rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017) Numéro complet à lire sur https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/abs/2018/05/contents/conte[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 06/2018“Notre stratégie d’intérêt général mais également l’action collective, l’audace et la détermination sont les moteurs essentiels de nos succès associatifs.” Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de détermination et de ténacité depuis[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Parce que la pharmacologie traditionnelle n’offrait aucune solution aux maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans les thérapies issues de la connaissance des gènes, particulièrement la thérapie géniqu[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 06/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d’intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgences 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Adhérer à l’AFM-Téléthon[...]Communiqué de presse
Il y a 60 ans, les myopathies n’intéressaient pas ou si peu la communauté scientifique et médicale. En février 1958, 9 parents se réunissaient pour changer leur destin et combattre les maladies qui tuaient leurs enfants. Le 30 avril 1958, sous l[...]Article
Robert-Géraude A ; Fattal C | 03/2018Certaines aides compensant la perte de fonction du membre supérieur restent mal connues des patients et des équipes médicales. Pourtant, elles peuvent, dans certains cas, apporter une précieuse autonomie. Le point avec le Docteur Charles Fattal,[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2018Il y a 60 ans, en févier 1958, neuf parents se réunissaient autour de Yolaine de Kepper pour créer l'Association française contre la myopathie. Neuf pionniers qui ont choisi l'action collective pour sortir du désert médical, scientifique et soci[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgence 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Se mobiliser L'engagemen[...]Article
Stein S, Auteur ; Bogard E ; Boice N ; Fernandez V ; Field T ; Gilstrap A ; Kahn SR ; Larkindale J ; Mathieson T | 2018Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Besnier MO ; Besnier F | 2018À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque l[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]VLM
12/2017200 000 bénévoles, 20 000 animations, des centaines de milliers de donateurs, le Téléthon est une véritable prouesse renouvelée depuis plus de 30 ans. Cette année, le Téléthon sera plus que jamais placé sous le signe des exploits, une thématique[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]VLM
10/2017Vous souhaitez bénéficier d'un prêt ou faire don d'un matériel roulant électrique, vous rencontrez des défaillances avec un matériel ou des difficultés d'accès aux technologies de l'information et de la communication, le Pôle "Aides Techniques I[...]VLM
10/2017Rendez-vous attendu par tous, les Journées des Familles qui ont eu lieu les 23 et 24 juin derniers au Parc Floral de Vincennes ont tenu leurs promesses pour les 1340 malades et leurs familles présentes. Retour en images sur ces deux journées.VLM
10/2017Michel Jemmi quitte ses fonctions d'admistrateur de l'AFM-Téléthon qu'il occupait depuis 13 ans. Compagnon de route de la première heure, il a participé au côtés de Pierre Birambeau et Bernard Barataud à l'organisation du tout premier Téléthon e[...]VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]VLM
10/2017Ce document présente de manière synthétique les grandes missions de l'Association ainsi que les réalisations marquantes et les chiffres clés à retenir.VLM
10/2017Le 26 Juillet dernier, Mickaël Bottero, un coiffeur installé depuis 7 ans à Shanghai, a réussi le défi qu'il s'était lancé : réaliser l'ascension du Kilimandjaro pour lancer le Téléthon des Français à l'étranger.VLM
10/2017Cette année le Téléthon sera placé sous le signe des records et des prouesse. Avec la brochure et le site internet dédiés, tenez-vous prêts pour la grande fête des 8 et 9 décembre prochains.Publication AFM
Sommaire : p 2 - Éditorial p 3 - L'AFM-Téléthon : un acteur clé de l'innovation sociale p 4 - Pour accompagner les personnes malades, un modèle atypique p 6 - Mission et rôle des référents parcours de santé p 8 - Les postures professionn[...]Article
Picard A ; Dupitier E | 01/06/2017La première journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant a réuni, le 18 mai au Val-de-Grâce, à Paris, des experts de différents pays pour faire le point sur l'installation posturale au fauteuil et ses répercussions sur le quotid[...]VLM
06/2017Alain Lamproye est depuis le 28 février le directeur général d'YposKesi, la plateforme industrielle crée par l'AFM-Téléthon. A 54 ans, ce belge de naissance, avec une longue expérience dans l'industrie pharmaceutique, entend bien réussir le défi[...]VLM
06/2017Pour ces Journées des Familles 2017, nous nous retrouverons à nouveau au parc floral de Paris, les 23 et 24 juin. Au programme : - rencontres avec les médecins-chercheurs - 6 conférences maladies - 2 conférences thématiques autour du diagno[...]VLM
06/201792 740 769 euros, c'est le montant final des dons recueillis à l'occasion du Téléthon 2016. Les 2 et 3 décembre derniers.VLM
06/2017L'AFM-Téléthon recherche des coordinateurs bénévoles dans plusieurs départements (voir liste ci-après) pour organiser localement le prochain Téléthon, les 8 et 9 décembre prochains. Pour en savoir plus : 0800 695 501(N°vert) ou http : benevola[...]VLM
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AFM-Téléthon, Auteur | 06/2017Lundi 30 janvier, à l'occasion des 30 ans du Téléthon, François Hollande, le président de la République, a rendu hommage aux acteurs du Téléthon, lors d'une cérémonie officielle. Bénévoles, familles, experts,scientifiques, salariés, partenaires.[...]VLM
06/2017Pierre Birambeau,ancien directeur du Téléthon, a été nommé chevalier de la légion d'honneur dans le cadre de la promotion de Pâques par le ministère de l'Education nationale, de l'Enseignement et de la recherche.Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]VLM
Le 15 juin dernier, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine a annoncé la préparation d'un 3e plan maladies rares. Cette annonce tant attendue semblait une très bonne nouvelle. Mais elle suscite aujourd'hui de réelles in[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Après trente-quatre ans d'implications active au sein du conseil scientifique de l'AFM-Téléthon, le biologiste cellulaire François Gros quitte officiellement sa fonction de président d'honneur. Retour sur le soutien sans faille qu'il a apporté à[...]VLM
Pourquoi un 3e plan maladies rares ? La France est le premier pays de l'union européenne à avoir, sous l'impulsion des associations de malades, lancé deux plans nationaux maladies rares en 2004, puis en 2011. Ces plans ont-ils réellement porté[...]Publication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Article
Rouault F, Auteur ; Christie-Brown V ; Broekgaarden R ; Gusset N ; Henderson D ; Marczuk P ; Schwersenz I ; Bellis G ; Cottet C | 2017Publication AFM
Ce Mook revient sur les débuts du Téléthon, cet événement qui, un soir de décembre 1987, faisait le pari fou de réunir, pendant 30 heures d’émission en direct, des artistes, des scientifiques, des médecins, des malades et leurs familles, prêtes [...]VLM
Le 4 Décembre 1987, les Français découvraient sur Antenne 2 une émission marathon de trente heures portée par des familles touchées par des maladies rares et répondaient présent au delà de toutes les prévisions...L'aventure démarrait. Le 2 Décem[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Dans quelques semaines, nous débuterons l'année 2017. C'est le moment de penser à prendre ou à renouveler son adhésion. L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener l'action coll[...]VLM
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'asso[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Du 3 au 30 Novembre s'est déroulée l'opération "1000 chercheurs dans les écoles". Pour cette 4e année consécutive, le succès est toujours au rendez-vous.VLM
AFM-TELETHON 12/2016Samedi 1er Octobre, une réunion des familles SMA s'est tenue à Lyon. Cette réunion a été organisée par le groupe d'intérêt Amyotrophies spinales dans le but d'informer au mieux les familles touchées par une des formes de cette maladie. Une centa[...]VLM
Souvent imité, mais jamais égalé, le Téléthon est un évènement unique, un marathon qui rassemble et mobilise au-delà des barrières sociales et générationnelles. Depuis 30 ans, il est le baromètre de la générosité des Français. Comment expliquer [...]VLM
Le 2 novembre 2016 fera date dans l'histoire de notre association. En effet, c'est le 2 novembre dernier que nous avons officiellement créé, en partenariat avec Bpifrance, le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développeme[...]Article
Bourgeois C | 11/2016La délégation des Côtes d'Armor recycle des vélos en vélos-pousseur pour un coût bien inférieur au mono-pousseur classique, grâce à un adhérent bricoleur. Elle a conclu aussi un parténariat avec la Poste afin de transformer les anciens vélos des[...]Article
Kaplan JC, Auteur | 11/2016Aux États-Unis, les associations de familles de DMD sont montées au créneau pour demander l’agrément par la FDA1 de la première molécule induisant un saut d’exon thérapeutique. Fait sans précédent et méritant un Clin d’œil, elles ont obtenu sati[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Reco PNDS
Haute autorité de santé, Auteur | 20/10/2016Vous êtes une association de patient ou d’usagers du système de santé et souhaitez contribuer à l’évaluation d’un médicament ou d’un dispositif médical. Vous avez la possibilité de transmettre des informations qui vous paraissent utiles à porter[...]Publication AFM
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AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Voici les nouveaux documents à votre disposition à lire et à diffuser pour en savoir plus sur l'associationVLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les 2-3 décembre prochains, la 30e édition du Téléthon sera l'occasion de mettre en avant cette aventure humaine sans équivalent dans le monde à travers tous ceux qui en font partie. En effet, Génération Téléthon, c'est une génération qui ignore[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Damien Birambeau, fils du cofondateur du Téléthon Pierre Birambeau, nous a quitté le 17 Juillet dernier à l'âge de 43 ans. Damien était atteint de la myopathie de Duchenne, cette maladie neuromusculaire grave et lourdement invalidante emblématiq[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Dès sa plus tendre enfance, il est touché par les témoignages des familles concernées par la maladie. A 4 ans, en vidant sa tirelire il donne pour la première fois au Téléthon. Désormais, son engagement s'est affirmé et il organise depuis plusie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les Journées Régionales des Familles se sont déroulées les 11,18,25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer. Près de 4000 personnes ont participé à ces évènements, un temps très particulier pour toutes ces familles et une [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]Site internet
24/06/2016FR : Association pour la protection des enfants atteints de maladies métaboliques EN : Association for the Protection of Children with Metabolic Diseases L’association "ABM associazione" a été fondée en juin 1989 par des familles et depuis [...]Article
La 5ème édition du congrès international de Myologie organisée par l’AFM-Téléthon s’est déroulée au Palais des congrès de Lyon, du 14 au 18 mars derniers, en présence des plus grands experts mondiaux de la discipline. Un rassemblement marqué par[...]Article
Publication AFM
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AFM-TELETHON 06/2016Vous avez une bonne connaissance du monde de l'entreprise et de ses enjeux ? Vous êtes disponible et souhaitez mettre votre expérience et vos talents professionnels au profit des malades et de la recherche médicale. Pour en savoir plus vous pou[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016L'AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse (84) organisent pour la 6ème année consécutive la course Tel Est Ton Ventoux, au profit du Téléthon. Cette année, le coup d'envoi sera donné à Caromb (84) le 25 juin. L'évènement est parrai[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Echanges et convivialité étaient au programme des assises des bénévoles, organisées du 8 au 10 avril derniers au siège de l'AFM-téléthon : trois jours pour phosphorer autour des missions de chacun. Ensemble était le maître mot de ces journées qu[...]VLM
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AFM-TELETHON 06/2016Pendant près de quatre ans, Christophe Hargoues, photographe, a mené un projet artistique au sein de la résidence Yolaine de Kepper, à Saint-Gerges-sur-Loire. Cette exposition, certes un peu déjantée, est l'expression d'envies et de passion el[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi. Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des [...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Malgré un contexte difficile, les Français se sont montrés incroyablement généreux pour le téléthon 2015.Livre
Éric Molinié est atteint tout jeune d’une myopathie. Mais il va réussir à surmonter son handicap à force de courage, de volonté, de persévérance et de travail, et fera une très brillante carrière. C’est un témoignage vécu exceptionnel qu’il nou[...]Rapport institutionnel
Blanchard D, Auteur | 11/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Cen[...]VLM
Tous les ans, dans le cadre de son appel d'offres, l'AFM-Téléthon reçoit plusieurs centaines de demandes de financement et soutient des projets stratégiques de grande ampleur. Elle fait donc des choix grâce, notamment, à l'expertise de son conse[...]VLM
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AFM-TELETHON 03/2016Evelyne a 70 ans et vient de boucler son 16e Téléthon. Bénévole dans l'âme, elle n'a pas hésité lorqu'une amie concernée par la maladie lui a demandé son soutien pour participer à l'organisation des manifestations à Villeneuve-Le-Roi (94). Seiz[...]VLM
En pratique, la stratégie d'intérêt général de l'AFM-Téléthon se traduit aussi par des échanges de pairs à pairs. Zoom sur les groupes d'intérêt qui font rimer quotidiennement expériences personnelles et combats collectifs. Changement de nom ; [...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016Pour leur 3e édition, les Journées régionales des familles (JRF) auront lieu les 18, 25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer, alors que la JRF Ile-de-France se déroulera le 11 juin, conjointement à la tenue de l'assembl[...]VLM
Oeuvrer collectivement au bénéfice du plus grand nombre. Telle est l'ambition de l'AFM-Téléthon. Mais comment cette stratégie a-t-elle vu le jour ? Quels succès a-t-elle engendrés ? VLM revient sur ces trois décennies de combat.VLM
AFM-TELETHON 03/2016Vous souhaitez vous investir dans le bénévolat et rejoindre une équipe près de chez vous ? Vous connaissez des personnes dans votre entourage qui souhaitent s'impliquer dans l'organisation départementale du Téléthon? L'AFM-Téléthon recherche d[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016Les services régionaux ont été réorganisés. Une nouvelle organisation territoriale au plus près des familles.VLM
Depuis 3 décennies, l'AFM-Téléthon met tout en oeuvre pour vaincre les maladies neuromusculaires. Son credo : jouer "collectif" et agir au-delà des frontières de ses propres pathologies, au bénéfice du plus grand nombre. Mais cette stratégie est[...]Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Article
Collectif, Auteur | 2016Cette année le congrès PNS a eu lieu pendant une semaine au Château Mont Saint-Anne, à proximité de Québec city, près du fleuve Saint-Laurent. La PNS (peripheral nerve society) est une société internationale réunissant des scientifiques et méde[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Publication AFM
Si vous souhaitez en apprendre davantage ou nous confier vos projets de succession, n'hésitez pas a contacter Delphine Lhotellier, responsable des relations testateurs. Par téléphone au 01 69 47 28 13 ou par courriel : servicelegs@afm-telet[...]Article
Sédrati-Dinet C | 20/11/2015Douze équipes-relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur le territoire. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes concernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et proximité.Article
Article
Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C | 11/2015Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup [...]VLM
AFM-TELETHON 11/2015Pour la 3ème année consécutive et devant le succès rencontré par les deux précédentes éditions, l'opération "1000 chercheurs dans les écoles" a été reconduite du 2 au 27 novembre ; plus de 1100 interventions se sont déroulées et 38000 élèves sen[...]VLM
Afin de regrouper les compétences et les moyens autour du développement thérapeutique, l'AFM-Téléthon soutient des pôles stratégiques qui permettent à leurs équipes de travailler de manière efficace et pérenne. - Translamuscle, le nouveau pôle [...]VLM
C'est un fait, et c'est une bonne nouvelle : le nombre d'essais cliniques de thérapies innovantes impliquant des enfants dans le domaine des maladies neuromusculaires s'est multiplié ces dernières années. Au coeur de l'Hôpital Trousseau, à Paris[...]VLM
Le 9 Octobre dernier, un nouveau chapitre de notre histoire s'est ouvert. Avec la création prochaine d'une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire, notre association confirme son entrée dans le mon[...]VLM
Une salle d'attente pleine de jouets, des enfants tenant la main de leurs parents, une équipe pluridisciplinaire de 17 personnes occupant une surface d'environ 700m2...Bienvenue au centre de recherche clinique I-Motion consacré aux maladies neur[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2015Le 12 Octobre, Marc Lavoine, parrain de l'édition 2015 du Téléthon, est venu découvrir les laboratoires de l'AFM-Téléthon.VLM
L'AFM-Téléthon et Bpifrance s'associent pour créer une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire. Cette plateforme sera la plus importante en Europe. Elle doit permettre la mise à la disposition des[...]VLM
Pour les personnes en grande dépendance, l'accès à l'informatique est une porte ouverte sur le monde et un lien qui leur permet de rompre l'isolement. Les Services régionaux de l'AFM-Téléthon et le service Aides techniques apportent leur experti[...]VLM
Des tours illuminées pour une visibilité maximale dans les grandes villes et pour refléter la mobilisation de milliers de bénévoles sur le terrain : le téléthon 2015 s'annonce spectaculaire. L'opération est à la hauteur de la manifestation, repr[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Auteur | 10/2015Dépliant du réseau AFM-Téléthon en Ile-de-France - Consulatations spécialisées - Délégation - Services régionaux - Les Coordinations TéléthonPublication AFM
Les réseaux AFM-Téléthon, à vos côtés, sont composés de plus de ... 780 militants des délégations et des groupes d'intérêt, 1900 équipiers des coordinations, 160 professionnels des services régionaux.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur ; IDMC -10 (10ème Consortium international sur la dystrophie myotonique) (08/06/2015; Paris) | AFM-TELETHON | 09/2015Pour son 10e anniversaire, le consortium international sur les dystrophies myotoniques (IDMC)a clôturé sa session aux Journées des Familles de l'AFM-Téléhon. Malades et familles ont donc pris connaissance en direct des avancées présentées par le[...]VLM
Le 19 Septembre, bénévoles de la Force T, familles ambassadrices, chercheurs, organisateurs de manifestations, fédérations sportives et partenaires, étaient rassemblés sur six sites en France pour lancer au même moment, la mobilisation pour le T[...]VLM
Deux jours pour s'informer, rencontrer des médecins, des chercheurs et partager avec ses pairs : les journées des familles, c'est un moment convivial et festif qui rassemble des inconditionnels et attirent des familles des quatre coins de la F[...]VLM
Les cellules souches embryonnaires humaines sont capables de se multiplier à l'identique, de façon illimitée, et de donner naissance à tous les tissus de l'organisme; C'est pour exploiter à des fins thérapeutique ces deux qualités que l'Institu[...]VLM
Elles symboliseront pendant le Téléthon le combat de milliers d'autres familles. Découvrez leurs histoires.Publication AFM
Livre
Poirot-Mazère I, Auteur ; Gimenès P, Auteur ; Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? (11/09/2014; Toulouse), Auteur | LEH Edition | 06/2015Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d’acteurs majeurs nationaux et européens d[...]VLM
Partage, défi, veille, implication: c'est sans doute les quatre mots-clés qui résument les missions de Famill'Innov. Lancé le 21 janvier dernier en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, ce nouveau groupe rassemble [...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Un résultat exceptionnel qui reflète un triple succès de collecte, d'audience et de mobilisation indispensable à l'AFM-Téléthon, aux familles et aux chercheurs. - Un succès de collecte - Un succès d'audience - Un succès de mobilisationVLM
Comme tous les autres muscles de l'organisme, le coeur peut être affecté par les maladies neuromusculaires. Or de ce muscle-là dépend la vie. Le soigner est une priorité. Le défi est immense, mais le développement de nouvelles thérapies cel[...]VLM
Guy, Marie, Luke, Philippe...Ils sont près de 100 à s'être déplacés à Evry pour participer à l'Université de Printemps des délégations et des groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon Rencontre avec des militants qui ont décidé de s'engager pour fa[...]Publication AFM
AFM-TELETHON 03/2015Depuis 1958, des gens ordinaires, des parents et des familles qui, face à l'urgence accomplissent des choses extraordinaires...Reco PNDS
Le Centre de Recherche Clinique et Translationnelle Sud-Francilien est une structure dédiée à la recherche dite "translationnelle", située à l'interface entre recherche exploratoire et clinique, et destinée à créer un continuum recherche-soi[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015En janvier dernier, l'AFM-Téléthon a été élevée au grade de caporal d'honneur des sapeurs-pompiers de FranceVLM
Vingt ans après l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale, la détermination des familles porte ses fruits : l'Olesoxime, premier candidat médicament pour l'amyotrophie spinale, est engagé fermement sur la voie de l'Autorisati[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Il y a quelques mois, naissant le groupe d'intérêt "myopathie inflammatoires". Alors que rien ne l'y prédestinait, Daniel Ponce, 66 ans, atteint de l'une de ces maladies, décide d'en prendre la responsabilité. Pour contacter le groupe d'intérêt[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Les journées des familles (JDF) 2015 et la 57e assemblées générale de l'AFM-Téléthon se dérouleront, les 12 et 13 Juin, au Parc Floral de Vincennes.VLM
VLM
On dit souvent que la vie commence à 60 ans...Ce n'est pas Florence Leduc qui va dire le contraire ! La soixantaine en bandoulière, cette femme de conviction a écrit une nouvelle page de sa vie en prenant la responsabilité de la Direction des Ac[...]VLM
Sur le plan politique, l'année 2015 sera riche en défis. Comment l'AFM-Téléthon s'y prépare-t-elle ? Laurence Tiennot-Herment nous livre son analyse des enjeux, des risques, et nous présente les principales revendications de l'AFM-Téléthon pour[...]VLM
AFM-TELETHON 03/201582 353 996 euros de dons, mais aussi 30 heures de fête, 85 000 tweets et 190 000 fans sur la page facebook. Un excellent cru pour ce Téléthon ! > Témoigner pour partager et faire comprendre : L'AFM-Téléthon s'appuie sur la parole de celles e[...]Article
La Journée internationale des maladies rares est l'occasion de faire le point sur ces 6 à 8 000 pathologies qui concernent 3 millions de personnes en France. Malgré deux premiers plans qui ont permis des progrès, les acteurs réclament plus de mo[...]Multimédia
AFM-Téléthon, Auteur | 06/02/201520 ans après l’identification du gène responsable de la maladie, l’Olesoxime, premier candidat médicament pour l’amyotrophie spinale, est engagé fermement sur la voie de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). Retrouvez en images, les dates clés.Publication AFM
02/02/2015Les maladies neuromusculaires sont des maladies évolutives invalidantes. Ce sont plus de 200 malades qui génèrent de multiples variétés de situations de handicap. Le large échantillon représentatif de l'enquête menée par l'AFM-Téléthon permet d'[...]Publication AFM
AFM-TELETHON 02/2015Cette loi a profondément changé le quotidien de nombreux citoyens, et, à ce titre, elle reste majeure. Mais cette reconnaissance ne peut masquer les promesses qui n’ont pas été tenues et qui restent la clé d’une citoyenneté pleine et entière. A[...]Livre
Un récit émouvant de Jeanne Pelat, qui raconte son parcours, ses joies, ses peines et ses douleurs, sa participation au Téléthon. Sa mère nous livre un magnifique poème.Publication AFM
Le Zoom sur... la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) : Est-elle fréquente ?[...]Publication AFM
Article
Furlong P, Auteur ; Bridges JF ; Charnas L ; Fallon JR ; Fischer R ; Flanigan KM ; Franson TR ; Gulati N ; McDonald C ; Peay H ; Sweeney HL | 2015Publication AFM
Léo, Marie, Nicolas, Séthi et leurs parents sont les porte-parole du Téléthon 2015Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Publication AFM
En fonction de votre besoin de Répit, « Les Cizes » vous accueille dans un Village spécialement conçu pour les personnes en situation de handicap moteur, accompagnées de leur famille.Grâce à votre notification MDPH accueil temporaire, vous pourr[...]Publication AFM
Créé en 1990 par l’Association Française contre les Myopathies et financé par les dons du Téléthon, le laboratoire Généthon, pionnier du déchiffrage du génome humain et de la découverte des gènes responsables des maladies génétiques, est mainten[...]VLM
Le 5 et 6 décembre, je sais compter sur vous partout en France, participant aux animations locales ou sur les réseaux sociaux, pour témoigner de notre détermination à vaincre la maladie mais aussi de notre immense reconnaissance envers tous ceux[...]VLM
Depuis plus de 25 ans, l'AFM-Téléthon développe des partenariats avec d'autres associations de malades. Les collaborations scientifiques y tiennent une place centrale. Voici quelques clés pour comprendre les différents liens qui unissent l'asso[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014Suite au succès rencontré en 2013, l'opération "1000 chercheurs dans les écoles" a été reconduite cette année du 3 au 28 novembre.VLM
AFM-TELETHON 11/2014A 24 ans, Fabien est le plus jeune coordinateur Téléthon de France. Investi depuis quelques années dans le Téléthon de sa commune, il reprend pour cette édition les rênes de la coordination de Haute-Savoie. Sacré challenge que le jeune homme a [...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014Le 17 septembre dernier, Garou, parrain du Téléthon 2014, est venu découvrir les laboratoires de l'association. Une journée en immersion afin de mieux comprendre le travail des chercheurs et les enjeux de la recherche, mais aussi l'occasion pour[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014C'est en 1987, alors qu'il est membre du Lions'club, que Michel Doucet devient militant aux cotés de l'association, en engageant son réseau dans la grande aventure du Téléthon. C'est à lui que l'AFM-Téléthon doit la mise en place du 36-37. 27 an[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, décrit dans son livre l'action de l'AFM-Téléthon, ce livre s'adresse aussi bien aux non-scientifiques qu'aux spécialistes et à t[...]VLM
Quelles que soient leur taille, leur organisation, leur pays d'origine, les associations partenaires de l'AFM-Téléthon ont le même objectif : soutenir la recherche pour guérir les malades. Illustration avec quelques partenariats. Les allian[...]VLM
Questions - Aujourd'hui, quels sont les moyens de communication du groupe d'interêt DMC ? - Voyez-vous une évolution dans les questions qui vous sont adressées ? - Quels sont vos prochains grands chantiers ? Contacter le groupe d'intérêt [...]VLM
Vous souhaitez en savoir plus sur votre maladie, sa prise en charge et les recherches en cours ? Vous aimeriez rencontrer d'autres malades ou parents de malades concernés par la même pathologie ? Pour répondre à vos attentes, les groupes d'intér[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014La célèbre course transatlantique reliant Saint-Malo à Pointe-à-Pitre a pris le départ le 2 Novembre. Parmi les voiliers engagés "Team Plastique-AFM-Téléthon, avec à sa barre Alessandro Di Benedetto. Suivez l'actualité en cliquant iciVLM
AFM-TELETHON 11/2014Paris et sa Tour Eiffel, les montagnes enneigées de Méribel, des métropoles régionales aux quatre coins de la France, un mur numérique XXL... Les images promettent d'être belles sur France Télévisions les 5 et 6 décembre. Un téléthon 2014 except[...]VLM
Depuis 25 ans, une centaine de projets ont été soutenus dans le cadre du partenariat entre l'AFM-Téléthon et Vaincre la Mucoviscidose, à hauteur de 22 millions d'euros. Jean Lafond, président de Vaincre la Mucoviscidose de 2003 à 2013, revient s[...]Article
La direction des Actions Médicales (DAM)de l'AFM-Téléthon regroupe deux départements : le Département des Actions médicales, Paramédicales, Psychologiques et Positionnement et le Département Myoinfo auquel est rattaché Myodoc, le Service Documen[...]Article
Dès les années 1970, des centres spécialisés dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été créés au Brésil. Cependant, pour des raisons économiques, leur concentration est plus forte dans le Sud-Est du pays. Actuellement de nombreux centres s[...]Article
Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre au[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Eymard N, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2014La Prestation de compensation du handicap (PCH) mise en place par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet de couvrir les besoins de compensation des [...]Article
Al Rubaee M | 09/2014Entre village vacances et structure médico-sociale, la Salamandre permet aux aidants de prendre du répit, en passant des moments de détente avec leur proche souffrant d'une maladie invalidante rare.VLM
VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. AMM : l'avis des malades compte [Dossier le périple du médicament]
L'évaluation d'une demande d'AMM est du ressort des experts du CHMP qui ont le dernier mot mais, pour se faire une opinion précise, ils n'hésitent pas à demander l'avis des malades. François Houyez, directeur de l'information et de l'accès au so[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 170. Une majorité de familles très satisfaites de leur service régional
AFM-TELETHON 09/2014L'association vient de réaliser son premier baromètre de satisfaction sur le dispositif d'accompagnement de proximité qu'elle propose aux malades et à leurs proches. Si les résultats sont globalement très bons,les services régionaux peuvent enco[...]VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Les 5 et 6 décembre prochains, comme en 2013, il n'y aura pas une famille ambassadrice du Téléthon, mais plusieurs. Toutes ont une histoire différente, mais partagent le même combat quotidien contre la maladie.