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santé publiqueSynonyme(s)politique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Projet prioritaire du second Plan National Maladies Rares, financé par le ministère de la Santé, la Banque Nationale de Données sur les Maladies Rares est un instrument national épidémiologique au service des maladies rares. La BNDMR vise à me[...]Site internet
Care4Rare, successeur de FORGE, continuera à explorer de nouveaux gènes, diagnostics et traitements pour les maladies rares Lancé en avril 2011, les résultats obtenus pendant les deux années de déroulement du projet canadien FORGE (Consortium c[...]Site internet
Développer, soutenir et accompagner les réflexions et actions favorisant la prise en compte, l'épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle. Unique initiative de ce genre en France, la démarche du CeRHeS s’inscrit clai[...]Article
Malo I | 03-04/2011Pour consulter la liste des réseaux membres de l'Union nationale des réseaux de santé vous pouvez consulter le site suivant, rubrique "Nos membres" : Union nationale des réseaux de santéArticle
Malo I | 09-10/2011N'hésitez pas à contacter le conseil de l'ordre des chirurgiens-dentistes de votre département pour lui demander la liste de tous les lieux de soins, réseaux ou autres, accessibles aux personnes handicapées : Ordre National des Chirurgiens-D[...]Article
Naudon F | 09-10/2013L'origine d'une grand nombre de maladies rares, entre 6000 et 8000, este encore inconnue. Cependant, même si la quête d'un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.Multimédia
En collaboration avec la Fédération Hospitalo-Universitaire FHU-TRANSLAD, la filière AnDDI-Rares a élaboré le film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies (hybridation génomique comparative et [...]Site internet
EPIRARE est un nouveau projet qui vise à « forger un consensus et des synergies en faveur d'un enregistrement européen des patients atteints de maladie rare ». Portant sur une durée de trois ans, il est financé par la DG Santé et consommateurs d[...]Site internet
Site du réseau EuroBioBank, premier réseau opérationnel européen de banques de matériel biologique humain (ADN, tissu, cellules) au service de la communauté scientifique engagée dans la recherche sur les maladies rares. Unique réseau de ce type [...]Site internet
Eurordis, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients. La mission d’EURORDIS est de construire une important[...]Site internet
Une nouvelle section du site Internet d'EURORDIS est consacrée aux services sociaux spécialisés dans les maladies rares et montre à quel point il est important qu'ils soient intégrés à la politique sociale. Les services sociaux spécialisés dans [...]Site internet
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There are close to 7,000 rare diseases recognized by rare disease organizations. We index over 31,000 documents covering rare and genetic diseases from 10 reputable sources. Given the number of rare diseases and rate of publication, FindZebra is[...]Site internet
La Fondation maladies rares est une fondation de coopération de scientifiques créée sous l’impulsion du Ministère de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur. Cette Fondation est née de la volonté des associations de malades et de celle de to[...]Site internet
FORGE Canada (Finding of Rare Disease Genes) is a national consortium of clinicians and scientists using next-generation sequencing technology to identify genes responsible for a wide spectrum of rare pediatric-onset disorders present in the Can[...]Site internet
Mis en ligne le 15 octobre 2012 sur le site Internet de Maladies Rares Info Services, le Forum maladies rares est un espace communautaire où les personnes malades et leurs proches peuvent se retrouver pour témoigner de leur expérience, partager [...]Site internet
Le GIS-Institut des maladies rares a été créé en avril 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares. Du fait même[...]Reco PNDS
L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires à vous aider dans votre parcours ou celui de [...]Site internet
De nombreuses rubriques riches d'information sur l'hôpital : Droits, démarches, comment ça marche, ect, ectLivre
Colpaert MH ; Magnan G | sdSujets évoqués lors de réunions d'information et d'éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d'une sclérose en plaques. - Pourquoi faire de l'éducation thérapeutique ? - La relation avec les patients - Les différents acteurs - Mettr[...]