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Article
Desportes G ; Descamps A ; Jacob P ; Ruel JH ; Luthereau A ; Lay E | 01/2017L'accès des personnes handicapées aux soins, y compris les plus courants, n'est pas toujours garanti sur le territoire. Pourtant, leur vulnérabilité à certains troubles et pathologies est parfois accrue du fait de leurs déficiences. Aux probléma[...]Article
Article
Reco PNDS
Duquesne A, Auteur ; Demoutier S, Auteur ; Martineau L, Auteur | Creai Centre Val de Loire | 22/09/2016L’Agence régionale de Santé Centre-Val de Loire (ARS) a souhaité disposer d’un état des lieux du fonctionnement des SAMSAH, de leur organisation, de leurs partenariats, mais également affiner cet état des lieux, en fonction des territoires de la[...]Article
Le Capitaine JY | 09/09/2016Le droit à la scolarisation des enfants handicapés a fait reculer les frontières de l'enseignement spécialisé. Ce dernier a toutefois encore un rôle important à jouer en mettant son expertise au service des élèves en difficulté que l'école inclu[...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]Article
Huchon V | 07/2016Le médecin a posé son diagnostic pour votre enfant. Ou recommande une opération lourde. Mais vous aimeriez bien en avoir le coeur net. Avez-vous toujours le droit de demander un second avis ? Et quand faut-il le faire ?Reco PNDS
Elaboré par les Filières de Santé Maladies Rares FILNEMUS et G2M Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d[...]Rapport institutionnel
Obertelli P, Auteur ; Prouteau C, Auteur ; Haberey-Knessi V, Auteur ; Dancot J, Auteur ; Le Roux A, Auteur ; Llambrich C, Auteur ; Graber M, Auteur ; Merhan F, Auteur ; Thievenaz J, Auteur | CNAM | 03/2016Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action coll[...]VLM
2015 a été l'année de la structuration de la filière neuromusculaire Filnemus. L'objectif est d'offrir plus de services aux malades en favorisant rencontres et interactions. Entretien avec Christian Cottet, directeur général de l'AFM-Téléthon.Reco PNDS
Reco PNDS
Elaboré par le centre de référence pour les Maladies Rhumatologiques et Inflammatoires Rares Pédiatriques et le centre de référence des Pathologies Neuromusculaires sous l'égide et avec le partenariat de la Filière des Maladies AutoImmunes et Au[...]Livre
Reco PNDS
Elaboré par le centre de références de pathologie neuromusculaire Paris Est. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcour[...]Article
Dihl M | 07/2015Créé par une petite équipe dans les Bouches-du-Rhône, le réseau HandiSanté 13 sensibilise les professionnels de santé sur l'accès aux soins des personnes handicapées. Cependant, il reste freiné par les représentations répandues dans la société.Publication AFM
Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant Le parcours de soins - Jeunes enfants très dépendants Le parcours de soins des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires peut s’avérer difficile à mettre[...]Reco PNDS
CNNSE, Auteur | 2015Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles enva[...]Article
VLM
AFM-TELETHON 09/2014L'Ile de France avait ouvert le bal le 14 Juin, les autres régions de l'Hexagone, la Guadeloupe et la Réunion lui ont emboîté le pas, les trois week-ends suivants. La Guyane clôturera les festivités le 13 septembre. Les 18 journées régionales de[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Le 14 Juin, à Evry se sont tenues la première journée régionale des familles 2014 et la 56e assemblée générale de l'association, ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les avancées 2013 mais aussi les perspe[...]Rapport institutionnel
Piveteau D, Auteur ; Acef S, Auteur ; Debrabant FX, Auteur ; Jaffre D, Auteur ; Perrin A, Auteur | 10/06/2014N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela s[...]