Mots-clés
> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > témoignage
témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
Documents disponibles dans cette catégorie (950)
Article
Salort-Campana E | 03/2023Une myasthénie. Maladie rare, la myasthénie impose un état constant d’adaptation. Il faut savoir gérer la fatigue au jour le jour, alors que les symptômes sont fluctuants et imprévisibles. En médecine générale, certains signes doivent alerter le[...]Article
VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- Choisir sa vie : deux témoignages à lire - Myology 2022 et MitoNice 2022 : des interviews de chercheurs en replay - Le point sur la recherche dans votre maladie - Les journées des familles 2022...Comme si vous y étiez encore - Rencontre av[...]VLM
Boudet C | 06/2022La paternité quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire peut susciter des questions. Comment s’occuper de son enfant ? Quel rôle jouer auprès de lui ? Qu’en est-il de la transmission de la maladie ? Chaque situation est unique et nécessi[...]VLM
Even G | 06/2022Matthias Lambert, atteint d’une forme de myopathie congénitale longtemps indéterminée, a réalisé son rêve : devenir chercheur. Aujourd’hui, il travaille à Boston dans un laboratoire affilié à l’université de Harvard. À 31 ans, il est en passe de[...]Livre
À l'ère du numérique, des évolutions de l'engagement citoyen et des besoins sociétaux, les dirigeants sont amenés à moderniser leurs pratiques, sous peine de voir leurs associations s'affaiblir. Leur responsabilité se place désormais à la fronti[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Naouri M, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2020Initier son suivi gynécologique et le poursuivre est parfois compliqué quand on a une maladie neuromusculaire. Consultations pas toujours accessibles, difficultés à trouver des professionnels sensibilisés aux situations de handicap, priorisation[...]Article
Article
Jerath NU, Auteur ; Simoens K ; Mann D ; Kollasch S ; Grosland N ; Malik KA ; Reddy CG | 2019VLM
Pierron B, Auteur | 06/2018Une sensation de faiblesse et de fatigabilité musculaires, des symptômes fluctuants et imprévisibles : il n'est pas si simple, avec une myasthénie auto-immune (MG), de s'engager dans une activité physique. Et pourtant elle peut améliorer le bien[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 06/2018L'évolution de la maladie impose parfois le recours à une ventilation mécanique. Une étape qui ne doit pas empêcher de conserver une vie sociale. Comment sortir lorsque l'on est sous ventilation, et à quelles conditions ?VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]Article
Graradji N | 04/05/2018Bénévoles, épuisés, non reconnus, les proches aidants de personnes âgées et handicapées sont au bord de l'explosion. A lors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à "accompagner les aidants dans leur engagement", la question de leur donner un statut [...]Article
La pension d'invalidité ne faire guère la Une de l'actualité. Très peu revalorisée, 1 % entre 2014 et 2017, ses bénéficiaires en emploi ne peuvent plus, désormais, prétendre à la prime d'activité allouée aux travailleurs disposant de faibles res[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 03/2018Quand la maladie tend à rendre impossible les gestes de la vie quotidienne, nombreux sont les parents, les conjoints ou d'autres membres de la famille à pendre le relais. Au fil du temps, l'aide, pourtant si naturelle et évidente peut amener à p[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 03/2018La perte de l'usage des bras et des mains est plus mal vécue que la perte de la marche et pourtant bien moins compensée ! Faute de solution ? Non, des aides techniques existent mais elles sont peu connues et peu accessibles. Le 14 novembre 2017,[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]Article
Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permiren[...]Article
Munnich A | 2018Le professeur Munnich nous a permis de reproduire un chapitre de son livre Programmé mais libre. Nous avons retenu le chapitre 2, intitulé « Nommer la maladie ». Les avancées de la recherche ont permis d’identifier 9000 maladies génétiques. Comm[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
Nourry C | 2018J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de[...]Article
Guber RD, Auteur ; Kokkinis AD ; Schindler AB ; Bendixen RM ; Heatwole CR ; Fischbeck KH ; Grunseich C | 2018VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementArticle
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Colozzi C | 11/2017Accidentée de la route, Alexandra, 45 ans, a ouvert, en mars 2017, un centre de sport adapté à Beaucouzé (Maine-et-Loire). Elle a imaginé ce concept inédit avec Tanguy, un coach rencontré lors de sa rééducation.Article
Sommaire p 1 - Discours de bienvenue et introduction au Colloque, L. Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Session 1 : La perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires : un contexte, des besoins p 6 - A[...]Article
Robert-Géraude A ; Lopes P | 11/2017La ménopause arrive souvent plus tôt qu'on ne le pense : 51 ans en moyenne en France. Existe-t-il des spécificités liées à certains handicaps ? Des traitement ? Le point avec le Professeur Patrice Lopes, président du Groupe d'étude sur la ménopa[...]Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.VLM
Giraudeau N, Auteur | 10/2017Une alimentation variée et équilibrée est une des clés pour lutter contre la malnutrition et rester autonome le plus longtemps possible. Comment faire du repas un moment convivial et chaleureux ? Emmanuel Plasson, cuisinier à la résidence Yolai[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 10/2017Désir d'enfant, envie d'être parents : la maladie neuromusculaire ne doit pas constituer un obstacle. Des spécialistes l'ont réaffirmé au cours d'une session lors des Journées des Familles. La venue d'un enfant est un projet qui se prépare.VLM
Robert-Géraudel A, Auteur | 10/2017En 1996, le tout jeune Institut de Myologie cherche un moyen de mieux faire connaître sa nouvelle discipline, c'est ainsi que sa Summer School of Myology(SSM) ou Ecole d'été de Myologie, en bon français voit le jour. Retour sur 20 ans d'une aven[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Nouvelle étape cruciale dans le projet de thérapie génique avec la micro-dystrophine qui confirme son efficacité chez des chiens jeunes adultes, modèles de la myopathie de Duchenne.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Letellier S ; Viry M | 09/2017Maxime Viry s'est heurté à un monde professionnel réticent face au handicap. Lorsqu'il rencontre l'univers des start-up, il se lance dans l'aventure. Un pari osé mais gagné.