Mots-clés
> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > témoignage
témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
Documents disponibles dans cette catégorie (946)
Article
Salort-Campana E | 03/2023Une myasthénie. Maladie rare, la myasthénie impose un état constant d’adaptation. Il faut savoir gérer la fatigue au jour le jour, alors que les symptômes sont fluctuants et imprévisibles. En médecine générale, certains signes doivent alerter le[...]Article
VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- Choisir sa vie : deux témoignages à lire - Myology 2022 et MitoNice 2022 : des interviews de chercheurs en replay - Le point sur la recherche dans votre maladie - Les journées des familles 2022...Comme si vous y étiez encore - Rencontre av[...]VLM
Boudet C | 06/2022La paternité quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire peut susciter des questions. Comment s’occuper de son enfant ? Quel rôle jouer auprès de lui ? Qu’en est-il de la transmission de la maladie ? Chaque situation est unique et nécessi[...]VLM
Even G | 06/2022Matthias Lambert, atteint d’une forme de myopathie congénitale longtemps indéterminée, a réalisé son rêve : devenir chercheur. Aujourd’hui, il travaille à Boston dans un laboratoire affilié à l’université de Harvard. À 31 ans, il est en passe de[...]Livre
À l'ère du numérique, des évolutions de l'engagement citoyen et des besoins sociétaux, les dirigeants sont amenés à moderniser leurs pratiques, sous peine de voir leurs associations s'affaiblir. Leur responsabilité se place désormais à la fronti[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Naouri M, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2020Initier son suivi gynécologique et le poursuivre est parfois compliqué quand on a une maladie neuromusculaire. Consultations pas toujours accessibles, difficultés à trouver des professionnels sensibilisés aux situations de handicap, priorisation[...]Article
Article
Jerath NU, Auteur ; Simoens K ; Mann D ; Kollasch S ; Grosland N ; Malik KA ; Reddy CG | 2019VLM
Pierron B, Auteur | 06/2018Une sensation de faiblesse et de fatigabilité musculaires, des symptômes fluctuants et imprévisibles : il n'est pas si simple, avec une myasthénie auto-immune (MG), de s'engager dans une activité physique. Et pourtant elle peut améliorer le bien[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 06/2018L'évolution de la maladie impose parfois le recours à une ventilation mécanique. Une étape qui ne doit pas empêcher de conserver une vie sociale. Comment sortir lorsque l'on est sous ventilation, et à quelles conditions ?VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]Article
Graradji N | 04/05/2018Bénévoles, épuisés, non reconnus, les proches aidants de personnes âgées et handicapées sont au bord de l'explosion. A lors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à "accompagner les aidants dans leur engagement", la question de leur donner un statut [...]Article
La pension d'invalidité ne faire guère la Une de l'actualité. Très peu revalorisée, 1 % entre 2014 et 2017, ses bénéficiaires en emploi ne peuvent plus, désormais, prétendre à la prime d'activité allouée aux travailleurs disposant de faibles res[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 03/2018Quand la maladie tend à rendre impossible les gestes de la vie quotidienne, nombreux sont les parents, les conjoints ou d'autres membres de la famille à pendre le relais. Au fil du temps, l'aide, pourtant si naturelle et évidente peut amener à p[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 03/2018La perte de l'usage des bras et des mains est plus mal vécue que la perte de la marche et pourtant bien moins compensée ! Faute de solution ? Non, des aides techniques existent mais elles sont peu connues et peu accessibles. Le 14 novembre 2017,[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]Article
Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permiren[...]Article
Munnich A | 2018Le professeur Munnich nous a permis de reproduire un chapitre de son livre Programmé mais libre. Nous avons retenu le chapitre 2, intitulé « Nommer la maladie ». Les avancées de la recherche ont permis d’identifier 9000 maladies génétiques. Comm[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
Nourry C | 2018J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de[...]Article
Guber RD, Auteur ; Kokkinis AD ; Schindler AB ; Bendixen RM ; Heatwole CR ; Fischbeck KH ; Grunseich C | 2018VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementArticle
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Colozzi C | 11/2017Accidentée de la route, Alexandra, 45 ans, a ouvert, en mars 2017, un centre de sport adapté à Beaucouzé (Maine-et-Loire). Elle a imaginé ce concept inédit avec Tanguy, un coach rencontré lors de sa rééducation.Article
Sommaire p 1 - Discours de bienvenue et introduction au Colloque, L. Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Session 1 : La perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires : un contexte, des besoins p 6 - A[...]Article
Robert-Géraude A ; Lopes P | 11/2017La ménopause arrive souvent plus tôt qu'on ne le pense : 51 ans en moyenne en France. Existe-t-il des spécificités liées à certains handicaps ? Des traitement ? Le point avec le Professeur Patrice Lopes, président du Groupe d'étude sur la ménopa[...]Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.VLM
Giraudeau N, Auteur | 10/2017Une alimentation variée et équilibrée est une des clés pour lutter contre la malnutrition et rester autonome le plus longtemps possible. Comment faire du repas un moment convivial et chaleureux ? Emmanuel Plasson, cuisinier à la résidence Yolai[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 10/2017Désir d'enfant, envie d'être parents : la maladie neuromusculaire ne doit pas constituer un obstacle. Des spécialistes l'ont réaffirmé au cours d'une session lors des Journées des Familles. La venue d'un enfant est un projet qui se prépare.VLM
Robert-Géraudel A, Auteur | 10/2017En 1996, le tout jeune Institut de Myologie cherche un moyen de mieux faire connaître sa nouvelle discipline, c'est ainsi que sa Summer School of Myology(SSM) ou Ecole d'été de Myologie, en bon français voit le jour. Retour sur 20 ans d'une aven[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Nouvelle étape cruciale dans le projet de thérapie génique avec la micro-dystrophine qui confirme son efficacité chez des chiens jeunes adultes, modèles de la myopathie de Duchenne.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Letellier S ; Viry M | 09/2017Maxime Viry s'est heurté à un monde professionnel réticent face au handicap. Lorsqu'il rencontre l'univers des start-up, il se lance dans l'aventure. Un pari osé mais gagné.Article
Rouff-Fiorenzi K | 03/2017Sport doux et complet, la natation est accessible à tous. Loisir, activité de bien-être, complément de rééducation, compétition... ses avantages sont multiples et ses bénéfices physiques et psychiques importants.Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]VLM
Comme tout médicament, la prise d'hypolipémiants peut engendrer des effets secondaires, qui varient selon les doses, la durée du traitement et les patients. Une surveillance et une prise en charge adaptée permettent de prévenir les complications.VLM
Le 30 janvier dernier, nous étions près de 300 représentants de toutes les forces vives, qui sont le moteur de notre téléthon et qui en font un évènement exceptionnel, à recevoir les hommages de la République à l'Elysée.VLM
Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court.VLM
AFM-TELETHON 03/2017Mathias Lambert, jeune doctorant brillant, s'apprête à s'envoler vers la prestigieuse université de Harvard aux Etats-Unis où il effectuera son post-doctorat. Une démarche classique pour un chercheur, mais pas si évidente quand on est atteint d'[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la qualité du sommeil est altérée par le manque de mobilité, l’inconfort, les douleurs de positionnement et d’autres troubles (respiratoires, digestifs…), avec d’importantes conséquences au quotidien pour la p[...]Article
Haslé A | 01/2017Lorsque votre auxiliaire de vie ne vous convient plus parce qu'elle arrive en retard, ou ne vient pas ou vous parle mal ou vous fait mal la toilette, ou vous bouscule, vous pouvez la licencier. Cependant le contrat vous liant à elle est un contr[...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2017En utilisant la respiration contrôlée, la visualisation d'images positives et apaisantes, la sophrologie apporte une détente importante, permet de lutter contre le stress, et de diminuer les douleurs.Article
Colozzi C ; Seuret F ; Descamps E ; Di Chiappari V | 01/2017Avoir une vie sociale, cela peut sembler banale. Cependant, nombre de personnes en situation de handicap sont ou se sentent coupées des autres. Pourtant, les loisirs permettent de retisser des liens. En effet, les activités sportives, artistique[...]Article
Article
Malo I ; Barrier P ; Simonnot C ; Winckler M | 01/2017Dès l'annonce du handicap, le monde médical fait irruption dans la vie de la famille. Avec, dans le premier rôle, le médecin. On l'admire, on le trouve formidable et on lui doit parfois la vie de nos enfants ! Et puis on en rencontre beaucoup d'[...]Article
Meunier F ; Benhaeim JM | 01/2017Plébiscitée autant par les patients que par les praticiens, l'hypnose a une efficacité désormais reconnue, y compris pour certaines situations de handicap. Véritable outil thérapeutique, elle est de plus en plus utilisée, que ce soit en ville ou[...]Article
Desportes G ; Descamps A ; Jacob P ; Ruel JH ; Luthereau A ; Lay E | 01/2017L'accès des personnes handicapées aux soins, y compris les plus courants, n'est pas toujours garanti sur le territoire. Pourtant, leur vulnérabilité à certains troubles et pathologies est parfois accrue du fait de leurs déficiences. Aux probléma[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Jean-Baptiste, 27 ans à passé trois mois sur les routes de France et parcouru près de 2000km en 80 étapes. Un joli parcours, et si l'on ajoute à l'équation le fait que Jean-Baptiste est atteint d'une myopathie de Duchenne et que la distance parc[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Jonathan a 26 ans. Il est atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Le diagnostic tombe alors qu'il est âgé de 10 ans, mais ça n'arrête pas le sportif en herbe qui excelle déjà dans différentes disciplines. Passionné de tennis de table, d'éq[...]Article
Pagneux F | 04/11/2016De plus en plus d'établissements et de services prennent en considération la dimension affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Mais il faut dépasser les bonnes intentions, et prendre en compte la formation des professionnel[...]Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Article
Bourgeois C | 11/2016La délégation des Côtes d'Armor recycle des vélos en vélos-pousseur pour un coût bien inférieur au mono-pousseur classique, grâce à un adhérent bricoleur. Elle a conclu aussi un parténariat avec la Poste afin de transformer les anciens vélos des[...]Livre
L’annonce du handicap d’un enfant est un traumatisme pour les parents ; c’est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L’auteure, mère d’une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l’an[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Article
Cornier V | 11/2016On dit que les parents d'enfants handicapés se séparent plus que les autres. On dit aussi que l'arrivée d'un enfant est une épreuve pour le couple. Mais il paraît aussi que parfois les épreuves renforcent le couple. Voici les témoignages de troi[...]Article
Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Article
11/2016Les équipes relais handicaps rares (ERHR) investissent le territoire métropolitain depuis janvier 2015. Chargées de faciliter les parcours complexes, elles recensent les ressources existantes et offrent parfois une solution aux établissements et[...]Article
Colozzi C | 09/2016En situation de handicap depuis 1999, cette personne de 24 ans a créé Amabilis, une entreprise d'aide à domicile. Son objectif : Mettre l'accent sur un recrutement exigeant s'appuyant sur sa propre expérience de vie et requérant de ses intervena[...]Article
Descamps E | 09/2016La Maison d'accueil spécialisée de Mont-Saint-Martin en Meurthe-et-Moselle s'est lancé un challenge. Celui de permettre à quelques-uns de ses résidents de juger de leurs capacité à devenir autonome ou à intégrer une autre forme d'habitat. Ceci, [...]Publication AFM
Article
Cornier V | 09/2016En devenant parent, on se projette dans un modèle de famille idéale où frères et soeurs cohabiteraient en parfaite harmonie. En réalité, comment faire pour préserver la paix de la fratrie, quand le handicap s'en mèle? Trois mamans et une soeur s[...]Article
Malo I | 09/2016Votre enfant a besoin d'aide dans de nombreux actes de la vie quotidienne. Vous avez entendu parler du volet "aide humaine" de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), mais l'idée d'entreprendre de nouvelles démarches vous donne mal à la[...]Article
Descamps A ; Vérétout A ; Desportes G ; Luthereau A ; Morel A | 09/2016Si la scolarisation des jeunes handicapés en milieu ordinaire a très fortement progressé ces dernières années, leur insertion professionnelle ne s'est pas améliorée dans les mêmes proportions. Cette enquête comprend plusieurs parties : - Touj[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les 2-3 décembre prochains, la 30e édition du Téléthon sera l'occasion de mettre en avant cette aventure humaine sans équivalent dans le monde à travers tous ceux qui en font partie. En effet, Génération Téléthon, c'est une génération qui ignore[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Ton sourire à travers un papier de cristal : Dans ce livre poignant, en forme de "lettre à Loïc", Jocelyne et Christian Luaut évoquent la vie de leur fils atteint de myopathieVLM
AFM-TELETHON 09/2016Le récit du tour du monde d'Emeline et de Jérôme est une histoire pleine d'optimiste et portée par l'amour. Malgré la myopathie qui la touche.Article
Saussier B | 07/2016Les deux-tiers de la planète sont constitués d'eau. Grâce à quelques associations, cet immense espace ne reste plus hors de portée des personnes en fauteuil.Rapport institutionnel
Observatoire national des aides humaines, Auteur | 07/2016Handéo a souhaité vérifier si les exigences du Label étaient pertinentes au regard des difficultés auxquelles sont confrontées les services d’aide et d’accompagnement à domicile (Saad), ainsi que les personnes en situation de handicap, en identi[...]Article
Cornier V ; de Singly F | 07/2016Solos, recomposées, en alternance ou avec deux mamans ... toutes les familles ne se ressemblent pas. Et pourtant, elles trouvent un équilibre, une façon d'avancer ensemble et de prendre le meilleur, même si parfois le handicap s'en mêle ... Ce [...]Article
Huchon V | 07/2016Elle est de plus en plus (re)connue pour les enfants présentant un handicap moteur. Beaucoup de bonnes choses, si l'on reste bien à l'écoute de son enfant.Article
Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Article
Blondel F ; Desaulle MS ; Chossy JF | 07/2016L'accueil temporaire est aujourd'hui un instrument déterminant de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Il prévient les risques de rupture dans leur parcours et contribue à la réalisation des projets de vie.Article
Paquin C ; Magadoux S | 16/06/2016Clémence Paquin s'implique pour une prise en charge pluridisciplinaire précoce de l'installation au fauteuil. Exerçant dans une clinique du positionnement et de la mobilité (CPM), elle est également co-fondatrice et trésorière de l'association P[...]Rapport institutionnel
Observatoire national des aides humaines, Auteur | 06/2016L’Observatoire national des aides humaines de Handéo, vise à produire des informations et des connaissances permettant aux différents acteurs (usagers, services, collectivités) de mieux appréhender les réalités vécues dans les situations d’aide [...]VLM
L'AFM recommande à tous les malades d'être suivis régulièrement par un centre de référence des maladies neuromusculaires. Pourquoi ? VLM vous donne 3 bonnes raisons de suivre ce conseil avisé.VLM
AFM-TELETHON 06/2016Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi. Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des [...]Article
Helfter C | 13/05/2016Une recherche explore la façon dont les personnes lourdement handicapées qui ont choisi de salarier des intervenants à domicile investissent leur fonction d'employeur. Malgré les difficultés et les coûts liés à cette gestion directe, les intéres[...]Article
Seuret F ; Sevestre A | 05/2016PCH aide humaine : Il faut être acteur de son projet de vie car en fonction d'une personne à l'autre, les besoins varient. Vous devez donc, avant tout, en dresser le tableau le plus complet. Pour cela, ce dossier récapitule les différentes éta[...]