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scolaritéSynonyme(s)école ;educational system ;système éducatif ;school education |
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Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Berrué-Gaillard H, Auteur ; Viala C, Auteur | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2023SOMMAIRE INTRODUCTION p6 ➢ AIDES ET PRESTATIONS POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES p9 I. Soins et accompagnement médico-social p9 A. Offres de soins et d’accompagnement médico-social p9 1. Soins de ville p9 2. Secteur [...]Article
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SOMMAIRE : p 4 - Anniversaire FAIRE FACE p 5 - En bref Droits p 6 - Nouveau / Succession : L'Aspa récupérable au-delà de 100 000€ p 8 - Focus : Harcélement scolaire, que faire ? p 10 - Question du lecteur ? : En établissement, AAH et [...]Article
SOMMAIRE : p 4 - Anniversaire p 5 - En bref Droits p 6 - Nouveau / La retraite, c'est pour quand exactement ? p 8 - Question du lecteur ? / Quand literie ne rime pas avec compagnie p 10 - Focus / Une complémentaire santé pas trop chère[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Berrih-Aknin S ; Palace J ; Meisel A ; Claeys KG ; Muppidi S ; Saccà F ; Amini F ; Larkin M ; Quinn C ; Beauchamp J ; Philips G ; De Ruyck F ; Ramirez J ; Paci S | 11/05/2023Article
SOMMAIRE p 3 - Éditorial : A nos lecteurs p 6 - L’Événement Protection de l'enfance : mais comment trouver un terrain d'entente avec les familles ? - Six bonnes pratiques à découvrir - Laurent Gebler, juge des enfants : "Maintenir le[...]Article
Dossier juridique Publié le : 27.01.2023 Dernière Mise à jour : 14/04/2023 disponible en ligne sur le Site Internet ASH Les montants des aides et prestations mis à jour au 1er avril 2023.Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial : Violation p 6 - L'événement Prévention spécialisée : de l'ombre à la lumière - Coopérer, au-delà des intentions - Joëlle Bordet, psychosociologue : " L'espace virtuel, comme la rue, doit être un espace d'éd[...]Article
SOMMAIRE : Éditorial EDITO - Maltraitance L’événement Placement à domicile / Les risques de dérive « Tout se joue sur les mots “physique” et “juridique” » Des professionnels sur la brèche Actualités juridiques Enfance / Prévention [...]Article
SOMMAIRE : p 5 - Anniversaire FAIRE FACE p 6 - Bref Droits p 10 - Nouveau / Pension d'invalidité : travailler devient plus rentable p 12 - Focus : Trois chèques pour un hivers au chaud p 13 - Focus : Savoir contester les PV p 14 - Qu[...]Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial / Bas de laine et cols roulés p 6 - L’Événement / Justice des mineurs : un an après, une réforme à la peine - CEF : un enfermement inefficace - Les mineures dans l'angle mort du système p 13 - Actualités j[...]VLM
Binder A, Auteur | 09/2022Avec la rentrée, la mise en place d'accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) peut être source de difficultés pour les familles. Quelles solutions pour y reméder ?VLM
Giraudeau N, Auteur | 09/2022Qui dit rentrée dit papiers à remplir, inscriptions en tous genres ou reprise des cours... Quelles sont les solutions pour garder la main sur ses écrits malgré les atteintes musculaire ? Vincent Piron, intervenant en compensation technique à l'A[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, - la prévention et le prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial : Les jeux sont faits p 6 - L'Evenement Formation : parcours et remous / Annie Léculée : "Le secteur social doit être un véritable lieu d'accueil pour les étudiants" p 11 - Actualités juridiques Handicap : [...]Article
SOMMAIRE : p 4 - Entre nous p 6 - En bref DROITS p 8 - Nouveau / Pension d'invalidité : Travailler devient plus rentable p 10 - Focus : Deux congés indemnisés pour les aidants en emploi p 12 - Question du lecteur / Scolarisation : Les[...]Article
SOMMAIRE p 3 - Éditorial : Des hauts et débat p 6 - L’événement : Enfants en situation de handicap / Une mission presque impossible à l’école - Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés : « Il faut se donner des limites » - « Il fau[...]Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial / Champagne ! p 6 - L'Evenement / Protection de l'enfance : les proches en premier rempart ? - Catherine Sellenet, psychologue et sociologue : « Beaucoup d'idées reçues perdurent chez les professionnels » - So[...]Article
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Gusset N ; Stalens C ; Stumpe E ; Klouvi L ; Méjat A ; Ouillade MC ; de Lemus M | England | 04/02/2021Livre
Muir A ; Porter A ; Parker B ; Murduck S ; Biggs A | Association Francophone des Glycogénoses | 2021101 trucs et astuces pour vivre avec la m aladie de Pompe Vous en trouverez en fait un peu plus de 120 ! Tous ces conseils ont été rédigés par des personnes atteintes de la maladie de Pompe ainsi que leurs proches afin de vous aider à vous faci[...]Article
Les enfants atteints de maladies neuromusculaires nécessitent parfois une assistance ventilatoire au long cours. Parmi les techniques employées, la ventilation sur trachéotomie reste par définition invasive et à même de mettre en péril l’intégra[...]Article
Sommaire: p 4 - ENTRE NOUS p 6,8 - EN BREF DROITS p 10 - Nouveau : Un congé de proche aidant enfin rémunéré p 13 - Question du lecteur - AAH : Gare aux séjours de plus de trois mois à l'étranger p 14 - Focus : Retraite: quel sera le [...]Article
Lohéac N | 11/05/2018Saisi par le ministère de l’Education nationale et le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées, le Conseil national consultatif des personnes handicapées CNCPH) a remis au gouvernement une liste de 46 recommandations visant à rendre l[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]Article
Mori Yoshimura M, Auteur ; Mizuno Y ; Yoshida S ; Minami N ; Yonemoto N ; Takeuchi F ; Nishino I ; Murata M ; Takeda S ; Takahashi Y ; Kimura E | 2018Article
Toothaker R, Auteur ; Cook P | 2018Comment in: Letter to the Editor. [NASN Sch Nurse. 2018]Article
Kherdjemil S | 15/12/2017Ce dispositif s'adresse aux personnes handicapées sans solution d'accompagnement, afin de leur assurer un parcours de vie sans rupture. Retour sur cette démarche qui doit être généralisée au 1er janvier 2018.VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementArticle
Thelliez B, Auteur | 29/06/2017Créé en 1996 sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon et installé dans l’enceinte de l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de myologie fête cette année les 20 ans de son école d’été qui dispense un enseignement théorique et pratique à des étud[...]Article
Malo I | 03/2017Qu'apprennent au juste les enfants dans un Centre d'éducation motrice (CEM) ? Suivent-ils de vrais cours malgré l'omniprésence des soins ? Voici un reportage à Lyon dans un établissement de la Fondation Richard, photographies à l'appui.Article
Desportes G ; Descamps A ; Jacob P ; Ruel JH ; Luthereau A ; Lay E | 01/2017L'accès des personnes handicapées aux soins, y compris les plus courants, n'est pas toujours garanti sur le territoire. Pourtant, leur vulnérabilité à certains troubles et pathologies est parfois accrue du fait de leurs déficiences. Aux probléma[...]Article
Spiridigliozzi GA, Auteur ; Keeling LA ; Stefanescu M ; Li C ; Austin S ; Kishnani PS | 2017Reco PNDS
Ce livret est à l'attention des professeurs en charge d'un enfant atteint de maladie neuromusculaire.Article
VLM
AFM-TELETHON 12/2016Du 3 au 30 Novembre s'est déroulée l'opération "1000 chercheurs dans les écoles". Pour cette 4e année consécutive, le succès est toujours au rendez-vous.Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Rapport institutionnel
Paris : Le défenseur des droits 11/2016Ces analyses démontrent que les femmes en situation de handicap rencontrent des difficultés et des discriminations dans l'accès à l'emploi et dans leur carrière parce qu'elles sont femmes, parce qu'elles sont handicapées mais également des inég[...]Article
Le Laidier S ; Prouchandy P | 10/2016Dans une étude récemment publiée, la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’éducation nationale entend proposer, « pour la première fois, un regard sur les parcours à l’école primaire des élève[...]Article
Le Capitaine JY | 09/09/2016Le droit à la scolarisation des enfants handicapés a fait reculer les frontières de l'enseignement spécialisé. Ce dernier a toutefois encore un rôle important à jouer en mettant son expertise au service des élèves en difficulté que l'école inclu[...]Article
Descamps A ; Vérétout A ; Desportes G ; Luthereau A ; Morel A | 09/2016Si la scolarisation des jeunes handicapés en milieu ordinaire a très fortement progressé ces dernières années, leur insertion professionnelle ne s'est pas améliorée dans les mêmes proportions. Cette enquête comprend plusieurs parties : - Touj[...]Article
Descamps A | 09/2016En matière d'inclusion universitaire, comment se situe la France par rapport aux autres pays de l'organisation de coopération et de développement économique (OCDE) ? Le sociologue Serge Ebersold, titulaire de la Chaire Accessibilité au Conservat[...]Article
Sa S | 09/2016Publiée au début de l'année, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite aussi loi Santé, comporte plusieurs dispositions ayant de l'impact sur l'accompagnement des personnes handicapées. Au coeur de celles-ci : un[...]Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]Article
07/2016L'école accueille des élèves handicapés soit dans les classes ordinaires, soit regroupés dans de petites unités, les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS), officiellement appelées ULIS-école.Article
Paquet M | 17/06/2016En dénonçant la situation des enfants handicapés placés à l'aide sociale à l'enfance (ASE), le défenseur des droits a mis en évidence les failles des systèmes d'information, le cloisonnement des politiques publiques, ainsi que les carences de l'[...]Article
Le Laboratoire International Associé (LIA) « Thérapie cellulaire et immunothérapie » a été créé par l’Inserm et l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC) en France et la Fondation Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) et l’Université Fédérale de Rio de Janeiro[...]VLM
Tout enfant en situation de handicap doit pouvoir s'inscrire dans l'établissement scolaire de son secteur. Le point sur le projet personnalisé de scolarisation et les aides humaines.Reco PNDS
27/05/2016Le projet d’école comporte un volet spécifique concernant les élèves en situation de handicap. Il prévoit notamment, au-delà des temps de scolarisation, les modalités d’échange et de concertation à mettre en place avec les collectivités territor[...]Article
Seuret F | 05/2016Les parents peuvent contester la décision d'orientation de leur enfant par la CDAPH. Une fois les recours épuisés, ils conservent le droit de refuser de s'y conformer.Rapport institutionnel
De décembre 2012 à janvier 2016, l’INS HEA a mené une enquête sociologique sur l’usage et l’appropriation du GEVA Sco, le guide d’évaluation de l’autonomie des élèves reconnus handicapés à l’école.Le rapport présenté ici fait état des résultats [...]Reco PNDS
Reco PNDS
Le Cnesco et le Centre international d’études pédagogiques (CIEP) ont organisé une conférence de comparaisons internationales sur l’école inclusive les 28 et 29 janvier 2016, en partenariat avec le secteur de l’éducation de l’UNESCO, l’Agence eu[...]Article
Richelme C, Auteur | 2016En pédiatrie, il n'y a pas de consultation spécifique pour la CMT en raison du nombre limité de jeunes patients. Ils sont intégrés dans l'ensemble des maladies neuromusculaires suivies. Finalement, les CMT chez l'enfant ne posent pas énormément [...]Livre
Article
Malo I | 11/2015La MDPH, je ne connais pas (ou pas encore bien). Explications (ou petit rappel) de ce que l'on peut lui demander.Article
Laga L | 25/09/2015Pour renforcer l'inclusion des élèves handicapés au sein des classes ordinaires, les "unités localisées pour l'inclusion scolaire-école" ou ULIS école remplacent, depuis le 1er septembre, les "classes pour l'inclusion scolaire" (CLIS). Dans un c[...]Article
Sédrati-Dinet C | 28/08/2015La scolarisation des enfants handicapés pris en charge dans les établissements médico-sociaux, organisée sous la forme d'unités d'enseignement, reste compliquée et peu ouverte sur l'extérieur. La coopération entre L'Education nationale et se sec[...]Reco PNDS
La scolarisation des élèves en situation de handicap constitue une priorité nationale. Dans ce domaine, des progrès considérables ont été accomplis depuis la publication de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la p[...]Article
07/2015Au-delà de simples chiffres, les tests d'intelligence facilitent le travail des professionnels. Ils sont une aide au diagnostic et permettent, s'ils sont bien utilisés, d'améliorer la prise en charge de l'enfant.Article
Reco PNDS
Dix ans après l'adoption de la loi du 11 février 20051, les initiatives du Ministère de l'Éducation nationale, de l'Enseignement supérieur et de la recherche en faveur de la scolarisation des élèves et des étudiants en situation de handicap son[...]Article
Malo I | 05/2015Depuis un an, un enfant de 9 ans, atteint d'un handicap moteur, bénéficie de l'intervention d'un SESSAD. les rééducations et l'accompagnement pédagogique s'effectuent à l'école, une éducatrice spécialisée intervient au domicile.Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1), maladie de Steinert ou myotonie de Steinert, est une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes. Elle touche les hommes comme les femmes à des âges variés. Certaines formes se manifeste[...]Livre
Famille. Aimée, détestée, recherchée, évitée, actualisée, oubliée, fantasmée… Elle est en crise, paraît-il. En mutation de fond et de forme, sans doute, mais pourquoi en crise ? N’est-ce pas nos représentations qui retardent, nos théories infan[...]Reco PNDS
CNSA, Auteur | 03/2015Dans le cadre du chantier de la modernisation de l’action publique (MAP) sur la scolarisation des élèves en situation de handicap, dix actions ont été identifiées pour améliorer le parcours de formation des élèves en situation de handicap. Elles[...]Article
Courilleau P ; Najman JP ; Grapin C ; Mellier D | 1/03/2015Il y a dix ans, la loi du 11 février 2005 imposait aux établissements scolaires d'adapter leurs processus d'accueil aux personnes handicapées. En 2013-2014, environ 16 000 jeunes français en situation de handicap suivent des études supérieures, [...]VLM
Pour que l'étudiant en situation de handicap puisse effectuer ses études supérieures dans de bonnes conditions, il est essentiel que l'ensemble de ses besoins soient évalués et pris en compte avant la rentrée. Où se renseigner ? S'informer[...]Rapport institutionnel
Schléret JM, Auteur | Paris : Observatoire annuel de la Sécurité et de l'Accessibilité des établissements d'enseignement | 19/02/2015Ce 19e rapport annuel présente une évaluation de l’accessibilité des écoles avec une importante enquête auprès de 15 000 établissements. Dix années après l’entrée en application de la loi handicap de 2005, force est de constater comme pour les c[...]Reco PNDS
Textes et références De nombreux textes existent sur les transports scolaires. Il faut cependant être attentif au fait qu’ils n’ont pas tous la même portée juridique d’où parfois des difficultés à pouvoir faire appliquer des mesures inscrites [...]Reco PNDS
European Agency for Special Needs and Inclusive Education, Auteur ; Soriano V, Auteur | 04/02/2015Publication AFM
Le Zoom sur... la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) : Est-elle fréquente ?[...]Rapport institutionnel
Wickers O, Auteur ; Chieze F, Auteur ; Delaubier JP, Auteur ; Pétreault JP, Auteur ; Caraglio M, Auteur | Ministere des finances et des comptes publics | 29/01/2015Plus de 100 000 enfants, adolescents ou jeunes adultes sont éloignés de l’école en raison de la maladie ou du handicap dont ils sont porteurs et qui nécessitent une hospitalisation de longue durée ou un accompagnement médicoéducatif lourd. Il f[...]Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant La scolarité des enfants de 3 à 6 ans (Jeunes enfants très dépendants) Lorsque la famille le souhaite et en fait la demande, tout enfant, quel que soit son handicap ou sa maladie, doit p[...]Reco PNDS
Tous à l'école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèv[...]Article
Montfort A | 2015La loi du 11 février 2005 a conduit à la généralisation, dans les universités françaises, des Services d’Accueil des Etudiants Handicapés (SAEH), chargés notamment de mettre en place, pour les étudiants qui en font la demande, des aménagements t[...]Reco PNDS
Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, Auteur | 02/12/2014VLM
AFM-TELETHON 11/2014Suite au succès rencontré en 2013, l'opération "1000 chercheurs dans les écoles" a été reconduite cette année du 3 au 28 novembre.VLM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête auprès des familles concernées par les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker. Pas moins de 663 personnes y ont répondu, ce qui permet de tirer de précieux enseignements pour améliorer la prise en char[...]Publication AFM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête nationale auprès des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker et de leurs familles. De nombreux champs ont été explorés (diagnostic et manifestations de ces maladies, prises en [...]Livre
Ancet P, Auteur ; Courbois Y ; Couly G ; Dalle-Nazebi S ; Darrault-Harris I ; Delattre V ; Ebersold S ; Facon B ; Fardeau M ; Greiner D ; Herbin R ; Korff Sausse S ; Laplantine F ; Lasida E ; Levaillant JM ; Marcellini A ; Muzelle C ; Parisot AS ; Plaisance E ; Ravaud JF ; Revillard A ; Salbreux R ; Sallem R ; Scelles R ; Stiker HJ ; Truscelli D ; Ville I ; Zucman E | Editions érès | Connaissances de la diversité | 10/2014Cet ouvrage réunit et conjugue des savoirs sur le handicap issus des sciences biomédicales, humaines et sociales comme des sciences de l’ingénieur, de l’information et de la communication. Au regard d’un droit d’accès et d’un devoir de partage, [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014L'occasion de présenter le programme Phares, lancé en 2008 par une grande école de commerce l'Essec, afin de favoriser l'accès des élèves en situation de handicap à l'enseignement supérieur. Pour en savoir plus : Programme-pharesArticle
David M | 07-08/2014La MDPH refuse l'attribution d'une AVS pour la rentrée de votre enfant. La marche à suivre pour contester la décision.Site internet
29/07/2014Active depuis 1996, la FNASEPH est une fédération d’associations nationales et de collectifs associatifs départementaux pour faciliter le parcours scolaire, social et d’insertion professionnelle du jeune (enfant adolescent et jeune adulte) en si[...]Rapport institutionnel
Livre
S'appuyant sur une enquête auprès des structures du secteur médico-social et des dispositifs collectifs d'inclusion scolaire de l'éducation nationale, cet annuaire présente plus de 600 fiches d'établissements et services pour jeunes handicapés m[...]Livre
L'approche centrée sur le développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectivités (DPA) peut aider les travailleurs sociaux, qui ressentent actuellement un grand malaise, à redonner du sens à leur pratique. Plus qu'une traduction po[...]Reco PNDS
Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Article
Gilmer E | 01/2014Rarement linéaire, parfois même chaotique, le parcours d'un enfant handicapé connaît des changements de cap. Du milieu ordinaire au milieu spécialisé, d'un établissement à l'autre, de l'institution à la vie active, il existe pourtant des "passer[...]Article
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