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parent
Commentaire :
Employer au sens strict : le père ou la mère.
Synonyme(s)parentalité ;parentality ;parenthood parentsVoir aussi |
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Meyer AP ; Connolly AM ; Vannatta K ; Hacker N ; Hatfield A ; Decipeda A ; Parker P ; Willoughby A ; Waldrop MA | 26/12/2023Article
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Fischer R ; Porter K ; Donovan JM ; Scavina MT ; Armstrong N ; Denger B ; Hasham S ; Peay H | 05/05/2023Article
Wu TT ; Finkel RS ; Siskind CE ; Feely SME ; Burns J ; Reilly MM ; Muntoni F ; Estilow T ; Shy ME ; Ramchandren S | United States | 07/02/2023Article
Boursange S ; Araneda M ; Stalens C ; Desguerre I ; Barnerias C ; Nougues MC ; Isapof A ; Quijano-Roy S ; Blu Genestine N ; Ouillade L ; Martinez Jalilie M ; Castiglioni C ; Boespflug-Tanguy O ; Gargiulo M | Switzerland | 21/12/2022Article
Kolbel H ; Modler L ; Blaschek A ; Schara-Schmidt U ; Vill K ; Schwartz O ; Muller-Felber W | Switzerland | 26/11/2022Article
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SOMMAIRE : p 5 - En bref DROITS p 6 - Nouveau / Assurance emprunteur : Ne pas payer plus de surprimes ! p 8 - Focus : Quand ma collectivité protège ma santé p 10 - Question du lecteur : Ascenseur rénové, habitant relogé ? SANTE p[...]Article
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SOMMAIRE N° 3264 p 3 - Editorial : Tchao Maxence p 6 - L’événement : Handicap mental / Des parents sous surveillance - En Mayenne, un enjeu de prévention - « Ces femmes sont soumises à un interdit de procréation très fort » p 14 - Act[...]VLM
Boudet C | 06/2022La paternité quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire peut susciter des questions. Comment s’occuper de son enfant ? Quel rôle jouer auprès de lui ? Qu’en est-il de la transmission de la maladie ? Chaque situation est unique et nécessi[...]VLM
Collectif | 06/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
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Nagabushana D ; Polavarapu K ; Bardhan M ; Arunachal G ; Gunasekaran S ; Preethish Kumar V ; Anjanappa RM ; Thomas P ; Sadasivan A ; Vengalil S ; Nashi S ; Chawla T ; Warrier M ; Keerthipriya M ; Raju S ; Mohan D ; Nalini A | Netherlands | 2021Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/10/2018Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de ce[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]Article
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McCann LJ, Auteur ; Pilkington CA ; Huber AM ; Ravelli A ; Appelbe D ; Kirkham JJ ; Williamson PR ; Aggarwal A ; Christopher Stine L ; Constantin T ; Feldman BM ; Lundberg I ; Maillard S ; Mathiesen P ; Murphy R ; Pachman LM ; Reed AM ; Rider LG ; van Royen-Kerkof A ; Russo R ; Spinty S ; Wedderburn LR ; Beresford MW | 2018Comment in: Standardising measures in pediatric rheumatology: the experience of the international consensus dataset for juvenile dermatomyositis. [Ann Transl Med. 2018]Article
Peay HL, Auteur ; Biesecker BB ; Wilfond BS ; Jarecki J ; Umstead KL ; Escolar DM ; Tibben A | 01/01/2018Article
Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permiren[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
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Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.Article
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Huchon V | 01/2017Vous aviez rêvé d'une petite fille. Mais pas qu'elle serait handicapée... Dès lors, allez-vous vous projeter de la même manière ? et Part-elle forcément dans la vie avec les mêmes chances qu'un petit garçon ?Article
Wei Y, Auteur ; Wei Y ; Speechley KN ; Zou G ; Campbell C | 2017Comment in: Reflections on the usefulness of the term 'health-related quality of life'. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Hendriksen RGF, Auteur ; Lionarons JM ; Hendriksen JGM ; Vles JSH ; McAdam LC ; Biggar WD | 2017Article
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Nozoe KT, Auteur ; Kim LJ ; Polesel DN ; Hirotsu C ; Souza AL ; Hachul H ; Tufik SB ; Tufik S ; Andersen ML ; Moreira GA | 2017Article
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Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Article
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Peay HL ; Scharff H ; Tibben A ; Wilfond B ; Bowie J ; Johnson J ; Nagaraju K ; Escolar D ; Piacentino J ; Biesecker BB | 01/2016Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Article
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Valle KL, Auteur ; Davidson ZE ; Kennedy RA ; Ryan MM ; Carroll KM | 2016Comment in: Complementary therapies that do not include respiratory therapies are a very small part of the story. [J Pediatr Rehabil Med. 2016] Authors' Response to Commentary. [J Pediatr Rehabil Med. 2016]Article
Chung J ; Smith AL ; Hugues SC ; Niizawa G ; Abdel Hamid HZ ; Naylor EW ; Hughes T ; Clemens PR | 2016Article
Zamani G, Auteur ; Zamani G ; Heidari M ; Azizi Malamiri R ; Ashrafi MR ; Mohammadi M ; Shervin Badv R ; Hosseini SA ; Salehi S ; Shahrokhi A ; Qorbani M ; Fathi MR | 2016Livre
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Pelentsov L ; Laws TA ; Esterman AJ | 10/2015Disability and Health Journal has published a study identifying the supportive care needs of parents with a child with rare diseases, irrespective of condition. The authors conducted a scoping study of 29 studies, examining the research literatu[...]Article
Al Rubaee M | 09/2015En Ille-et-Vilaine, une association gestionnaire s'est associée à une Adapei autour d'un service téléphonique Allo parlons d'enfants. Leur credo : écouter les parents qui rencontrent des difficultés avec leurs enfants. Les familles d'enfants ha[...]Livre
Famille. Aimée, détestée, recherchée, évitée, actualisée, oubliée, fantasmée… Elle est en crise, paraît-il. En mutation de fond et de forme, sans doute, mais pourquoi en crise ? N’est-ce pas nos représentations qui retardent, nos théories infan[...]Article
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Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Livre
Gargiulo M, Auteur ; Missonnier S, Auteur ; Ciccone A, Auteur ; Korff Sausse S, Auteur ; Salbreux R, Auteur ; Scelles R, Auteur | Editions érès | 2015Interroger le handicap comme une possible valeur positive implique d’emprunter des chemins inédits, parfois périlleux, qui exigent de ne pas l’approcher exclusivement sur le registre tragique que l’habitude lui prête, ni sur les seuls modes du d[...]Article
Préfol AC | 11/2014Parmi toutes les casquettes portées par la mère et le père d'un enfant handicapé, celle d'aidant pèse particulièrement lourd. Et modifie, même imperceptiblement, la manière d'exercer son rôle.Article
Malo I | 09/2014Les mamans ne sont pas très favorisées sur le marché de l'emploi, mais quand l'enfant est handicapé.... la situation se complique. En particulier en cas de handicap mental sévère ou de polyhandicap. Ce dossier fait le point sur les mamans qui ne[...]Livre
Thiel MJ, Auteur | Strasbourg [France] : Presses universitaires Strasbourg | Chemins d'Ethique | 08/2014Les personnes en situation de handicap rencontrent, aujourd'hui encore, bien des difficultés, des barrières, des discriminations et des exclusions. Des progrès considérables ont permis, au cours des dernières décennies, de transformer leur quot[...]Article
Wood MF ; Hughes SC ; Hache LP ; Naylor EW ; Abdel Hamid HZ ; Barmada MM ; Dobrowolski SF ; Stickler DE ; Clemens PR | 06/2014Article
Meunier F | 05/2014Il y a ceux qui surprotègent et ceux qui délèguent... ceux qui s'investissent et ceux qui fuient. Il existe autant de réactions que d'hommes concernés par le handicap de leur enfant. Pour autant, y a t-il une manière d'être qui leur est spécifiq[...]Article
Lay E | 03-04/2014La maternité exige une prise en charge particulière pour les femmes en situation de handicap. Une sage-femme a donc créé une consultation d'obstétrique spécialisée à Paris. Elle collabore avec un service qui accompagne ces jeunes femmes et les [...]Article
Préfol AC | 04/2014L'amour parental est inconditionnel. Mais rarement sans une petite préférence ? Décryptage d'un phénomène courant et souvent complexe.Site internet
L'association Handiparentalité reconnaissance, partage et besoins a pour objet d'aider et de soutenir les parents en situation de handicap et les personnes handicapées souhaitant devenir parents : - les informer sur la parentalité et faire des [...]Article
Faye C | 02/2014Ouvert en 2010 à paris, le Service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap (Sapph) constitue un lieu unique en France. Son objectif ? faire aboutir, dans les meilleures conditions, le désir d'enfant grâce à un[...]Article
Magliano L, Auteur ; D'Angelo MG ; Vita G ; Pane M ; D'Amico A ; Balottin U ; Angelini C ; Battini R ; Politano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Civati F ; Brighina E ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Lombardo ME ; Scalise R ; Colia G ; Catteruccia M ; Berardinelli A ; Motta MC ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Astrea G ; Zaccaro A ; Scutifero M | 2014Article
Urbach J | 01/2014Avoir élevé un enfant handicapé permet de "gagner" des trimestres et réduire ainsi votre durée de cotisation. Guide pour faire valoir vos droits dans le privé.Article
Gilmer E | 11/2013Si tous les proches ne s'éloignent pas dès l'irruption du handicap, certains tournent franchement les talons. Et si c''était justement l'occasion de voir qui sont (vraiment) ceux qui nous entourent.Reco PNDS
Edité par Escavie (Espace conseil pour l'autonomie en milieu ordinaire de vie, un service régional d'assurance maladie de l'Ile de France), ce document réalisé par Marie Ladet, ergothérapeute, donne quelques pistes pour choisir le matériel le pl[...]Article
Legrand C ; Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 12/06/2013Reportage dans une des rares structures d'accompagnement des mères handicapées. Les professionnels de la santé, comme leur entourage, ont encore du mal à accepter que des femmes handicapées puissent devenir mères. Témoignage de Béatrice Idiard[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
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Rothwell E ; Anderson RA ; Swoboda KJ ; Stark L ; Botkin JR | 2013Amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 : enquête préliminaire sur le dépistage néonatal dans le Colorado et l’Utah L’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (SMA) est la deuxième maladie neuromusculaire la plus fréquente ch[...]Livre
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Livre
Jacquillat N ; Laporte D ; Salbreux R ; Demoustier S ; Priou J ; Ebersold S ; Hochmann J ; Boutrolle D ; Landron D ; Gilloire L ; Korff Sausse S ; Molénat F ; Roy J ; Scelles R ; Landron M | Editions érès | 2013Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes[...]Publication AFM
"Vivre, un mot qui résume bien le combat de notre association. Les programmes de recherche portés par notre Institut des Biothérapies nous font entrer dans l'ère des essais thérapeutiques, porteurs d'espoirs pour tous. Mieux vivre ou bien vivre [...]