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Sommaire - m/s Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1 RARE 2017 – Les 5 rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017) Numéro complet à lire sur https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/abs/2018/05/contents/conte[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Article
Sevestre A | 07/2017En ce qui concerne les soins thermaux, l'Assurance Maladie n'en rembourse qu'une partie : Les frais annexes, notamment d'hébergement, peuvent rapidement augmenter la note finale. Avant d'envisager une cure de trois semaines, il vaut mieux calcul[...]Article
Malo I ; Barrier P ; Simonnot C ; Winckler M | 01/2017Dès l'annonce du handicap, le monde médical fait irruption dans la vie de la famille. Avec, dans le premier rôle, le médecin. On l'admire, on le trouve formidable et on lui doit parfois la vie de nos enfants ! Et puis on en rencontre beaucoup d'[...]Article
Peay HL ; Scharff H ; Tibben A ; Wilfond B ; Bowie J ; Johnson J ; Nagaraju K ; Escolar D ; Piacentino J ; Biesecker BB | 01/2016Article
Di Chiappari V ; Seuret F ; Sevestre A | 09/2015Santé : soigner aussi son porte monnaie . Consulter un médecin, passer une radio ou se faire poser une couronne dentaire peuvent coûter cher. Ticket modérateur, franchises médicales et autres dépassements d'honoraires, non couverts par l'assuran[...]Article
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Thèse/Mémoire
Laurini O, Auteur | 2013Introduction : Face à la maladie rare, le médecin généraliste (MG) a des besoins d’information spécifiques auxquels un courrier adéquat peut répondre. L’objectif de ce travail est de rédiger des recommandations pour les courriers entre les méde[...]Article
Muscle & Nerve, 48, 1. Corticosteroids in Duchenne muscular dystrophy : major variations in practice
Griggs RC ; Herr BE ; Reha A ; Elfring G ; Atkinson LA ; Cwik V ; McColl E ; Tawil R ; Pandya S ; McDermott MP ; Bushby K | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie de Duchenne : modalités de prescription de la corticothérapie très disparates La myopathie de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des myopathies chez l’enfant. Transmise par le c[...]Rapport institutionnel
Ce guide méthodologique, mis à la disposition des Agences régionales de santé par la Direction de l'offre de soins, propose des orientations visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d'appui aux médecins généralistes et aux éq[...]Article
Sédrati-Dinet C | 31/08/2012Les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) qui interviennent aussi bien à l'école qu'à la maison pour favoriser le maintien de l'enfant et de l'adolescent atteints de handicap dans leurs lieux de vie habituels, connaissent[...]Article
Benson RC ; Hardy KA ; Gildengorin G ; Hsia D | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pour en savoir plus : Plateforme maladies rares Alliance maladies raresArticle
Finniss DG ; Kaptchuk TJ ; Miller F ; Benedetti F | 20/02/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Gagnon C ; Chouinard MC ; Laberge L ; Veillette S ; Bégin P ; Breton R ; Jean S ; Brisson D ; Gaudet D ; Mathieu J | 2010Rapport institutionnel
L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Rapport institutionnel
Sandrin Berton B ; Haut Conseil de la Santé Publique | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique | 11/2009L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Article
Ce dossier aborde les chapitres suivants : - p. 32-33 : Inégaux face au handicap - p. 34-35 : Déserts médicaux - p. 36-38 : Etablissements : le grand déséquilibre - p. 39-41 : Pas les mêmes droits pour tous - p. 42-43 : Emploi : fortes disparité[...]Article
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Apaz MT ; Saad-Magalhaes C ; Pistorio A ; Ravelli A ; de Oliveira Sato J ; Marcantoni MB ; Meiorin S ; Filocamo G ; Pilkington C ; Maillard S ; Al-Mayouf S ; Prahalad S ; Fasth A ; Joos R ; Schikler K ; Mozolova D ; Landgraf JM ; Martini A ; Ruperto N ; Paediatric Rheumatology International Trials Organisation | 15/04/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Avec tendresse et humour, T'choupi fait découvrir aux enfants le petit monde du docteur, et leur propose d'apprendre des mots nouveau et d'observer les grandes illustrations. Une histoire à lire à deux voix : l'adulte lit le texte et l'enfant le[...]Rapport institutionnel
Le développement de l’éducation thérapeutique constitue à la fois une préoccupation majeure des Professionnels de santé et des Pouvoirs Publics en matière de Santé Publique, en même temps qu'un souhait largement exprimé par les patients. Le méde[...]Publication AFM
Le conseil génétique a pour but d’évaluer le risque qu’une personne (ou un couple) développe ou transmette une maladie génétique et de l’informer des conséquences de la maladie, de la façon dont elle peut être prise en charge, ainsi que des poss[...]Livre
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Ce livre dresse un état des lieux complet des grands enjeux de la santé.Livre
"La relation médecin-malade", un livre qui expose toutes les facettes de cette relation qui évolue en permanence, son histoire, sa culture, ses tenants et ses aboutissants. Face aux pressions des transformations rapides de la société, découverte[...]Article
Thèse/Mémoire
Olichon MC, Auteur | 2007Témoignages de familles et de médecins sur la façon dont ils ont mené et ressenti l'annonce.Livre
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Multimédia
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Vie chrétienne, suppl. n° 502. Le corps mal-entendu : un médecin atteint d'une maladie rare témoigne
Boucand MH | 12/2004Témoignage d'une femme médecin, praticien hospitalier en médecine physique et en réadaptation, titulaire d'un DEA d'éthique, qui, atteinte d'une maladie rare, brusquement "passe du côté des malades". Elle relate dans la première partie de l'ouvr[...]Livre
Meljac C ; Berges J ; Gibello B ; Renault M ; Cady S ; Granjon E ; Tort M ; Frischmann M ; Boucher N ; Driben A ; Reveillere C ; Korff Sausse S ; Decherf G ; Chaumon F ; Geadah RR ; Pradelles de Latour CH | APF France handicap | Etudes et Recherches | 2004Livre
Ce guide simple et pratique répond à une demande forte des médecins généralistes libéraux de l'URML PACA. Les fiches de renseignements sont organisées autour des grandes situations opérationnelles de la prise en charge du handicap : de la naissa[...]Thèse/Mémoire
Pellieux S, Auteur | 2003L'annonce diagnostique est un moment clé dans le parcours des patients confrontés à une maladie grave et/ou invalidante et/ou génétique. Cerner ce que véhicule cet acte médical a été beaucoup étudié chez celui qui reçoit, moins chez celui qui l[...]Article
Eymard B | 04/2002Un délai de plus d'une dizaine d'années est habituel entre le premier symptôme de la maladie et le diagnostic de dystrophie myotonique de Steinert (DM). L'expérience de l'unité de pathologie musculaire de l'hôpital de la Salpétrière montre que l[...]Thèse/Mémoire
Cao-Nong THT, Auteur | 2000Après huit ans de fonctionnement, nous désirons évaluer la consultation multidisciplinaire des maladies neuromusculaires de l'hôpital d'Enfants de Nancy, par une enquête au moyen de 193 questionnaires, auprès des soignants intra et extra hospita[...]Livre
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Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Ferment V | 1998Allo-Gènes, centre national d'information sur les maladies génétiques, a pour mission d'informer, aider et orienter les personnes confrontées à une maladie génétique. C'est ainsi que tous les jours depuis sa création, Allo-Gènes informe des pati[...]Article
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Galey S | 29/09/97Un atelier, organisé au cours de la Vème université d’été de Panorama du Médecin et parrainé par les laboratoires Upsa a permis de dégager les grandes questions que se posent les médecins généralistes face à la douleur de leurs patients et d’y a[...]Article
Toutain A | 1997L’auteur rappelle les règles de bonne conduite que devrait suivre le médecin traitant pour assurer la bonne prise en charge du patient ou de la famille présentant une maladie génétique et décrit de façon pratique les modalités du diagnostic (y c[...]Livre
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Le guide juridique et médical "Médilex" inclut dans sa deuxième édition des chapitres sur les lois de bioéthique, les droits de l'enfant ou les problèmes des personnes handicapées.Article
Fardeau M | 1996L’auteur relate ici son expérience concernant les façons, souvent désastreuses, qu’il a rencontrées dans l’annonce du diagnostic d'affections aussi sévèrement invalidantes que les dystrophies musculaires. Il en tire quelques conclusions dans le [...]Livre
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Publication AFM
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Laplace C | 09/97L’annonce du handicap, moment difficile pour les parents, est aussi un événement délicat à gérer pour les professionnels de la maternité : une analyse des principales difficultés rencontrées par le médecin annonceur, son interaction avec les déc[...]Site internet
The EFNS is an organisation that unites and supports neurologists across the whole of Europe. Currently 40 European national neurological societies are registered members of the EFNS, which represents more than 12,000 European neurologists.Site internet
Nouvel annuaire en ligne des lieux de santé accessibles, construit avec la participation des usagers,