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témoignage de malade-familleSynonyme(s)patient and family testimony ;personnalities testimonies testimonies of patients and families |
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Article
Jerath NU, Auteur ; Simoens K ; Mann D ; Kollasch S ; Grosland N ; Malik KA ; Reddy CG | 2019VLM
Pierron B, Auteur | 06/2018Une sensation de faiblesse et de fatigabilité musculaires, des symptômes fluctuants et imprévisibles : il n'est pas si simple, avec une myasthénie auto-immune (MG), de s'engager dans une activité physique. Et pourtant elle peut améliorer le bien[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 06/2018L'évolution de la maladie impose parfois le recours à une ventilation mécanique. Une étape qui ne doit pas empêcher de conserver une vie sociale. Comment sortir lorsque l'on est sous ventilation, et à quelles conditions ?Article
La pension d'invalidité ne faire guère la Une de l'actualité. Très peu revalorisée, 1 % entre 2014 et 2017, ses bénéficiaires en emploi ne peuvent plus, désormais, prétendre à la prime d'activité allouée aux travailleurs disposant de faibles res[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 03/2018Quand la maladie tend à rendre impossible les gestes de la vie quotidienne, nombreux sont les parents, les conjoints ou d'autres membres de la famille à pendre le relais. Au fil du temps, l'aide, pourtant si naturelle et évidente peut amener à p[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 03/2018La perte de l'usage des bras et des mains est plus mal vécue que la perte de la marche et pourtant bien moins compensée ! Faute de solution ? Non, des aides techniques existent mais elles sont peu connues et peu accessibles. Le 14 novembre 2017,[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]Article
Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permiren[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
Nourry C | 2018J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de[...]Article
Guber RD, Auteur ; Kokkinis AD ; Schindler AB ; Bendixen RM ; Heatwole CR ; Fischbeck KH ; Grunseich C | 2018VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementArticle
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Colozzi C | 11/2017Accidentée de la route, Alexandra, 45 ans, a ouvert, en mars 2017, un centre de sport adapté à Beaucouzé (Maine-et-Loire). Elle a imaginé ce concept inédit avec Tanguy, un coach rencontré lors de sa rééducation.Article
Robert-Géraude A ; Lopes P | 11/2017La ménopause arrive souvent plus tôt qu'on ne le pense : 51 ans en moyenne en France. Existe-t-il des spécificités liées à certains handicaps ? Des traitement ? Le point avec le Professeur Patrice Lopes, président du Groupe d'étude sur la ménopa[...]Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.VLM
Giraudeau N, Auteur | 10/2017Une alimentation variée et équilibrée est une des clés pour lutter contre la malnutrition et rester autonome le plus longtemps possible. Comment faire du repas un moment convivial et chaleureux ? Emmanuel Plasson, cuisinier à la résidence Yolai[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 10/2017Désir d'enfant, envie d'être parents : la maladie neuromusculaire ne doit pas constituer un obstacle. Des spécialistes l'ont réaffirmé au cours d'une session lors des Journées des Familles. La venue d'un enfant est un projet qui se prépare.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]Article
Letellier S ; Viry M | 09/2017Maxime Viry s'est heurté à un monde professionnel réticent face au handicap. Lorsqu'il rencontre l'univers des start-up, il se lance dans l'aventure. Un pari osé mais gagné.Article
Rouff-Fiorenzi K | 03/2017Sport doux et complet, la natation est accessible à tous. Loisir, activité de bien-être, complément de rééducation, compétition... ses avantages sont multiples et ses bénéfices physiques et psychiques importants.Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]VLM
Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court.Article
Haslé A | 01/2017Lorsque votre auxiliaire de vie ne vous convient plus parce qu'elle arrive en retard, ou ne vient pas ou vous parle mal ou vous fait mal la toilette, ou vous bouscule, vous pouvez la licencier. Cependant le contrat vous liant à elle est un contr[...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2017En utilisant la respiration contrôlée, la visualisation d'images positives et apaisantes, la sophrologie apporte une détente importante, permet de lutter contre le stress, et de diminuer les douleurs.Article
Colozzi C ; Seuret F ; Descamps E ; Di Chiappari V | 01/2017Avoir une vie sociale, cela peut sembler banale. Cependant, nombre de personnes en situation de handicap sont ou se sentent coupées des autres. Pourtant, les loisirs permettent de retisser des liens. En effet, les activités sportives, artistique[...]Article
Article
Malo I ; Barrier P ; Simonnot C ; Winckler M | 01/2017Dès l'annonce du handicap, le monde médical fait irruption dans la vie de la famille. Avec, dans le premier rôle, le médecin. On l'admire, on le trouve formidable et on lui doit parfois la vie de nos enfants ! Et puis on en rencontre beaucoup d'[...]Article
Meunier F ; Benhaeim JM | 01/2017Plébiscitée autant par les patients que par les praticiens, l'hypnose a une efficacité désormais reconnue, y compris pour certaines situations de handicap. Véritable outil thérapeutique, elle est de plus en plus utilisée, que ce soit en ville ou[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Jean-Baptiste, 27 ans à passé trois mois sur les routes de France et parcouru près de 2000km en 80 étapes. Un joli parcours, et si l'on ajoute à l'équation le fait que Jean-Baptiste est atteint d'une myopathie de Duchenne et que la distance parc[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Jonathan a 26 ans. Il est atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Le diagnostic tombe alors qu'il est âgé de 10 ans, mais ça n'arrête pas le sportif en herbe qui excelle déjà dans différentes disciplines. Passionné de tennis de table, d'éq[...]Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Article
Bourgeois C | 11/2016La délégation des Côtes d'Armor recycle des vélos en vélos-pousseur pour un coût bien inférieur au mono-pousseur classique, grâce à un adhérent bricoleur. Elle a conclu aussi un parténariat avec la Poste afin de transformer les anciens vélos des[...]Livre
L’annonce du handicap d’un enfant est un traumatisme pour les parents ; c’est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L’auteure, mère d’une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l’an[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Article
Cornier V | 11/2016On dit que les parents d'enfants handicapés se séparent plus que les autres. On dit aussi que l'arrivée d'un enfant est une épreuve pour le couple. Mais il paraît aussi que parfois les épreuves renforcent le couple. Voici les témoignages de troi[...]Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Article
Colozzi C | 09/2016En situation de handicap depuis 1999, cette personne de 24 ans a créé Amabilis, une entreprise d'aide à domicile. Son objectif : Mettre l'accent sur un recrutement exigeant s'appuyant sur sa propre expérience de vie et requérant de ses intervena[...]Publication AFM
Article
Cornier V | 09/2016En devenant parent, on se projette dans un modèle de famille idéale où frères et soeurs cohabiteraient en parfaite harmonie. En réalité, comment faire pour préserver la paix de la fratrie, quand le handicap s'en mèle? Trois mamans et une soeur s[...]Article
Malo I | 09/2016Votre enfant a besoin d'aide dans de nombreux actes de la vie quotidienne. Vous avez entendu parler du volet "aide humaine" de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), mais l'idée d'entreprendre de nouvelles démarches vous donne mal à la[...]Article
Descamps A ; Vérétout A ; Desportes G ; Luthereau A ; Morel A | 09/2016Si la scolarisation des jeunes handicapés en milieu ordinaire a très fortement progressé ces dernières années, leur insertion professionnelle ne s'est pas améliorée dans les mêmes proportions. Cette enquête comprend plusieurs parties : - Touj[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Ton sourire à travers un papier de cristal : Dans ce livre poignant, en forme de "lettre à Loïc", Jocelyne et Christian Luaut évoquent la vie de leur fils atteint de myopathieVLM
AFM-TELETHON 09/2016Le récit du tour du monde d'Emeline et de Jérôme est une histoire pleine d'optimiste et portée par l'amour. Malgré la myopathie qui la touche.Article
Saussier B | 07/2016Les deux-tiers de la planète sont constitués d'eau. Grâce à quelques associations, cet immense espace ne reste plus hors de portée des personnes en fauteuil.Rapport institutionnel
Observatoire national des aides humaines, Auteur | 07/2016Handéo a souhaité vérifier si les exigences du Label étaient pertinentes au regard des difficultés auxquelles sont confrontées les services d’aide et d’accompagnement à domicile (Saad), ainsi que les personnes en situation de handicap, en identi[...]Article
Cornier V ; de Singly F | 07/2016Solos, recomposées, en alternance ou avec deux mamans ... toutes les familles ne se ressemblent pas. Et pourtant, elles trouvent un équilibre, une façon d'avancer ensemble et de prendre le meilleur, même si parfois le handicap s'en mêle ... Ce [...]Article
Huchon V | 07/2016Elle est de plus en plus (re)connue pour les enfants présentant un handicap moteur. Beaucoup de bonnes choses, si l'on reste bien à l'écoute de son enfant.Article
Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Article
Blondel F ; Desaulle MS ; Chossy JF | 07/2016L'accueil temporaire est aujourd'hui un instrument déterminant de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Il prévient les risques de rupture dans leur parcours et contribue à la réalisation des projets de vie.Rapport institutionnel
Observatoire national des aides humaines, Auteur | 06/2016L’Observatoire national des aides humaines de Handéo, vise à produire des informations et des connaissances permettant aux différents acteurs (usagers, services, collectivités) de mieux appréhender les réalités vécues dans les situations d’aide [...]VLM
L'AFM recommande à tous les malades d'être suivis régulièrement par un centre de référence des maladies neuromusculaires. Pourquoi ? VLM vous donne 3 bonnes raisons de suivre ce conseil avisé.VLM
AFM-TELETHON 06/2016Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi. Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des [...]Article
Helfter C | 13/05/2016Une recherche explore la façon dont les personnes lourdement handicapées qui ont choisi de salarier des intervenants à domicile investissent leur fonction d'employeur. Malgré les difficultés et les coûts liés à cette gestion directe, les intéres[...]Article
Seuret F ; Sevestre A | 05/2016PCH aide humaine : Il faut être acteur de son projet de vie car en fonction d'une personne à l'autre, les besoins varient. Vous devez donc, avant tout, en dresser le tableau le plus complet. Pour cela, ce dossier récapitule les différentes éta[...]Livre
Éric Molinié est atteint tout jeune d’une myopathie. Mais il va réussir à surmonter son handicap à force de courage, de volonté, de persévérance et de travail, et fera une très brillante carrière. C’est un témoignage vécu exceptionnel qu’il nou[...]Article
Chabert AL ; Lassault J | 04/2016La relation d'une personne très dépendante avec ses auxiliaires de vie est l'un des outils fondamentaux qui peuvent lui être apportés pour vivre mieux au quotidien. Il s'agit d'un travail sur cette relation qui est l'une des réponses possibles a[...]Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Sevestre A ; Maraquin C | 03/2016Seul(e), il n'est pas facile de parvenir à bien vivre la relation avec son proche aidé. Face à plusieurs situations difficiles vécues par les aidants, voici quelques conseils pour retrouver des rapports plus équilibrés.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Reco PNDS
Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]Livre
Ce livre s'adresse aux parents, familles et professionnels qui s’intéressent aux relations fraternelles d'enfants ayant des besoins particuliers. Les auteurs témoignent avec passion d'une expérience de 15 ans de groupe de fratrie dans un centre [...]Reco PNDS
Collectif | 04/02/2016La participation sociale est un besoin qui concerne les personnes quels que soit leur âge et la nature de leur handicap (moteur, cognitif, intellectuel, psychique, sensoriel). Elle touche de nombreux champs : vie familiale, loisirs, vie scolaire[...]Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2016De plus en plus utilisée en médecine et en psychothérapie, l'hypnose médicale permet de lutter contre la douleur, de se libérer de certaines dépendances ou encore de diminuer le stress.Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Livre
Dans ce livre poignant, en forme de "lettre à Loïc" Jocelyne et Christian Luaut évoquent la vie de leur fils atteint de myopathie jusqu'à ce que la maladie l'emporte à l'âge de 21 ans. la vie de Loïc, ce fut la leur à chaque instant : ils partag[...]Article
Roy C ; Gargiulo M | 11/2015Avec l'arrivée du fauteuil roulant, votre enfant entre dans le monde du handicap visible. Entre la perte angoissante de la marche et la reconquête d'une liberté, comment passer ensemble et avec les professionnels, cette étape difficile ?Article
Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C | 11/2015Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup [...]VLM
Les fêtes de fin d'année et les vacances approchent...Pourquoi ne pas les passer à la montagne dans le Village Répit Familles - Les Cizes à Saint-Lupicin ? Idéalement situé au coeur du massif du Jura, ce village propose de nombreuses activités a[...]VLM
Pour les personnes en grande dépendance, l'accès à l'informatique est une porte ouverte sur le monde et un lien qui leur permet de rompre l'isolement. Les Services régionaux de l'AFM-Téléthon et le service Aides techniques apportent leur experti[...]Article
Jeanne E | 09/2015S'il existe une discipline très tendance, c'est bien le yoga. Mais, au-delà du phénomène de mode, en quoi peut-elle aider les personnes handicapées ?Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 167. L'annonce, comme si c'était hier ? (Dossier)
Préfol AC | 09/2015"Un moment fondateur". Ainsi parle-t-on généralement de l'annonce du handicap. Mais lorsque le moment s'achève, qu'en est-il de son souvenir les jours, les mois et les années qui suivent ? La blessure ouverte par les mots prononcés a-t-elle cica[...]VLM
Lors des journées des familles, le 13 juin dernier, les psychologues Marcela Gargiulo (Institut de myologie) et Christian Réveillère (AFM-Téléthon) ont animé un groupe de parole "Parler entre nous" pour les jeunes de 12-25 ans. L'occasion de mie[...]VLM
Elles symboliseront pendant le Téléthon le combat de milliers d'autres familles. Découvrez leurs histoires.Article
Robert-Géraudel A | 07/2015Le cheval est le médiateur de thérapies adaptées à tous types de handicap. En selle, à pied ou en fauteuil, elles apportent un bien-être et révèlent des potentiels.Article
Malo I ; Mallet A ; Thomas MG ; Trappeniers E | 07/2015La naissance d'un enfant handicapé, l'annonce de sa maladie atteint toute la famille : Les frères et soeurs de votre enfant, mais aussi ses oncles, tantes, et ses cousins .... Parce que le handicap secoue les branches de l'arbre (généalogique), [...]VLM
Partage, défi, veille, implication: c'est sans doute les quatre mots-clés qui résument les missions de Famill'Innov. Lancé le 21 janvier dernier en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, ce nouveau groupe rassemble [...]VLM
A l'occasion des 14es Journées Internationales de Ventilation à Domicile, la parole était donnée aux malades qui ont pu partager leurs expériences et conseils pratiques.VLM
Guy, Marie, Luke, Philippe...Ils sont près de 100 à s'être déplacés à Evry pour participer à l'Université de Printemps des délégations et des groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon Rencontre avec des militants qui ont décidé de s'engager pour fa[...]Article
Maurice S | 8/05/2015A Cambrai, dans le Nord, le réseau Handimômes fédère les structures multiaccueil du territoire afin de proposer la meilleure prise en charge possible aux jeunes enfants en situation de handicap. Les professionnels de la petite enfance ont été fo[...]Article
Préfol AC | 05/2015La différence est une sacrée barrière qu'on ne franchit pas aisément. Celle du handicap effraie, que l'on soit d'un côté ou de l'autre, et les rencontres que l'on souhaite à son enfant ne se font pas toujours spontanément. Alors, parfois on forc[...]Publication AFM
Conduire sa propre voiture lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s'organiser selon ses choix. Les difficultés motrices sont rarement un obstacle à la conduite automobi[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1), maladie de Steinert ou myotonie de Steinert, est une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes. Elle touche les hommes comme les femmes à des âges variés. Certaines formes se manifeste[...]