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accompagnementSynonyme(s)coaching ;soutien ;supportive care ;accompagnement (TG) ;proximologie support |
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Dudziec MM ; Lee LE ; Massey C ; Tropman D ; Skorupinska M ; Laura M ; Reilly MM ; Ramdharry GM | 29/12/2023Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Berrué-Gaillard H, Auteur ; Viala C, Auteur | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2023SOMMAIRE INTRODUCTION p6 ➢ AIDES ET PRESTATIONS POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES p9 I. Soins et accompagnement médico-social p9 A. Offres de soins et d’accompagnement médico-social p9 1. Soins de ville p9 2. Secteur [...]Publication AFM
Maxime E, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Khallouk F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2023Une vie professionnelle épanouie est tout à fait possible lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire, même s’il existe encore des obstacles matériels et sociétaux à franchir. Pour faciliter leur insertion professionnelle, les travail[...]Article
Schneider NB ; Roos EC ; Staub ALP ; Bevilacqua IP ; de Almeida AC ; de Camargo Martins T ; Ramos NB ; Loze P ; Saute JAM ; Etges APBDS ; Polanczyk CA | 22/06/2023Article
Ditters IAM ; van Kooten HA ; van der Beek NAME ; Hardon JF ; Ismailova G ; Brusse E ; Kruijshaar ME ; van der Ploeg AT ; van den Hout JMP ; Huidekoper HH | 16/06/2023Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial : Communication p 6 - L’événement Établissement : loin de tout mais à taille humaine - Le pari gagnant de la Maison des cimes p 10 - Actualités juridiques - Asile : nouveau contrat de séjour et règlement[...]Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial : Politique p 6 - L’Événement Enfants placés : les Mecs brûlent-elles - Maximilien Bachelart, chercheur : " Les dysfonctionnement d'une Mecs est comparable à celui d'une famille en difficultés" p 13 - Actu[...]Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial : Naufrage p 6 - L’Événement Habitats précaires : quand les travailleurs sociaux s'en mêlent - Louis Bourgois, politologue : "La parole des personnes est peu prise en compte" - Une insertion sociale sur le f[...]Article
SOMMAIRE : p 4 - Anniversaire FAIRE FACE p 6 - En bref Droits p 8 - Nouveau : AAH déconjugalisée, quelles modalités ? p 10 - Focus :La PCH s’ouvre au handicap mental et psychique p 12 - Question du lecteur ? : Pour une égale répartitio[...]VLM
Giraudeau N | 06/2022Rendez-vous incontournable de l’AFM-Téléthon, les Journées des familles auront lieu, cette année, les 24 et 25 juin au Parc floral de Paris. Découvrez une sélection d’aides techniques et de nouveautés pour faciliter votre quotidien, dans tous le[...]Article
SOMMAIRE: p 3 - Éditorial: Anecdotes, et cætera p 6 - L’événement : Aidants / Baluchonnage, un moment de répit - Un séjour à la carte pour souffler - « C’est par la qualité qu’on imposera le baluchonnage » p 13 - Actualités juridiques[...]Article
SOMMAIRE p 3 - Éditorial : Des hauts et débat p 6 - L’événement : Enfants en situation de handicap / Une mission presque impossible à l’école - Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés : « Il faut se donner des limites » - « Il fau[...]Article
SOMMAIRE p 3 - Éditorial : Raison de plus p 6 - L’événement : Santé mentale et détention / Les conséquences de la surpopulation - « La surpopulation pourrit les rapports entre détenus et avec les surveillants » p 11 - Lettre ouverte : L’[...]Article
SOMMAIRE p 3 - Éditorial : Il a osé p 6 - L’événement : Moi, Président social - Exclusions / « Contre l’ordonnancement social » - Dépendance / « 100 € dépensés en économisent 1 000 » - Violences sexistes / « C’est de la politique au tem[...]Article
SOMMAIRE: p 6 - L’événement Asile: comment la crise ukrainienne renverse la donne - "Pas un seul Ukrainien ne doit dormir dans la rue" - Michel Agier, anthropologue et directeur d'études à l'EHESS: "Cette mobilisation peut aider à ouvrir[...]Article
SOMMAIRE p3 - ÉTAT DES LIEUX - Vers une complémentarité interprofessionnelle, par Laurence Hardy, sociologue et anthropologue - Faut-il former les aides à domicile aux diverses pathologies ? par Monique Carlotti, formatrice et ancienne dire[...]Article
SOMMAIRE: p 6 - L’événement Accueil à domicile: le nouveau credo des start-up - Départements su la défensive et prestataires avisés - André Decamp, membre du Lisra: "La personne accompagnée devient un client" p 15 - Actualités juridi[...]Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial / Une première bataille p 6 - L’événement / Majorité à l'ASE : Votre ticket n'est plus valable - Philippe Gestin, sociologue : « Les jeunes de l'ASE ont besoin de seuils de passage, pas d'âge couperet » p 13[...]Article
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Atanga P, Validateur ; Charles A, Validateur ; Guillon C, Validateur ; Khallouk F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2022À l’idée des vacances, notre imagination entre en ébullition ! Mais lorsque la maladie neuromusculaire et ses contraintes sont là, une foule de questions se bouscule : comment partir sans casse-tête ? Où aller ? Comment s’organiser ? Du séjour[...]Article
SOMMAIRE : p 3 - Éditorial - Pas leur genre p 6 - L’événement - Inclusion / Paris 2024 se veut fer de lance - L’insertion par l’activité économique dans les starting-blocks - Un « catalyseur » pour les associations p 13 - Actualités [...]Article
SOMMAIRE ÉTAT DES LIEUX [Pages 4-26] Penser les sexualités des personnes vulnérables, un exercice ardu Victime ou témoin que dit la loi ? Réalité des conséquences psychotraumatiques Des mots pour des maux Un métier marqué par la précar[...]Article
SOMMAIRE: p 6 L'ÉVÉNEMENT Pratiques : oser les émotions - Le dogme de la «bonne distance» battu en brèche - «Vrais câlins» et «gros bisou» - Philippe Gaberan, éducateur specialise : «Savoir aimer, une compétence professionnelle» p 14 A[...]Article
SOMMAIRE ETAT DES LIEUX [Pages 3-10] De la détéction à la prise en compte Une réelle limite à l'accompagnement Ces comportements qui nous troublent Le choix des mots Contention et liberté d'aller et venir SUR LE TERRAIN [Pages 11-27[...]Article
Sommaire Éditorial Coluche, la démission et les 30 derniers jours L’événement Aidants / Concrétiser le droit au répit Des besoins non pourvus, une offre inadaptée Du repos pour les aidants, du lien pour les résidents [...]Article
SOMMAIRE ETAT DES LIEUX [Pages 4-12] Conjuguer plûtot qu'opposer Le sens de la famille Un cadre l"gal favorisant l'accompagnement des proches Relation triangulaire Le jeu en vaut la chandelle ! SUR LE TERRAIN [Pages 14-29] Parte[...]Article
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Duong T ; Braid J ; Staunton H ; Barrière A ; Petridis F ; Reithinger J ; Cruz R ; Jarecki J ; de Lemus M ; Gusset N ; Broekgaarden R ; Randhawa S ; Flynn J ; Arbuckle R ; Reif S ; Yang L ; De Martini A ; Vuillerot C | 31/03/2021Correction to: Understanding the relationship between the 32-item motor function measure and daily activities from an individual with spinal muscular atrophy and their caregivers' perspective: a two-part study Corrections in : Figure 1, Part [...]Livre
Muir A ; Porter A ; Parker B ; Murduck S ; Biggs A | Association Francophone des Glycogénoses | 2021101 trucs et astuces pour vivre avec la m aladie de Pompe Vous en trouverez en fait un peu plus de 120 ! Tous ces conseils ont été rédigés par des personnes atteintes de la maladie de Pompe ainsi que leurs proches afin de vous aider à vous faci[...]Publication AFM
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Avoir un diagnostic précis, c’est d’abord la fin de l’incertitude et la reconnaissance de la maladie. C’est ensuite une étape indispensable pour bénéficier d’une prise en charge médicale optimale et personnalisée, accéder à un conseil génétique [...]Article
Auphant N | 31/08/2018Mercredi 29 août, le Haut Conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a remis un rapport, intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille" à Agnés Buzyn, ministre de[...]Article
Président de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (Appas) depuis 2013, Marcel Nuss se bat pour faire entendre la voix des personnes en situation de handicap. Depuis trois ans, il est d'ailleurs l'initiateur des formations d[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2018En été, difficile à l'appel du grand air et des sorties en famille ou entre amis. En fauteuil roulant, il n'est pas toujours facile de jouer la carte de l'imprévu ! Nos conseils pour bien préparer vos sorties et profiter de vos loisirs en toute [...]VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]Article
Graradji N ; Corbin S | 04/05/2018Grand argentier de la politique d'aide aux aidants, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) débloque, chaque année, des millions d'euros, à cet effet. Mais pour quels résultats ?Article
Graradji N | 04/05/2018Depuis sa création e 2014, l'équipe de soutien aux aidants à domicile du sqervice DomCare de la fondation Bagatelle, la Maison de Santé de Bordeaux, a accompagné 600 couples aidants-aidés.Article
Graradji N | 04/05/2018Bénévoles, épuisés, non reconnus, les proches aidants de personnes âgées et handicapées sont au bord de l'explosion. A lors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à "accompagner les aidants dans leur engagement", la question de leur donner un statut [...]Article
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El Morsli M | 20/04/2018L'allocation aux adultes handicapés (AAH) a augmenté de 1 % au 1er avril 2018. En outre, à la suite de plusieurs revalorisations - base mensuelle de calcul des prestationsfamiliales et majoration pour tierce personne, notamment _ , la plupart de[...]Article
Stankovic M, Auteur ; Peric S ; Stojiljkovic Tamas O ; Stankovic T ; Nikolic A ; Lavrnic D ; Basta I | 28/03/2018VLM
Pierron B, Auteur | 03/2018La consultation neuromusculaire pluridisciplinaire est un moment essentiel qui permet de faire le point avec des médecins spécialistes, des professionnels paramédicaux et des psychologues, tous experts de votre maladie. Ce suivi régulier permet [...]Article
Graradji N | 19/01/2018Les étudiants délaissent l'option domicile dans la formation permettant l'accès au nouveau diplôme d'Etat d'accompagnement éducatif et social (DEAES) au profit de l'option établissement. Ce choix traditionnel est un risque pour l'avenir parce qu[...]Article
Sevestre A | 01/2018Vivre avec un handicap lourd dans un établissement spécialisé n'interdit pas d'avoir une vie affective et sexuelle. La preuve à Meaux, en Seine et Marne, où, depuis un an le nouveau bâtiment du foyer d'accueil médicalisé (Fam) APF Pierre Foucaul[...]Article
Yvon E | 2018La consultation de génétique fait souvent peur au premier abord, mais elle est une étape importante dans le parcours de nombreux enfants suivis en camsp. L’équipe tente de préparer au mieux l’enfant et sa famille, puis d’accompagner les différe[...]Article
Bordet C ; Spentchian M ; Heron D | 2018La consultation de conseil génétique est toujours un moment singulier dans la vie d’un patient, d’un couple ou d’un apparenté asymptomatique. L’accompagnement,l’écoute et le respect de la singularité du consultant sont au coeur de ces consultati[...]Article
Besnier MO ; Besnier F | 2018À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque l[...]Article
Houdayer F | 2018Dans notre société, la montée en puissance de la médecine moderne scientifique, avec l’avènement de hautes technologies, semble laisser de moins en moins de place au hasard et alimente l’illusion du tout identifiable et du tout guérissable. Dans[...]Article
Portaro S, Auteur ; Calabrò RS ; Bramanti P ; Silvestri G ; Torrisi M ; Conti-Nibali V ; Caliri S ; Lunetta C ; Alagna B ; Naro A ; Bramanti A | 2018Article
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Kherdjemil S | 15/12/2017Ce dispositif s'adresse aux personnes handicapées sans solution d'accompagnement, afin de leur assurer un parcours de vie sans rupture. Retour sur cette démarche qui doit être généralisée au 1er janvier 2018.Article
Kherdjemil S | 08/12/2017Proposer un accompagnement médico-social et un soutien à l'insertion professionnelle aux travailleurs handicapés en vue de leur permettre d'accéder et de se maintenir dans l'emploi rémunéré, tel est l'objectif du dispositif d'emploi accompagné. [...]Article
Morgan S | 17/11/2017Alternatif au maintien à domicile ou à l'entrée en établissement spécialisé, l'accueil familial d'adultes âgés ou handicapés s'est mis en place de manière très hétérogène sur le territoire. La loi "ASV" du 28 décembre 2015 unifie ce dispositif e[...]Article
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Faye C | 11/2017Inaugurés en septembre 2015 à Saint Fons, près de Lyon (Rhône), les nouveaux bâtiments ultra-contemporains de l'Esat Les Ateliers du Moulin à Vent regroupent neuf ateliers professionnels. Proposés en fonction des compétences, de la pathologie et[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Déclic ; Handicap international | 10/2017Pourquoi Hizy.org ? Pour prolonger et démultiplier Déclic grâce au digital, réunir en une seule plateforme tout ce qui vous facilite la vie. Envisager l'aide à 360° pour vous accompagner plus longtemps, vous et votre enfant devenu adulte. Sans o[...]Article
Préfol AC | 10/2017Perdu dans la jungle des offres, entre produits grand public et outils spécialisés ? Petit brief avec l'achat pour s'informer et choisir au mieux.Article
Geray I ; Persello W | 10/2017La chaire Unesco "Santé sexuelle et droits humains" est à l'origine du colloque "Santé sexuelle et handicap" qui a eu lieu en septembre dernier. ingrid Geray, avocate, membre du comité exécutif de la chaire, nous explique pourquoi celle-ci porte[...]Article
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Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Persello W | 09/2017Associations, écoles, entreprises : elles sont de plus en plus nombreuses à organiser des hackatons sur le thème du handicap. Lieux d'émergence de solutions innovantes, ceux-ci ont-ils vocation à déployer des projets dans le cadre de Start-Up ? [...]Article
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Picard A ; Dupitier E | 01/06/2017La première journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant a réuni, le 18 mai au Val-de-Grâce, à Paris, des experts de différents pays pour faire le point sur l'installation posturale au fauteuil et ses répercussions sur le quotid[...]VLM
06/2017Permettre aux personnes en situation de handicap et à leurs proches de partir ensemble en vacances dans une structure adaptée (accompagnement personnalisé des aidants, activités adaptées, permanence des soins), tel est le concept des Villages Ré[...]Article
Sa S | 05/2017L'emploi accompagné des personnes handicapées vers le milieu ordinaire de travail dispose désormais d'un cadre juridique. Depuis le 1er janvier 2017, sa mise en oeuvre nécessite la signature de plusieurs conventions et le respect d'un cahier de[...]Rapport institutionnel
Ce plan a 4 objectifs : I / aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; II / élargir la pratique médicale vers la prévention ; III / faciliter la vie quotidienne des malades ; IV / mieux connaître les conséquences de [...]Article
Suzat J | 03/2017Le surcoût lié au handicap peut peser lourd dans le budget vacances. pour compenser, des aides de la MDPH existent, même si elles sont rarement attribuées.... On peut compter aussi sur les réseaux associatifs.Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]Article
Luthereau A | 03/20172005-2015 : Des progressions paradoxales : + 100 000 personnes handicapées dans le secteur privé + 30 000 personnes handicapées dans le secteur public + 250 000 personnes handicapées au chômage + 130 % de demandeurs d'emploi handicapésPublication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | 03/2017Le contrôle d’effectivité effectué par le Conseil départemental, et laissé à sa discrétion, peut parfois avoir des conséquences financières lourdes pour les personnes ayant perçu des indus importants ou pendant une longue période. En ce qui con[...]Publication AFM
Le service prestataire d’aide à domicile doit établir un contrat écrit avec la personne aidée avant de débuter son intervention, ou au plus tard dans les 15 jours qui suivent le début de l’intervention. Ce contrat doit mentionner notamment les [...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La loi d’adaptation de la société au vieillissement (loi ASV), entrée en vigueur le 30 décembre 2015, consacre, pour les services prestataires intervenant ou voulant intervenir auprès de publics fragiles (personnes âgées, en situation de handica[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ont l’obligation d’évaluer les besoins des personnes qu’ils accompagnent, afin de leur offrir les services les plus adaptés à leurs besoins et leurs attentes. Ceci implique de pouvoir rép[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services à d’aide et d’accompagnement à domicile peuvent choisir de garantir la qualité des prestations qu'ils délivrent en obtenant un label. Cette démarche n'est pas obligatoire pour les services. Un label qualité donne la certitude qu’u[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court.Livre
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20/01/2017A la suite de la hausse du SMIC au 1er janvier 2017, certaines prestations versées aux personnes handicapées ont vu leurs conditions d'octroi et leurs montants modifiés. Revue d'ensemble.Article
Haslé A | 01/2017Lorsque votre auxiliaire de vie ne vous convient plus parce qu'elle arrive en retard, ou ne vient pas ou vous parle mal ou vous fait mal la toilette, ou vous bouscule, vous pouvez la licencier. Cependant le contrat vous liant à elle est un contr[...]Article
Suzat J | 01/2017Depuis le 1er janvier 2017, les aidants bénéficient de nouveaux droits dont "le congé du proche aidant". Très attendu, ce congé permet de mieux concilier des temps d'aide et des temps de travail.Article
McPherson AC, Auteur ; McAdam L ; Keenan S ; Schwellnus H ; Biddiss E ; DeFinney A ; English K | 2017Article
Delhon L | 01/2017Les dispositifs d'accompagnement et de financement de la santé au travail diffèrent selon l'origine du handicap ou de la maladie. L'enquête Qualitravail propose des pistes d'acion pour une politique plus globale.Article
Morel A ; Moscovitch J | 01/2017L'association OETH (Obligation d'emploi des travailleurs handicapés) assure la collecte de la contribution des établissements du secteur sanitaire, social et médico-social privé non lucratif et leur apporte conseil et financement. Interview avec[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2017La loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) a rebaptisé le congé de soutien familial, tel que nous le connaissions, en congé de proche aidant. En effet, des modifications ont été apportées par cette l[...]Livre
Eid G, Auteur ; Vaginay D ; Siegrist D ; Vatré F ; Bodkin W | Lyon : Chronique sociale | Comprendre les personnes | 2017Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situ[...]Article
Frishman N, Auteur ; Conway KC ; Andrews J ; Oleson J ; Mathews K ; Ciafaloni E ; Oleszek J ; Lamb M ; Matthews D ; Paramsothy P ; McKirgan L ; Romitti P | 2017Article
Takeuchi F, Auteur ; Komaki H ; Yamagata Z ; Maruo K ; Rodger S ; Kirschner J ; Kubota T ; Kimura E ; Takeda S ; Gramsch K ; Vry J ; Bushby K ; Lochmuller H ; Wada K ; Nakamura H | 2017Article
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O'Donoghue FJ, Auteur ; Borel JC ; Dauvilliers Y ; Levy P ; Tamisier R ; Pépin JL | 2017Comment in: Dissecting the benefits of long-term non-invasive ventilation in patients with distinct neuromuscular disorders. [Respirology. 2017]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]VLM
En trente ans, la situation des personnes malades dans notre société a radicalement changé. Grâce au Téléthon, de réelles avancées ont été obtenues sur le front de la citoyenneté, notamment pour les personnes en situation de grande dépendance. M[...]Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Article
Pour les quelques 500 000 personnes en situation de handicap inscrites à Pôle Emploi, et dans lequel le monde du travail affiche de constantes mutations, se former tout au long de sa vie devient une obligation, dans le but de renforcer ses compé[...]Reco PNDS
Duquesne A, Auteur ; Demoutier S, Auteur ; Martineau L, Auteur | Creai Centre Val de Loire | 22/09/2016L’Agence régionale de Santé Centre-Val de Loire (ARS) a souhaité disposer d’un état des lieux du fonctionnement des SAMSAH, de leur organisation, de leurs partenariats, mais également affiner cet état des lieux, en fonction des territoires de la[...]Article
02/09/2016Publiée quelques jours avant la rentrée scolaire, une circulaire du ministère de l'Education nationale présente, dans une version mise à jour, le parcours de formation des élèves en situation de handicap dans les établissements scolaires.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 745. Handicap : qui prendra soin de mon enfant après ma mort ?
Haslé A | 09/2016Tutelle, curatelle, institution, placement familial, qui pourra prendre soin de mon enfant handicapé après mon décès ? Comment lui transmettre mon patrimoine ? Les parents d'un enfant handicapé doivent, plus encore que les autres, assurer son av[...]Reco PNDS
Livre
Pour la première fois, un livre nous explique comment aider au mieux un proche – malade, en situation de handicap ou en perte d'autonomie – sans s'oublier. Une responsabilité souvent très lourde à assumer dont la simple évocation reste taboue. [...]Article
Descamps A ; Vérétout A ; Desportes G ; Luthereau A ; Morel A | 09/2016Si la scolarisation des jeunes handicapés en milieu ordinaire a très fortement progressé ces dernières années, leur insertion professionnelle ne s'est pas améliorée dans les mêmes proportions. Cette enquête comprend plusieurs parties : - Touj[...]Article
Descamps A | 09/2016En matière d'inclusion universitaire, comment se situe la France par rapport aux autres pays de l'organisation de coopération et de développement économique (OCDE) ? Le sociologue Serge Ebersold, titulaire de la Chaire Accessibilité au Conservat[...]Article
Huchon V | 07/2016Les accompagnants des élèves en situation (AESH) sont essentiels au développement de l'enfant. Mais trop en faire peut aussi se révéler néfaste. Petit regard du côté de l'idéal...Article
07/2016L'école accueille des élèves handicapés soit dans les classes ordinaires, soit regroupés dans de petites unités, les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS), officiellement appelées ULIS-école.Article
Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Publication AFM
Lorsque la personne a besoin d’être soutenue dans la gestion de ses affaires ou se trouve dans l’incapacité d’effectuer certains actes de la vie civile, elle peut avoir recours à des mesures d’aide, d’accompagnement ou de protection juridique. L[...]Article
Blondel F ; Desaulle MS ; Chossy JF | 07/2016L'accueil temporaire est aujourd'hui un instrument déterminant de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Il prévient les risques de rupture dans leur parcours et contribue à la réalisation des projets de vie.Rapport institutionnel
Site internet
24/06/2016Association francophone dédiée aux malades de la Myasthénie et à leurs familles. Le site internet est un espace de rencontres et d’échanges ainsi qu’une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante.Reco PNDS
Article
Paquet M | 17/06/2016En dénonçant la situation des enfants handicapés placés à l'aide sociale à l'enfance (ASE), le défenseur des droits a mis en évidence les failles des systèmes d'information, le cloisonnement des politiques publiques, ainsi que les carences de l'[...]VLM
Partir en vacances n'est pas toujours facile pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, car les lieux dits "accessibles" ne prennent pas toujours en compte leur handicap très spécifique. Ford de ce constat, le service régional du[...]Article
Seuret F | 05/2016Les parents peuvent contester la décision d'orientation de leur enfant par la CDAPH. Une fois les recours épuisés, ils conservent le droit de refuser de s'y conformer.Article
Huchon V | 05/2016En France, 47 % des 8,3 millions d'aidants exercent un emploi. D'où l'importance de bien connaître ce que doit (et peut) faire l'entreprise.Article
Gohet P ; Descamps A | 05/2016En 2013, le groupe de travail sur l'avancée en âge des personnes handicapées préconisait de mettre en oeuvre un stratégie nationale globale. L'inspecteur général des Affaires sociales, Patrick Gohet, alors à sa tête, est aujourd'hui adjoint du D[...]Article
Lay E | 05/2016Pour les salariés handicapés, une retraite précoce n'est pas toujours envisageable, ni souhaitée. Les entreprises en prennent conscience progressivement. Des dispositifs allègent ou aménagent la fin de carrière des personnes handicapées, mais la[...]Article
05/2016Face à l'avancée en âge de ses concitoyens, l'Etat tente de renfocer la possibilité de rester chez soi le plus longtemps possible. Mais les moyens techniques suivent-ils ?Livre
Rare 2015 (26-27 Novembre 2015; Corum, Marseille, France), Auteur | 04/2016Le congrès RARE 2015 a eu lieu à Montpellier en novembre dernier. Cette édition de la conférence s’était fixée l’objectif de faire le bilan des avancées depuis la mise en place du deuxième Plan national maladies rares (PNMR2), et de poser la que[...]Article
Mignet G | 04/2016Le MOHOST (Model of Human Occupation Screening tool) est un outil d'évaluation ergothérapique anglo-saxon, traduit en français, mais ni publié ni validé en France. Cet instrument offre une vision synthétique de la participation occupationnelle d[...]Article
Dubois AA ; Massonneau A ; D'Apolito AC ; Bensmaïl D | 04/2016La Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF) créée en 2001 cite notamment le travail et l'emploi dans la composants de la santé et du bien-être. Les entreprises, associées à différents partenaires continuen[...]Article
Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Letellier JL | 04/03/2016La sexualité des personnes en situation de handicap ne doit plus être considérée comme un problème, mais comme un facteur de santé, affirme Jean-Luc Letellier, président fondateur du CReDAVIS (Centre de recherche et d'étude sur le droit à la vie[...]Article
Seuret F | 03/2016Des congés spécifiques permettent aux aidants de mettre en parenthèses leur activité professionnelle ou de la réduire. Ils peuvent également trouver dans le droit commun des mesures pouvant répondre à leurs besoins d'adaptation.Article
Seuret F | 03/2016Les parents d'enfants lourdement handicapés âgés de moins de 20 ans, peuvent bénéficier de l'AEEH et de ses compléments. Ces derniers permettent notamment de compenser l'arrêt total ou partiel de l'activité professionnelle.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Article
Sevestre A | 03/2016Accompagner un proche handicapé implique de nombreuses tâches quotidiennes et une présence parfois permanente. Des relais existent pour vous aider à assumer ce rôle sur le long terme.Article
Seuret F | 03/2016Les aidants peuvent être dédommagés par l'allocataire de la PCH. Mais leurs droits sociaux restent limités. Certains dispositifs spécifiques leur permettent toutefois de bénéficier d'une meilleure couverture.Article
03/2016Depuis les années 1990, les pays de l'OCDE sont engagés dans une démarche d'inclusion scolaire. Les réalités sont contrastées, mais il s'agit de répondre aux besoins éducatifs particuliers des enfants handicapés dans le cadre le plus "ordinaire"[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2016L'AFM-Téléthon édite des documents destinés aux familles, afin de les informer sur leur maladie. La collection "Savoir et Comprendre" est donc faite pour vous: Vous pouvez y retrouver : - Les repères Savoir et Comprendre - Synthèse qui présen[...]Rapport institutionnel
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Reco PNDS
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris), Auteur | 19/02/2016Accompagner les personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance amène à prendre en compte leur environnement de vie dont font partie les proches aidants. En tant que professionnels, nous observons souvent leurs difficultés, leurs be[...]Reco PNDS
Le Cnesco et le Centre international d’études pédagogiques (CIEP) ont organisé une conférence de comparaisons internationales sur l’école inclusive les 28 et 29 janvier 2016, en partenariat avec le secteur de l’éducation de l’UNESCO, l’Agence eu[...]Thèse/Mémoire
Biglione S, Auteur | 2016L’accompagnement est une pratique protéiforme et transversale. Aujourd’hui l’accompagnement se définit comme un processus d’intervention sociale où le sujet doit avant tout être l’acteur de son propre changement. En ce sens, les politiques actue[...]Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Livre
Livre
Le Guide Néret pour les personnes handicapées tient compte d’une législation en continuelle évolution et des nombreux mouvements et créations d’établissements. Complet et pratique, ce guide comprend près de 16 000 coordonnées d’établissements :[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Article
Article
Rapport institutionnel
Putaud C, Auteur | 01/2016Ce rapport d’évaluation concernant la scolarisation des élèves en situation de handicap, élaboré par L'agence régionale de santé (ARS) et le Rectorat de Bourgogne, revient dans un premier temps sur le contexte et les enjeux identifiés autour de [...]Livre
Site internet
Durand A, Auteur | 01/12/2015Afin d'aider les personnes en situation de handicap qui rencontrent les mêmes difficultés que lui, cet ingénieur a créé un blog astucieux. Il partage ses expériences dans différents domaines - aides techniques, scolarité, études et emploi, voyag[...]Rapport institutionnel
Article
Sédrati-Dinet C | 20/11/2015Douze équipes-relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur le territoire. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes concernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et proximité.Article
Seuret F ; Manoury C ; Sevestre A | 11/2015Maladie, accident, évolution du handicap : quand un changement survient, il a très souvent des conséquences sur l'exercice de l'activité professionnelle. Quand et comment en informer son employeur ? Par qui se faire aider ? Quels dispositifs sol[...]Article
Préfol AC | 11/2015Comme avec n'importe quel enfant, arrive (vite) un jour où ce délicat sujet doit être abordé : Handicapé ou pas, votre enfant a une sexualité. Comment vous y prendre ? Quelques conseils pour trouver le ton et l'attitude justes.Article
Collectif | 11/2015Suite à la loi du 11 février 2005, qui a conduit à la généralisation, dans les universités françaises, des Services d’Accueil des Etudiants Handicapés (SAEH), chargés notamment de mettre en place, pour les étudiants qui en font la demande, des a[...]Article
Jaouen M | 10/2015Comme les autres, les employeurs du secteur social et médico-social sont de plus en plus confrontés à la situation de professionnels qui sont également aidants familiaux. Un enjeu pour les directions qui dépasse largement la seule gestion des ca[...]Article
Pelentsov L ; Laws TA ; Esterman AJ | 10/2015Disability and Health Journal has published a study identifying the supportive care needs of parents with a child with rare diseases, irrespective of condition. The authors conducted a scoping study of 29 studies, examining the research literatu[...]Article
Laga L | 25/09/2015Pour renforcer l'inclusion des élèves handicapés au sein des classes ordinaires, les "unités localisées pour l'inclusion scolaire-école" ou ULIS école remplacent, depuis le 1er septembre, les "classes pour l'inclusion scolaire" (CLIS). Dans un c[...]Livre
Les personnes de tous âges confrontées à la maladie, à l’invalidité, au handicap ou à la dépendance peuvent continuer à vivre chez elles, grâce à la solidarité nationale, aux professionnels des services et surtout aux aidants familiaux, amis, vo[...]Article
Malo I | 09/2015Vous aviez un mauvais pressentiment mais c'est sûr maintenant : ça ne colle pas. Réagissez !Article
de Coppet C | 09/2015Depuis 2011, l'EPDSAE affiche une politique volontariste en faveur du recrutement et du maintien dans l'emploi de ses agents handicapés, grâce au soutien du fonds pour leur insertion dans la fonction publique FIPHFP. Une réussite qui sonne comme[...]Article
Descamps A | 09/2015L'année scolaire 2015-2016 réserve plusieurs nouveautés aux jeunes handicapés et à leurs familles. Les modèles de projets d'accompagnement en milieu ordinaire ont été repensés, tout comme les dispositifs d'inclusion.Publication AFM
Les aidants familiaux qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un membre de leur famille en situation de handicap ne bénéficient pas, à ce seul titre, d'une couverture sociale. Plusieurs mesures ont cependant été m[...]Article
Al Rubaee M | 09/2015En Ille-et-Vilaine, une association gestionnaire s'est associée à une Adapei autour d'un service téléphonique Allo parlons d'enfants. Leur credo : écouter les parents qui rencontrent des difficultés avec leurs enfants. Les familles d'enfants ha[...]Rapport institutionnel
Saout C, Auteur | 20/07/2015L’accompagnement est une notion reconnue dans de nombreuses politiques publiques : dans l’emploi, dans la formation professionnelle, dans les actions en faveur des personnes handicapées, pour ne prendre que ces trois exemples. De nombreux textes[...]Rapport institutionnel
A la veille du dixième l’anniversaire de la CNSA, la Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) de l’Assemblée nationale s’est penchée pendant toute l’année 2014 sur notre établissement et la mise [...]Article
Malo I | 07/2015A quoi peut prétendre une maman lorsque son enfant est hospitalisé ? Des solutions pour rester près de lui (sans perdre son emploi).Article
Préfol AC | 07/2015A quoi sert une tablette pour l'enfant ? On peut jouer, se distraire mais aussi apprendre avec elle. Ce sont des spécialistes de la pédagogie qui l'affirment.Publication AFM
VLM
Que dire ou que faire lorsque l'enfant refuse le port d'attelles, s'oppose aux séances de Kinésithérapie ou écarte toute aide technique ? Entretien avec Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie. Quelques conseils pour[...]Article
Maurice S | 8/05/2015A Cambrai, dans le Nord, le réseau Handimômes fédère les structures multiaccueil du territoire afin de proposer la meilleure prise en charge possible aux jeunes enfants en situation de handicap. Les professionnels de la petite enfance ont été fo[...]Article
Manoury C | 05/2015Continuer à travailler quand la maladie chronique s'installe ? Pas facile. Pourtant, entreprise et salarié ont tout à gagner de ce maintien dans l'emploi.Reco PNDS
Dix ans après l'adoption de la loi du 11 février 20051, les initiatives du Ministère de l'Éducation nationale, de l'Enseignement supérieur et de la recherche en faveur de la scolarisation des élèves et des étudiants en situation de handicap son[...]Article
Malo I | 05/2015Depuis un an, un enfant de 9 ans, atteint d'un handicap moteur, bénéficie de l'intervention d'un SESSAD. les rééducations et l'accompagnement pédagogique s'effectuent à l'école, une éducatrice spécialisée intervient au domicile.Article
Couybes M ; Luthereau A ; Charvet A ; Desportes G ; Brown MC | 05/2015Chaque créateur d'entreprise est amené à rencontrer des difficultés. Mais pour les 71600 travailleurs indépendants handicapés, la situation du handicap peut les amplifier, que ce soit du patron de PME au praticien bien-être. Ceux-ci sont confro[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1), maladie de Steinert ou myotonie de Steinert, est une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes. Elle touche les hommes comme les femmes à des âges variés. Certaines formes se manifeste[...]Article
Cette bibliographie a été réalisée à l'occasion de la publication de l'avis du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé sur la "Vie affective et sexuelle des personnes handicapées. Question de l'assistance[...]Rapport institutionnel
Debrach L, Auteur ; Ferley JP, Auteur ; Nadaud D, Auteur ; Patris C, Auteur ; Roche-Bigas B, Auteur ; Rouchaud A, Auteur ; Thers A, Auteur | CREAI | 08/04/2015Afin de faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfants porteurs de handicap et d’étudier les répercussions du handicap sur leur vie professionnelle, familiale et sociale, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a de[...]Livre
Famille. Aimée, détestée, recherchée, évitée, actualisée, oubliée, fantasmée… Elle est en crise, paraît-il. En mutation de fond et de forme, sans doute, mais pourquoi en crise ? N’est-ce pas nos représentations qui retardent, nos théories infan[...]Rapport institutionnel
Pantin : ADAPT 04/2015L’étude Entreprises, travail, handicap : prospective 2025 a pour objectif de mieux comprendre les évolutions en cours par la production de scénarios afin de permettre aux acteurs de se préparer aux changements attendus et aussi d’initier les cha[...]Reco PNDS
Paris : Alliance Maladies Rares 26/03/2015L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]Rapport institutionnel
ANESM 03/2015Présentation Générale - Le contexte de la recommandation - Les destinataires de la recommandation - Le périmètre et les objectifs de la recommandation Enfin la recommandation mode d'emploi Chapitre I : L'anticipation des risques liés au vie[...]Livre
Cet ouvrage dresse un panorama des travaux sur l'aide aux aidants : des pathologies où le rôle de l'aidant est déjà reconnu à celles où il est méconnu. C'est un véritable appel à l'aide que lancent les auteurs pour soutenir la recherche sur les [...]Livre
C'est quoi être autonome, quand on a un handicap moteur ? La notion d'autonomie est devenue centrale en matière de handicap. Tout le monde en parle, la souhaite, mais personne n'en parle ni ne la souhaite de la même façon. Des confusions appara[...]Article
Malo I | 03/2015De plus en plus d'entreprises proposent des services adaptés à leurs salariés s'occupant d'un proche en situation de handicap ou de dépendance.