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Article
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert représente une des formes les plus fréquentes de myopathie chez l’adulte. Outre un déficit musculaire potentiellement invalidant et nécessitant un suivi rééducatif et neurologique r[...]Article
VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Soutenus de longue date par l'AFM-Téléthon, médecins et chercheurs d'Auvergne-Rhône-Alpes se rassemblent au sein d'un nouveau pôle stratégique, l'Alliance MyoNeuRALP. Au coeur de leur recherches : les liens qui unissent les muscles et les motone[...]Article
Echaniz-Laguna A ; Tranchant C ; Laugel V ; Schweitzer C ; Michaud M ; Boyer F ; Sabouraud P | 11/2016Article
Bourgeois C | 11/2016La délégation des Côtes d'Armor recycle des vélos en vélos-pousseur pour un coût bien inférieur au mono-pousseur classique, grâce à un adhérent bricoleur. Elle a conclu aussi un parténariat avec la Poste afin de transformer les anciens vélos des[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.Article
Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Al Rubaee M | 02/2016Sur délégation de la MDPH, les association du Mouvement Parcours Handicap 13 aident les personnes handicapées afin qu'elles expriment leurs besoins et leurs attentes. Une cinquantaine d'écoutants se relaient bénévolement en binôme aurpès de ces [...]Article
Raignoux J, Auteur ; Walther Louvier U ; Espil C ; Berthomieu L ; Uro-Coste E ; Rivier F ; Cances C | 2016Article
Chanson JB, Auteur ; Lannes B ; Echaniz-Laguna A | 2016Comment in: Bending over forwards - to make a diagnosis. [Eur J Neurol. 2016]Article
Boussaïd G, Auteur ; Boussaïd G ; Lofaso F ; Santos DB ; Vaugier I ; Pottier S ; Prigent H ; Bahrami S ; Orlikowski D | 2016Comment in: Letter to the Editor: Impact of invasive ventilation on survival when non-invasive ventilation is ineffective in patients with Duchenne muscular dystrophy: A prospective cohort. [Respir Med. 2018]Rapport institutionnel
Putaud C, Auteur | 01/2016Ce rapport d’évaluation concernant la scolarisation des élèves en situation de handicap, élaboré par L'agence régionale de santé (ARS) et le Rectorat de Bourgogne, revient dans un premier temps sur le contexte et les enjeux identifiés autour de [...]Article
Gruest JP | 22/10/2015Le 8 octobre , l'association rennaise a reçu 200 000 Euros à l'issue du concours Google Impact Challenge. De quoi contribuer au lancement d'un "handilab", un projet dans lequel le laboratoire électronique du centre de rééducation de Kerpape (Mor[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Auteur | 10/2015Dépliant du réseau AFM-Téléthon en Ile-de-France - Consulatations spécialisées - Délégation - Services régionaux - Les Coordinations TéléthonArticle
de Coppet C | 09/2015Depuis 2011, l'EPDSAE affiche une politique volontariste en faveur du recrutement et du maintien dans l'emploi de ses agents handicapés, grâce au soutien du fonds pour leur insertion dans la fonction publique FIPHFP. Une réussite qui sonne comme[...]Article
Al Rubaee M | 09/2015En Ille-et-Vilaine, une association gestionnaire s'est associée à une Adapei autour d'un service téléphonique Allo parlons d'enfants. Leur credo : écouter les parents qui rencontrent des difficultés avec leurs enfants. Les familles d'enfants ha[...]Article
Dihl M | 07/2015Créé par une petite équipe dans les Bouches-du-Rhône, le réseau HandiSanté 13 sensibilise les professionnels de santé sur l'accès aux soins des personnes handicapées. Cependant, il reste freiné par les représentations répandues dans la société.Article
Maurice S | 8/05/2015A Cambrai, dans le Nord, le réseau Handimômes fédère les structures multiaccueil du territoire afin de proposer la meilleure prise en charge possible aux jeunes enfants en situation de handicap. Les professionnels de la petite enfance ont été fo[...]Article
Vigne-Lepage V | 23/04/2015Seul centre d'action médico-sociale précoce interdépartemental de France, RézoCAMSP collabore avec des masseurs-kinésithérapeutes libéraux de son territoire, très rural, afin de faciliter la prise en charge des enfants et nourrissons ayant un ri[...]Rapport institutionnel
Debrach L, Auteur ; Ferley JP, Auteur ; Nadaud D, Auteur ; Patris C, Auteur ; Roche-Bigas B, Auteur ; Rouchaud A, Auteur ; Thers A, Auteur | CREAI | 08/04/2015Afin de faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfants porteurs de handicap et d’étudier les répercussions du handicap sur leur vie professionnelle, familiale et sociale, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a de[...]Article
Magadoux S | 05/03/2015Sur Rennes, l'équipe de rééducateurs a proposé uen découverte de la plongée sous-marine aux patients handicapés du centre médical et pédagogique. Une expérience aux bénéfices multiples qui favorise la réinsertion sociale.VLM
Rapide, fiable et de moins en moins onéreux, le séquençage haut débit trouve peu à peu sa place dans les laboratoires de diagnostic en France. Forts de leur longue expérience, Martin Krahn et Marc Bartoli à Marseille commentent cette révolution [...]Rapport institutionnel
Martinez C, Auteur ; Embersin-Kyprianou C, Auteur ; Augustine N, Auteur ; Drieux S, Auteur | Paris : INSEE | 10/2014L’Insee Ile-de-France et l’Observatoire régional de santé (ORS) Île-de-France se sont associés pour réaliser un ouvrage sur le handicap dans la région. En 2008, 15 % de la population francilienne est concernée par une forme de handicap, qu’il s[...]Site internet
03/07/2014Pour vous permettre de bien préparer votre visite de la Capitale voici un nouveau site, lancé début Juin. Il met en avant les lieux touristiques ouverts à tous dans Paris et proche banlieue. Vous pouvez faire votre recherche par catégorie (musée[...]Rapport institutionnel
Un état des lieux réalisé fin 2012 par la DT ARS du Vaucluse a mis au jour un nombre élevé d’adolescents actuellement accompagnés en établissements ou services médico-sociaux susceptibles d’être amenés, dans les trois ans à venir, à bénéficier d[...]Article
Faye C | 06/2014Reprendre le chemin d'une vie sociale et professionnelle, malgré le handicap. Au sein de l'unité de neurologie de Kerpape (Morbihan), patients et professionnels de santé travaillent main dans la main à cette réadaptation. Une prise en charge ouv[...]Rapport institutionnel
En dépit d’efforts importants ces dernières années en matière de création d’établissements pour adultes handicapés, des jeunes de 20 ans et plus restent dans les établissements du secteur de l’enfance handicapée, attendant la mise en oeuvre de l[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Dans son Projet Régional de Santé(PRS), l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France a identifié des besoins en matière de prise en charge des personnes âgées et des personnes handicapées en Île-de- France et établi la nécessité de rééquilibr[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Alsace. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-T[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Aquitaine. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Auvergne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Bourgogne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Bretagne. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Normandie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Dauphiné-Savoie. > Pour en savoir plus sur les rése[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Franche-Comté. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Nord. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Ouest. > Pour en savoir plus sur les [...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Sud. > Pour en savoir plus sur les ré[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Languedoc - Roussillon. > Pour en savoir plus sur l[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Limousin. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Lorraine. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) à la Midi-Pyrénées. > Pour en savoir plus sur les rése[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Nord-Pas de Calais. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Normandie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) à la Martinique. > Pour en savoir plus sur les réseaux[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Picardie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Provence. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Centre. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) de la région PACA-Monaco. > Pour en savoir plus sur le[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Poitou. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Rhône-Alpes. > Pour en savoir plus sur les réseaux [...]Rapport institutionnel
La Cour des comptes a rendu public, le 21 janvier 2014, un rapport sur les cinq maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) d’Aquitaine - celles de la Dordogne, de la Gironde, des Landes, du Lot-et-Garonne et des Pyrénées-Atlantique[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Article
Seuret F | 11/2013L'observatoire national de fin de vie vient de publier une enquête sur la fin de vie dans les établissements pour adultes handicapés. Près de la moitié décèdent à l'hôpital, faute de moyens adaptés et les disparités s'avèrent très importantes d'[...]Article
Reillon MP ; Durufle A ; Angot H ; De Saint Victor E ; Sabarots S ; Clerc N ; Lemeur C ; Nicolas B | 09/2013Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]VLM
Giraudeau N | 02/2013Crées à l'initiave de l'AFM-Téléthon, les consultations avancées adultes/enfants en Corse simplifient la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. En effet, grâce à la convention signée par l'Agence Régionale de Santé e[...]Livre
Cet ouvrage étudie la relation Tourisme et handicaps dans le champ du tourisme social, la restitue dans un ensemble plus large d’accessibilité au tourisme, de chaine cohérente de déplacement et de services répondant aux attentes des personnes en[...]Rapport institutionnel
Conditions de vie et santé des personnes handicapées en Ile-de-France : exploitation régionale de l'enquête Handicap-Santé Ménages 2008 – EMBERSIN-KYPRIANOU (Catherine), CHATIGNOUX (Edouard, Collab.), Observatoire régional de santé Ile-de-France[...]Rapport institutionnel
Paris : Drees 2013Tous les quatre ans, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques(DREES) réalise une enquête exhaustive auprès des établissements médico-sociaux accueillant ou accompagnant des personnes handicapées. Cette enquê[...]Rapport institutionnel
Marseille : ORM PACA 01/2013Fin décembre 2011, près de 23 800 demandeurs d'emploi déclarés handicapés sont inscrits à Pôle emploi en PACA en catégorie ABC. Ils représentent 6 % de l'ensemble des inscrits. La haute annuelle du nombre de demandeurs d'emploi, qu'ils soient re[...]Rapport institutionnel
2013Ce tableau de bord 2013 communique les statistiques départementales sur les personnes handicapées et l'emploi : Les données démographiques (la population estimée au 1er janvier 2012). La population handicapée (les jeunes en situation de handicap[...]Article
Article
VLM
Audren-Etur J | 07/2012Pas besoin de longs discours pour décrire la première Journée des familles organisée à Caussade par les équipes Midi-Pyrénées. Le mot "proximité" se suffit à lui seul. Explication.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 16 Juin, la Journée régionale des familles d'Alsace-Lorraine a rencontré un franc succès, répondant notamment aux besoins de proximité des familles puisque les trois-quarts d'entre elles ne s'étaient jamais rendus à Paris pour ce rendez-vous [...]Article
Rapport institutionnel
Montchamp MA ; Hocquet JY | Paris : Secretariat d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion Sociale | 04/2012Ce rapport souligne à quel point les évolutions fortes liées au vieillissement, à l’émergence du handicap psychique, à la contrainte économique et à l’objectif de participation sociale portée par la loi nécessitent de définir le "projet de vie 2[...]Rapport institutionnel
Cette synthèse a pour objectif de permettre une vision régionale des politiques affichées par les départements en matière de handicap. Elle est élaborée à partir des schémas d'organisation médico-sociale publiés au niveau départemental et en cou[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Rapport institutionnel
La politique de scolarisation des enfants et adolescents handicapés privilégie depuis plusieurs années l'inclusion en milieu ordinaire. En conséquence, le rôle et les attentes envers les Services d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESS[...]Rapport institutionnel
Collectif | 2012Sommaire : Les données démographiques Les personnes handicapées Les employeurs privés et publics Les actions et les moyens mis en placeRapport institutionnel
Jacob P | Paris : Ministère de l'Ecologie du Développement durable, des Transports et du Logement | 12/2011La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées dispose, à l'article 45, que les services de transport collectif doivent être rendus accessibles dans un[...]Article
Article
VLM
Tiennot-Herment L ; Delage S | 03/2011A la veille du congrès international Myology 2011, qui se déroulera à Lille du 9 au 10 Mai, zoom sur l'antenne pédiatrique du CIC de l'hôpital Jeanne de Flandres, 40 essais thérapeutiques y sont en cours, dont une part croissante pour les traite[...]Rapport institutionnel
CREAI PACA CORSE 2011Une étude du CREAI PACA & Corse réalisée en 2009 soulignait les obstacles à la réalisation des dépistages systématiques auprès des personnes en situation de handicap. Ces obstacles avaient été signalés par les personnels des établissements médic[...]Rapport institutionnel
CRDI Rhône-Alpes | 2011Ce rapport publié par le Centre de Ressources, de Développement et d'Informations Rhône-Alpes pour l'emploi des personnes handicapées présente des tableaux statistiques au sujet de l'emploi des personnes handicapées dans la région Rhônes-Alpes a[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]