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vie quotidienne
Commentaire :
A employer pour décrire les actes de la vie quotidienne, pas les techniques qui les rendent possibles ou les facilitent. (10/10/2007)
Synonyme(s)activité quotidienne ;ADL ;condition de vie ;daily activities ;daily living activity ;life condition ;vie de tous les jours ;vie journalière ;v q ;avq ;daily life daily living activities |
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Pereon Y | 06/202367ème réunion annuelle de l'American Association of Neurology (AAN) - 22/04/2023, Boston, Etats-Unis Un gros focus sur la myasthénie ! La pathologie neuromusculaire à la mode : la myasthénie ! Il n'y en avait certes pas que pour elle, mais e[...]Article
Regnault A ; Morel T ; de la Loge C ; Mazerolle F ; Kaminski HJ ; Habib AA | 11/05/2023Correction to: Measuring Overall Severity of Myasthenia Gravis (MG): Evidence for the Added Value of the MG Symptoms PRO. Neurol Ther. 2023 Jun 27. doi: 10.1007/s40120-023-00508-2.Article
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Salort-Campana E | 03/2023Une myasthénie. Maladie rare, la myasthénie impose un état constant d’adaptation. Il faut savoir gérer la fatigue au jour le jour, alors que les symptômes sont fluctuants et imprévisibles. En médecine générale, certains signes doivent alerter le[...]Article
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Maleki G ; Maleki G ; Zhuparris A ; Koopmans I ; Doll RJ ; Voet N ; Cohen A ; van Brummelen E ; Groeneveld GJ ; De Maeyer J | 13/09/2022Article
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Petersson M ; Feresiadou A ; Jons D ; Ilinca A ; Lundin F ; Johansson R ; Budzianowska A ; Roos AK ; Kågström V ; Gunnarsson M ; Sundström P ; Piehl F ; Brauner S | United States | 10/08/2021Article
Fragala-Pinkham M ; Pasternak A ; McDermott MP ; Mirek E ; Glanzman AM ; Montes J ; Dunaway Young S ; Salazar R ; Quigley J ; Riley SO ; Chiriboga CA ; Finkel RS ; Tennekoon G ; Martens WB ; de Vivo DC ; Darras BT | Netherlands | 13/07/2021Article
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Duong T ; Braid J ; Staunton H ; Barrière A ; Petridis F ; Reithinger J ; Cruz R ; Jarecki J ; de Lemus M ; Gusset N ; Broekgaarden R ; Randhawa S ; Flynn J ; Arbuckle R ; Reif S ; Yang L ; De Martini A ; Vuillerot C | 31/03/2021Correction to: Understanding the relationship between the 32-item motor function measure and daily activities from an individual with spinal muscular atrophy and their caregivers' perspective: a two-part study Corrections in : Figure 1, Part [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Dupitier E, Validateur ; Eng C, Validateur ; Lagrue E, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Le Voyer AC, Validateur ; Nabarette H, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur ; Groupe d'interet Duchenne/Becker AFM-Telethon, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2020La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare qui se manifeste par une faiblesse musculaire progressive apparaissant dans l’enfance. Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plan[...]Article
Landfeldt E ; Nikolenko N ; Jimenez-Moreno C ; Cumming S ; Monckton DG ; Faber CG ; Merkies ISJ ; Gorman G ; Turner C ; Lochmuller H | Germany | 06/2020Article
CONTENTS ISSUE 1 2020 : 6 PROGRESS NOW : Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 14 SPOTLIGHT : Dr. Priya Sunil Kishnani answers questions about Pompe disease. 18 FEATURES / COPING : Coping Through a Cri[...]Article
Landfeldt E ; Nikolenko N ; Jimenez-Moreno C ; Cumming S ; Monckton DG ; Faber CG ; Merkies ISJ ; Gorman G ; Turner C ; Lochmuller H | Denmark | 12/2019Article
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Jerath NU, Auteur ; Simoens K ; Mann D ; Kollasch S ; Grosland N ; Malik KA ; Reddy CG | 2019Article
CONTENTS ISSUE 3 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 FEATURES / WHEELS LIKE MINE : A mother explores the beauty and challenges of raising a child with SMA while liv[...]Publication AFM
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 06/2018L'évolution de la maladie impose parfois le recours à une ventilation mécanique. Une étape qui ne doit pas empêcher de conserver une vie sociale. Comment sortir lorsque l'on est sous ventilation, et à quelles conditions ?VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 06/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d’intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgences 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Adhérer à l’AFM-Téléthon[...]Article
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Rodríguez Gomez I, Auteur ; Santalla A ; Diez-Bermejo J ; Munguía-Izquierdo D ; Alegre LM ; Nogales Gadea G ; Arenas J ; Martin MA ; Lucia A ; Ara I | 2018Article
Estilow T, Auteur ; Glanzman AM ; Powers K ; Moll A ; Flickinger J ; Medne L ; Tennekoon G ; Yum SW | 2018Article
Birnbaum S, Auteur ; Hogrel JY ; Porcher R ; Portero P ; Clair B ; Eymard B ; Demeret S ; Bassez G ; Gargiulo M ; Louet E ; Berrih-Aknin S ; Jobic A ; Aegerter P ; Thoumie P ; Sharshar T | 2018Article
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Article
Déclic ; Handicap international | 10/2017Pourquoi Hizy.org ? Pour prolonger et démultiplier Déclic grâce au digital, réunir en une seule plateforme tout ce qui vous facilite la vie. Envisager l'aide à 360° pour vous accompagner plus longtemps, vous et votre enfant devenu adulte. Sans o[...]Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]Article
Robert-Géraudel A | 09/2017A force de vivre avec son fauteuil, on ne se demande plus si l'on est bien positionné(e). Pourtant, parfois, on ressent une gêne, voire une douleur. Voici les pratiques à éviter et à adopter pour garder confort et autonomie.Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Guidoux A | 09/2017Les nouvelles technologies offrent aujourd'hui des perspectives incroyables pour compenser une perte d'autonomie, un handicap ou les conséquences d'une maladie grave. Quitte à agir, parfois indirectement, sur l'accès à l'emploi et à la formation.Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F | 03/2017Vous présentez un risque aggravé de santé en tant que personne handicapée. Si vous l'ignoriez, les assureurs le savent. Et ce qui ressemble à une discrimination s'avère tout à faire légal : Le Code pénal, dans son article 225-3, les autorise, en[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]VLM
Premier salon européen consacré aux aides techniques, le salon Rehacare propose chaque année à Düsseldorf des innovations favorisant l'autonomie des personnes en situation de handicap. Le pôle Aides technique et Innovation de l'AFM-Téléthon a re[...]Article
Haslé A | 01/2017Lorsque votre auxiliaire de vie ne vous convient plus parce qu'elle arrive en retard, ou ne vient pas ou vous parle mal ou vous fait mal la toilette, ou vous bouscule, vous pouvez la licencier. Cependant le contrat vous liant à elle est un contr[...]Article
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Klingels K, Auteur ; Mayhew AG ; Mazzone ES ; Duong T ; Decostre V ; Werlauff U ; Vroom E ; Mercuri E ; Goemans NM | 2017Comment in: Focus on the upper limb in Duchenne muscular dystrophy. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Dany A, Auteur ; Rapin A ; Reveillere C ; Calmus A ; Tiffreau V ; Morrone I ; Novella JL ; Jolly D ; Boyer FC | 2017Article
Jimenez-Moreno AC, Auteur ; Newman J ; Charman SJ ; Catt M ; Trenell MI ; Gorman GS ; Hogrel JY ; Lochmuller H | 2017Article
Kuperus E, Auteur ; Kruijshaar ME ; Wens SCA ; de Vries JM ; Favejee MM ; van der Meijden JC ; Rizopoulos D ; Brusse E ; van Doorn PA ; van der Ploeg AT ; van der Beek NAME | 2017Article
Rouault F, Auteur ; Christie-Brown V ; Broekgaarden R ; Gusset N ; Henderson D ; Marczuk P ; Schwersenz I ; Bellis G ; Cottet C | 2017Article
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Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement. Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromu[...]Article
Cornier V | 11/2016On dit que les parents d'enfants handicapés se séparent plus que les autres. On dit aussi que l'arrivée d'un enfant est une épreuve pour le couple. Mais il paraît aussi que parfois les épreuves renforcent le couple. Voici les témoignages de troi[...]Multimédia
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Malo I | 09/2016Votre enfant a besoin d'aide dans de nombreux actes de la vie quotidienne. Vous avez entendu parler du volet "aide humaine" de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), mais l'idée d'entreprendre de nouvelles démarches vous donne mal à la[...]Publication AFM
MOUVEMENTS FACILITÉS Le dispositif s’adresse aux personnes souhaitant moduler leurs points de pression au cours de la nuit. Pour les utilisateurs ayant une force musculaire suffisante, le changement de position est facilité. MATERIAUX [...]Article
Seuret F ; Sevestre A | 05/2016PCH aide humaine : Il faut être acteur de son projet de vie car en fonction d'une personne à l'autre, les besoins varient. Vous devez donc, avant tout, en dresser le tableau le plus complet. Pour cela, ce dossier récapitule les différentes éta[...]Article
Mignet G | 04/2016Le MOHOST (Model of Human Occupation Screening tool) est un outil d'évaluation ergothérapique anglo-saxon, traduit en français, mais ni publié ni validé en France. Cet instrument offre une vision synthétique de la participation occupationnelle d[...]Article
Clot-Faybesse O | 03/2016Des aides et solutions pratiques pour les personnes à mobilité réduite qui sont atteintes de dysfonctionnements neuronaux pour prévenir et gérer l'incontinence, le risque d'escarres ainsi que les troubles et douleurs diverses.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Article
Sevestre A | 03/2016Accompagner un proche handicapé implique de nombreuses tâches quotidiennes et une présence parfois permanente. Des relais existent pour vous aider à assumer ce rôle sur le long terme.VLM
Placé sous le signe de l'innovation, le salon Rehacare International de Düsseldorf présente, chaque année, des aides techniques et des équipements médicaux destinés aux seniors et aux personnes en situation de handicap. Voici une petite sélectio[...]Article
Clot-Faybesse O | 01/2016Rien de plus fastidieux pour un parent en situation de handicap que de trouver des matériels de puériculture adaptés à son quotidien. Quant aux objets destinés à l'éveil des enfants nécessitant une attention ou des précautions particulières, les[...]Livre
Article
Rabreau O ; Monacelli E ; Guegen B ; Khelifa A ; Boulesteix C ; Varillon S ; Gacem A ; Riman C ; Peralta H ; Gastal A | 01/2016La présence des outils informatiques ne cesse de croître au sein de notre Société. Ils accompagnent désormais tout un chacun dans sa vie quotidienne. Or, pour une personne en situation de handicap, choisir entre plusieurs interfaces ou types de [...]Livre
Le Guide Néret pour les personnes handicapées tient compte d’une législation en continuelle évolution et des nombreux mouvements et créations d’établissements. Complet et pratique, ce guide comprend près de 16 000 coordonnées d’établissements :[...]Article
Pasternak A, Auteur ; Sideridis G ; Fragala-Pinkham M ; Glanzman AM ; Montes J ; Dunaway S ; Salazar R ; Quigley J ; Pandya S ; O'Riley S ; Greenwood J ; Chiriboga C ; Finkel R ; Tennekoon G ; Martens WB ; McDermott MP ; Szelag Fournier H ; Madabusi L ; Harrington T ; Cruz RE ; LaMarca NM ; Videon NM ; de Vivo DC ; Darras BT | 2016Article
Article
Clot-Faybesse O | 11/2015Ils s'abaissent, pivotent, s'étirent ou se déplient et se replient. Les matériels présentés dans cette page ont pour but de faciliter au maximum diverses tâches effectuées chaque jour.Article
Collectif | 11/2015Suite à la loi du 11 février 2005, qui a conduit à la généralisation, dans les universités françaises, des Services d’Accueil des Etudiants Handicapés (SAEH), chargés notamment de mettre en place, pour les étudiants qui en font la demande, des a[...]Reco PNDS
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Manoury C | 09/2015Sur les 8,3 millions d'aidants en France, la moitié est en emploi. Les aidants souhaitent conserver cette activité professionnelle, autant pour des raisons financières que sociales. Mais un quart d'entre eux, voire la moitié doivent l'aménager l[...]Article
Clot-Faybesse O | 09/2015S'asseoir pour faciliter les gestes de l'hygiène quotidienne, faire travailler ses muscles ou se relaxer... Tels sont les objectifs des différentes aides techniques présentées dans cet article.Article
Di Chiappari V ; Seuret F ; Sevestre A | 09/2015Santé : soigner aussi son porte monnaie . Consulter un médecin, passer une radio ou se faire poser une couronne dentaire peuvent coûter cher. Ticket modérateur, franchises médicales et autres dépassements d'honoraires, non couverts par l'assuran[...]Article
Espagnacq M | 09/2015La notion de handicap ne fait plus référence aujourd’hui aux seuls troubles fonctionnels de la personne mais également à l’interaction entre des limitations et l’environnement qui conduisent à des restrictions d’activité ou de participation soci[...]Article
Anticiper pour bien en profiter : Les vacances se préparent à l'avance, surtout quand on est en situation de handicap. Mais pas facile de penser à tout. Hébergement, aides humaines et techniques, santé, transport et bien sûr finances : vous trou[...]Article
Colozzi C | 03/2015La médiation animale consiste à créer des interactions positives entre des animaux spécialement éduqués et et un public fragilisé. Pour les personnes en situation de handicap, enfants comme adultes, le contact avec des chiens, des chevaux, des â[...]Article
VLM
La loi 2005 a représenté une avancée considérable pour des milliers de personnes qui ont pu concrétiser des projets de vie inenvisageables auparavant. Pour autant, bien des promesses n'ont pas été tenues, et les attentes restent très fortes. Eta[...]VLM
Non seulement toutes les promesses de la loi du 11 février 2005 sont loin d'avoir été tenues, mais, avec le temps, avec la crise économique, le risque de renoncements et de retours en arrière est patent. L'AFM-Téléthon a saisi l'occasion des 10[...]VLM
Souvent taboue, l'incontinence urinaire perturbe le quotidien et peut être source de souffrance. Pour répondre aux besoins de tous - hommes, femmes, enfants - il existe des solutions qui apportent une protection maximale et un véritable confort,[...]Livre
Un récit émouvant de Jeanne Pelat, qui raconte son parcours, ses joies, ses peines et ses douleurs, sa participation au Téléthon. Sa mère nous livre un magnifique poème.Article
Amselem J ; Morel-Fatio M | 01/2015Des douleurs non traitées entraînent des effets désastreux sur le quotidien des personnes handicapées. Pourtant, des solutions existent pour les soulager. Panorama avec le Dr Michel Morel-Fatio, médecin spécialisé en médecine physique et réadapt[...]Article
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Behin A ; Tiberghien D ; Babonneau ML ; Brocq H ; Michon CC ; Gargiulo M ; Reveillere C | SFAR | 2015Article
Vrinten C, Auteur ; Lipka AF ; van Zwet EW ; Schimmel KJ ; Cornel MC ; Kuijpers MR ; Hekster YA ; Weinreich SS ; Verschuuren JJ | 2015Article
Malo I | 01/2015Vous percevez l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Une prestation indispensable à l'équilibre de votre budget. Son montant est-il pour autant suffisant ? Par méconnaissance de votre droits, vous passez peut-être à côté d'un co[...]Article
01/2015Récit de la maman d'un jeune handicapé scolarisé en milieu ordinaire avec une AVS, qui a adopté un chien d'assistance. Pour le plus grand bonheur de toute la famille !Article
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Actualisé et enrichi tous les ans, le Guide Néret pour les personnes handicapées est un outil de travail unique. Complet et facile à utiliser, il est conçu pour vous aider à maîtriser tous les domaines du handicap. Il réunit pour vous : • un r[...]Thèse/Mémoire
Kolarik D ; Maisonneuve L | 2015Les mentalités sur le handicap ont beaucoup évolué ces dernières décennies, ainsi que la législation, avec la mise en place depuis 1975 de grandes lois prônant l’accessibilité pour tous. En parallèle, plusieurs classifications ont été rédigées a[...]Article
van der Meijden JC ; Gungor D ; Kruijshaar ME ; Muir AD ; Broekgaarden HA ; van der Ploeg AT | 2015Livre
C’est l’histoire d’une petite fille qui voulait être chanteuse de comédie musicale. Ou femme de rentier. Ou danseuse étoile. Puis trapéziste dans un cirque. Oui, trapéziste : voler là-haut, admirée de tous, habile, gracieuse, risque-tout, dans u[...]Article
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Préfol AC | 11/2014Parmi toutes les casquettes portées par la mère et le père d'un enfant handicapé, celle d'aidant pèse particulièrement lourd. Et modifie, même imperceptiblement, la manière d'exercer son rôle.Rapport institutionnel
Saint-Denis : ANESM 11/2014Le droit à la personnalisation de son accompagnement, reconnue notamment dans la loi du 2 janvier 2002, implique, pour les personnes, le droit à la personnalisation de leur parcours, dans sa dimension spatiale et temporelle. La majorité des acc[...]VLM
Spécial aidants : une caméra intelligente vous êtes par exemple dans le jardin et souhaitez garder le contact avec la personne dont vous êtes l'aidant familial ? Oubliez le baby-Phone et allumez plutôt la caméra In.Sight de chez Philips. - [...]Brève
Publication AFM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête nationale auprès des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker et de leurs familles. De nombreux champs ont été explorés (diagnostic et manifestations de ces maladies, prises en [...]Article
Seuret F | 09/2014Comment gérer au mieux les relations avec ses auxiliaires de vie ? Les réponses d'une référente d'association et d'une personne assistée 24h/24 en mandataire.Article
Clot-Faybesse O | 09/2014Afin d'éviter le mal de dos, se sonder avec facilité, garder la forme avec un peu d'exercice, voici quelques nouveaux produits élaborés pour vous. A découvrir aussi comment choisir son lave-vaisselle ?Article
Amselem J ; Royant-Parola S | 09/2014La rentrée est là ainsi que la nécessité de renouer avec sa régularité habituelle. Quelques conseils pour retrouver un bon sommeil et dormir sur ses deux oreilles.Article
Clot-Faybesse O | 07-08/2014L'été reste la période propice pour profiter des bienfaits de l'eau. En mer ou en piscine ou tout simplement dans la baignoire, l'essentiel est d'évoluer en toute sécurité grâce aux gilets de flottaison, vêtements imperméables et autres sièges a[...]Rapport institutionnel
En France, le nombre d’enfants en situation de handicap demeure inconnu. Il peut être estimé à environ 300.000, en croisant deux sources d’informations différentes : - le nombre de places autorisées et d’enfants handicapés accueillis dans les [...]Article
Clot-Faybesse O | 06/2014L'eau libère de la gravité. Le corps devient plus léger, plus facile à maîtriser, créant une sensation de liberté retrouvée. Se baigner représente un moment de détente et d'apaisement. Voici quelques exemples pour profiter de l'eau sans contrari[...]Article
Malo I | 05/2014Donner de l'attention à chacun de ses enfants, leur permettre d'exprimer leurs besoins, leurs frustrations. Les laisser gérer leurs petites histoires et ne pas (trop) protéger celui qui est handicapé. Tout cela demande beaucoup d'énergie, d'imag[...]Article
Luthereau A | 05/2014Ils sont 8,3 millions en France. Ils accompagnent régulièrement à titre non professionnel un proche vivant à domicile, en lui apportant aide dans sa vie quotidienne, soutien financier et moral. Grâce à l'acions d'associations et à l'adoption de [...]Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusuclaires : déshydratation, coup de chaud, insolation. Quelques cons[...]VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]Article
Clot-Faybesse O | 03/2014Entretenir son corps, embellir son visage sont essentiels et deviennent rapidement source de satisfaction. Faire face propose une sélection de matériels adaptés.Reco PNDS
Vivre dans sa maison est le rêve de beaucoup et les familles concernées par une maladie neuromusculaire n’y font pas exception. Un projet de construction ne doit pas répondre qu’aux seuls critères liés au handicap. Vos besoins varient en fonct[...]Site internet
L'association Handiparentalité reconnaissance, partage et besoins a pour objet d'aider et de soutenir les parents en situation de handicap et les personnes handicapées souhaitant devenir parents : - les informer sur la parentalité et faire des [...]Article
Clot-Faybesse O | 02/2014Chaque enfant, quelle que soit sa différence, doit pouvoir bénéficier de matériels adaptés à son développement. Sans oublier les parents qui ont besoin d'aides pertinentes pour faciliter le quotidien. Voici une sélection de produits répondant à [...]Article
Rouff K | 02/2014Installés dans leur rôle, ils aiment, accompagnent à l'école, rient, grondent. Futurs parents, ils s'interrogent, comme tant d'autres : "Serons-nous à la hauteur de l'aventure ?" Parfois ils vivent la crainte de transmettre leur maladie, et la p[...]Article
Vuillerot C ; Meilleur KG ; Jain M ; Waite M ; Wu T ; Linton M ; Datsgir J ; Donkervoort S ; Leach ME ; Rutkowski A ; Rippert P ; Payan C ; Iwaz J ; Hamroun D ; Bérard C ; Poirot I ; Bonnemann CG | 2014Article
Préfol AC | 01/2014Hier encore, il n'aimait rien tant que son vieux doudou. Et voilà que votre enfant nourrit pour un(e) autre des sentiments inconnus, qui n'ont rien de platoniques. Un nouveau rôle pour les parents, mais lequel ? Destiné aux parents, le site E[...]Article
Gilmer E | 01/2014Rarement linéaire, parfois même chaotique, le parcours d'un enfant handicapé connaît des changements de cap. Du milieu ordinaire au milieu spécialisé, d'un établissement à l'autre, de l'institution à la vie active, il existe pourtant des "passer[...]Livre
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Reco PNDS
Ce guide reprend la première publication (1997) de la MDA au sujet des aidants familaux de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. Ce guide se veut plus actuel, tenant compte des évolutions au cours de la décennie.Article
Fratta P ; Nirmalananthan N ; Masset L ; Skorupinska I ; Collins T ; Cortese A ; Pemble S ; Malaspina A ; Fisher EM ; Greensmith L ; Hanna MG | 2014Livre
Ce Recueil de "petites astuces pour le confort de bébé" a été créé par Nadia Blu et Blandine Déon, deux mamans de l'association ECLAS en collaboration avec Virginie Leloup Germa, ergothérapeute à l'Hôpital Necker-enfants malades, en particulier [...]Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]Livre
Les outre-mer français représentent avec leurs 2,7 millions d'habitants, 4% de la population française. Mais, les données manquent bien souvent pour décrire leur réalité. Les six articles consacrés à cette thématique couvrent la plupart des dépa[...]VLM
Lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire, passer de la station debout à la position assise -et inversement- est une problématique rencontrée dans nombre de situations du quotidien. Heureusement, certaines aides techniques viennent [...]Livre
Cette histoire vraie pourrait être la vôtre, car cela n’arrive pas qu’aux autres, la preuve ! Manu, Sylvie et la petite Capucine sont heureux, ils partent en vacances... Oui mais de quel drame encore vont-ils être les victimes ?... quel acharn[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Saint-Denis : ANESM 12/2013Ce second volet du programme "Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM)" aborde : - Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne ; - Les pratiques v[...]Livre
Autobiographie menée à la manière d'un journal de bord, ce récit donne à voir la progression du processus d'acceptation de la maladie et du handicap. Cette maman dépeint la réalité de la maladie avec lucidité. Plus qu'un simple constat de ce qu'[...]Article
Espagnacq M | 10/2013En 2009, 77 % des bénéficiaires d’une prestation de compensation du handicap (PCH) sont aidés égulièrement pour les activités de la vie quotidienne. Dans 90 % des cas, ils ont recours à leur entourage et, dans moins d’un cas sur deux, à un profe[...]Publication AFM
Dans certaines maladies neuromusculaires, une scoliose (une déformation de la colonne vertébrale) apparaît dans l’enfance ; elle évolue plus ou moins vite selon les cas. Elle retentit sur le fonctionnement de l’organisme et tout particulièrement[...]VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]Article
VLM
04/2013Sols humides, baignoire trop haute, douche glissante... Pour les personnes en situation de handicap, la salle de bain est souvent une pièce synonyme de défi. Heureusement, il existe aujourd'hui des adaptations astucieuses pour en faciliter l'acc[...]Article
Clot-Faybesse O | 03/2013Pour en savoir plus : Deux grands distributeurs nationaux, Point P et Richardson ont pris la louable initiative d'éditer chacun un catalogue unique regroupant l'ensemble des équipements liés à l'accessibilité de la salle de bains et des sanitair[...]VLM
Giraudeau N | 02/2013Prévenir ses aidants familiaux ou une tierce personne, notamment la nuit, est gage de sécurité supplémentaire pour le malade. Il existe aujourd'hui de nombreux systèmes d'appel qui s'adaptent parfaitement aux problématiques des maladies neuromus[...]Article
Livre
Kemil à 7 ans. Il est atteint d'une anomalie génétique rare, caractérisée par une épilepsie pharmaco-résistante et un lourd retard psychomoteur. Parents et enfants ont eu la volonté de faire adapter des histoires vraies et de les partager avec[...]Article
Site internet
2013Fondée en 2013, l'Association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1. Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comm[...]Article
Garuti G ; Bagatti S ; Verucchi E ; Massobrio M ; Spagnolatti L ; Vezzani G ; Lusuardi M | 2013Thèse/Mémoire
Beyrie A, Auteur | 2013Les incapacités motrices lourdes engendrent des situations de handicap au cours desquelles l’autonomie du corps et du sujet sont bousculées. Les attendus et les évidences du corps valide sont suspendus. Ne pouvant plus agir directement sur elle-[...]Livre
Article
Voet NBM ; van Middendorp H ; Knoop HJA ; Rahbek J ; van Engelen BGM | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Burke G ; Hiscock A ; Klein A ; Niks EH ; Main M ; Manzur AY ; Ng J ; de Vile C ; Muntoni F ; Beeson D ; Robb S | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Syndrome myasthénique congénital : l’effet bénéfique du salbutamol se confirme chez les patients qui ont une mutation dans le gène DOK7 En novembre 2011, une équipe américaine a montré des [...]Livre
Ce recueil compile une large sélection de jeux et d'activités pouvant être proposée aux bout'chous atteints d'Amyotrophie Spinale de type 1 (SMA1). Il a été créé par des parents en partant du constat simple que font toutes les familles concernée[...]Article
Clot-Faybesse O | 12/2012Les applications dédiées aux téléphones portables de dernière génération et aux tablettes numériques offrent des milliers de services différents. Il est difficile de choisir, voici une sélection des plus pertinentes dans le domaine du handicap m[...]Article
Article
Livre
A partir de 7 ans Une bande dessinée qui présente l'univers et les grandes aventures du quotidien d'un enfant en fauteuil roulant, bien dans sa peau, mettant en pièces par des gags délirants le misérabilisme ambiant...Rapport institutionnel
Cette synthèse a pour objectif de permettre une vision régionale des politiques affichées par les départements en matière de handicap. Elle est élaborée à partir des schémas d'organisation médico-sociale publiés au niveau départemental et en cou[...]Article
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