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questionnaire
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Hov B ; Andersen T ; Toussaint M ; Mikalsen IB ; Vollsaeter M ; Markussen H ; Indrekvam S ; Hovland V | England | 14/02/2023Article
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Storgaard JH ; Lokken N ; Madsen KL ; Voermans NC ; Laforet P ; Nadaj-Pakleza A ; Tard C ; Van Hall G ; Vissing J ; Orngreen MC | United States | 23/01/2022Article
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Brakemeier S ; Stolte B ; Thimm A ; Kizina K ; Totzeck A ; Munoz-Rosales J ; Kleinschnitz C ; Hagenacker T | 20/09/2021Article
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van Vliet J, Auteur ; Tieleman AA ; Verrips A ; Timmerman H ; van Dongen RTM ; van Engelen BGM ; Wilder-Smith OHG | 2018Article
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Elsheikh BH, Auteur ; Zhang X ; Swoboda KJ ; Chelnick S ; Reyna SP ; Kolb SJ ; Kissel JT | 2017VLM
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Cavazza M ; Kodra Y ; Armeni P ; De Santis M ; Lopez-Bastida J ; Linertova R ; Oliva-Moreno J ; Serrano-Aguilar P ; Posada-de-la-Paz M ; Taruscio D ; Schieppati A ; Iskrov G ; Pentek M ; von der Schulenburg JM ; Kanavos P ; Chevreul K ; Persson U ; Fattore G | 2016Article
Pousada García T ; Groba González B ; Nieto Rivero L ; Pereira Loureiro J ; Díez Villoria E | 17/07/2015Article
Dany A ; Barbe C ; Rapin A ; Reveillere C ; Hardouin JB ; Morrone I ; Wolak-Thierry A ; Drame M ; Calmus A ; Sacconi S ; Bassez G ; Tiffreau V ; Richard I ; Gallais B ; Prigent H ; Taiar R ; Jolly D ; Novella JL ; Boyer FC | 04/07/2015Article
Surampalli A ; Khare M ; Kubrussi G ; Wencel M ; Tanaja J ; Donkervoort S ; Osann K ; Simon M ; Wallace D ; Smith C ; M McInerney-Leo A ; Kimonis V | 2015Article
van Bruggen HW ; van den Engel-Hoek L ; Steenks MH ; Bronkhorst EM ; Creugers NH ; de Groot IJ ; Kalaykova SI | 2015Article
Ohlraun S ; Hoffmann S ; Klehmet J ; Kohler S ; Grittner U ; Schneider A ; Heuschmann PU ; Meisel A | 2015Article
Landfeldt E, Auteur ; Mayhew A ; Eagle M ; Lindgren P ; Bell CF ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2015Article
Romigi A ; Albanese M ; Placidi F ; Izzi F ; Liguori C ; Marciani MG ; Mercuri NB ; Terracciano C ; Vitrani G ; Petrucci A ; Di Gioia B ; Massa R | 06/2014Reco PNDS
APF France handicap 02/2014À moins d’un an de l’échéance d’accessibilité du 1er janvier 2015,l’APF émet un avis de tempête ! Le retard pris dans la mise en accessibilité des 96 chefs-lieux départementaux est plus que préoccupant! L’APF demande que cet enjeu primordial so[...]Article
Magliano L, Auteur ; D'Angelo MG ; Vita G ; Pane M ; D'Amico A ; Balottin U ; Angelini C ; Battini R ; Politano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Civati F ; Brighina E ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Lombardo ME ; Scalise R ; Colia G ; Catteruccia M ; Berardinelli A ; Motta MC ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Astrea G ; Zaccaro A ; Scutifero M | 2014Article
Richards HS ; Jenkinson E ; Rumsey N ; White P ; Garrott H ; Herbert H ; Kalapesi F ; Harrad RA | 2014Article
Romigi A ; Liguori C ; Placidi F ; Albanese M ; Izzi F ; Uasone E ; Terracciano C ; Marciani MG ; Mercuri NB ; Ludovisi R ; Massa R | 2014Article
Karabul N ; Berndt J ; Kornblum C ; Kley RA ; Wenninger S ; Tiling N ; Mengel E ; Plöckinger U ; Vorgerd M ; Deschauer M ; Schoser B ; Hanisch F | 2014Article
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Laura M ; Hutton EJ ; Blake J ; Lunn MP ; Fox Z ; Pareyson D ; Solari A ; Radice D ; Koltzenburg M ; Reilly MM | 2014Article
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Harris-Love MO ; Fernandez-Rhodes L ; Joe G ; Shrader JA ; Kokkinis A ; La Pean Kirschner A ; Auh S ; Chen C ; Li L ; Levy E ; Davenport TE ; Di Prospero NA ; Fischbeck KH | 2014Article
Khirani S ; Ramirez A ; Delord V ; Leroux K ; Lofaso F ; Hautot S ; Toussaint M ; Orlikowski D ; Louis B ; Fauroux B | 2014Comment in: Daytime mouthpiece ventilation plus nighttime noninvasive ventilation improves quality of life in patients with neuromuscular disease. Czell DC. Respir Care. 2014 Sep;59(9):1460-1.Article
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AFM-TELETHON 01/09/2013Coordonné par Sabrina Sacconi, médecin au CHU de Nice, le nouvel Observatoire DMFSH permet de recueillir des données cliniques et génétiques sur la myopathie facio-scapulo-humérale. Une première en France!Reco PNDS
Enquête réalisée par OpinioWay, avec la méthodologie suivante : - Échantillon de 1005 français, représentatif de la population française, constitué selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe, d'âge, de catégorie socioprofession[...]Article
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Montes J ; McIsaac TL ; Dunaway S ; Kamil-Rosenberg S ; Sproule D ; Garber CE ; de Vivo DC ; Rao AK | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Della Marca G ; Frusciante R ; Vollono C ; Iannaccone E ; Dittoni S ; Losurdo A ; Testani E ; Gnoni V ; Colicchio S ; Di Blasi C ; Erra C ; Mazza S ; Ricci E | 2013Myopathie FSH : douleurs et troubles du sommeil fréquemment associés La myopathie ou dystrophie musculaire facioscapulohumérale (FSH) associe un déficit musculaire du visage, des fixateurs des omoplates et, dans une moindre mesure, des relev[...]Article
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Weinreich SS ; Rigter T ; van El CG ; Dondorp WJ ; Kostense PJ ; van der Ploeg AT ; Reuser AJJ ; Cornel MC ; Hagemans MLC | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Huber AM ; Robinson AB ; Reed AM ; Abramson L ; Bout-Tabaku S ; Carrasco R ; Curran M ; Feldman BM ; Gewanter H ; Griffin T ; Haines K ; Hoeltzel MF ; Isgro J ; Kahn P ; Lang B ; Lawler P ; Shaham B ; Schmeling H ; Scuccimarri R ; Shishov M ; Stringer E ; Wohrley J ; Ilowite NT ; Wallace C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide comprend deux parties avec des exemples concrets : - L’auto-évaluation annuelle en 10 questions-réponses » qui précise le cadre de la démarche. - Conduite de l’auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patie[...]Thèse/Mémoire
Bichet MP, Auteur | 2012"... L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : longtemps négligée, nous verrons dans le premier chapitre qu'elle est cependant depuis quelques années vivement encouragée, en particulier depuis sa reconnaissance officielle avec son inscription[...]Article
Ghosh D ; Rzehak P ; Elliott MW ; Windisch W | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Mori Yoshimura M ; Monma K ; Suzuki N ; Aoki M ; Kumamoto T ; Tanaka K ; Tomimitsu H ; Nakano S ; Sonoo M ; Shimizu J ; Sugie K ; Nakamura H ; Oya Y ; Hayashi YK ; Malicdan MCV ; Noguchi S ; Murata M ; Nishino I | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Suokas KI ; Haanpaa M ; Kautiainen H ; Udd B ; Hietaharju AJ | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Voermans NC ; Laan AE ; Oosterhof A ; van Kuppevelt TH ; Drost G ; Lammens M ; Kamsteeg EJ ; Scotton C ; Gualandi F ; Guglielmi V ; van den Heuvel L ; Vattemi G ; van Engelen BG | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pincherle A ; Patruno V ; Raimondi P ; Moretti S ; Dominese A ; Martinelli-Boneschi F ; Pasanisi MB ; Canioni E ; Salerno F ; Deleo F ; Spreafico R ; Mantegazza R ; Villani F ; Morandi L | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Benson RC ; Hardy KA ; Gildengorin G ; Hsia D | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Van Opstal N ; Verlinden C ; Myncke J ; Goemans N ; Moens P | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cup EHC ; Kinebanian A ; Satink T ; Pieterse AJ ; Hendricks HT ; Oostendorp RAB ; van der Wilt GJ ; van Engelen BGM | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
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Baiardini I ; Minetti C ; Bonifacio S ; Porcu A ; Klersy C ; Petralia P ; Balestracci S ; Tarchino F ; Parodi S ; Canonica GW ; Braido F | 2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractRapport institutionnel
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Article
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Glanzman AM ; Mazzone E ; Main M ; Pelliccioni M ; Wood J ; Swoboda KJ ; Scott C ; Pane M ; Messina S ; Bertini E ; Mercuri E ; Finkel RS | 2010Article
Baumann C ; Erpelding ML ; Régat S ; Collin JF ; Briançon S | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Cette étude de marché porte sur la population des personnes en situation de handicap au regard de l'offre touristique française. Elle apporte à l'ensemble des acteurs touristiques, des éléments de réflexion opérationnels leur permettant d'optimi[...]Article
Merland L | 10/2009Pas de galères avec l'auxiliaire de vie scolaire ! Une revue des bonnes pratiques et un plan d'attaque si ... L'AVS n'est pas nommé, a trop peu d'heures, ou ne remplit pas son rôle. Ce dossier, très complet, avec de nombreux témoignages à l'appu[...]Livre
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Le rapport présenté met en évidence des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière d’accompagnement d’aidants familiers par les structures d’aide à domicile et présente les modalités qui ont permis leur construction. Il s'in[...]Article
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Le Conseil général du Rhône a sollicité le CREAI Rhône-Alpes pour réaliser une étude relative aux besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. L’étude a été réalisée en trois phases : diffusion large d’un[...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Thèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Livre
L’éducation pour la santé vise l’acquisition par chaque citoyen des compétences et des moyens nécessaires à une démarche active de prise en charge de sa santé et de sa qualité de vie et la formation est un levier fondamental pour son développeme[...]Article
Cox FM ; Verschuuren JJ ; Verbist BM ; Niks EH ; Wintzen AR ; Badrising UA | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Portejoie M, Auteur | 2009Les progrès en génétique, des vingt dernières années, rendent possibles, aujourd'hui, pour les personnes asymptomatiques appartenant à des familles dans lesquelles existe une maladie transmissible, de connaître leur statut génétique, à condition[...]Thèse/Mémoire
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Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Thèse/Mémoire
Péron T, Auteur | 2009Rappel de la physiologie de la toux, les principes de son évaluation et les possibilités d'assistance. Evocation de deux situations pathologiques : la tétraplégie par traumatisme médullaire et les atteintes neuromusculaires.Thèse/Mémoire
Save J, Auteur | 2009Ce mémoire traite des impacts psychologiques de l'inclusion dans un essai thérapeutique auprès d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'ataxie de Friedreich. L'analyse s'est portée sur des dimensions telles que l'anxiété (STA-Y), la dépress[...]Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Article
Mullins LL ; Carpentier MY ; Paul RH ; Sanders DB ; The Muscle Study Group | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hanayama K ; Liu M ; Higuchi Y ; Fujiwara T ; Tsuji T ; Hase K ; Ishihara T | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Dieterich K, Auteur | 2008Quelle place pour les maladies rares et Orphanet en médecine générale ? Une thèse de médecine a déterminé la pertinence en médecine générale ambulatoire de l’information diffusée sur les maladies rares par Orphanet. 700 médecins généralistes de[...]Article
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Piveteau D ; Lenoir D ; Moreau B ; Loirat JL ; Nivelon-Chevallier A ; Le Toux B ; Falewski De Leon G ; Jaouen R ; Planson A ; Guiteau F ; Beccari M ; Haumesser G ; Duperron H | 10/2007Ce dossier très complet dresse un état des lieux des avancées concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, en partenariat avec la CNSA et la Mutualité Française. Il s'agit d'un véritable bilan de ces structures radicalement [...]Publication AFM
Reveillere C ; Brignol TN | 07/2007Texte intégral de l'article En plus des atteintes neuromotrices, la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) affecte divers aspects de la participation sociale ou habitudes de vie : mobilité, organisation du foyer, vie communautaire, scola[...]Rapport institutionnel
Deux ans après l'annonce du Plan Maladies rares et la mise en place des centres de référence labellisés en 2004 et 2005, l'Alliance a souhaité savoir ce qui avait changé pour les malades et leurs familles. Elle a donc décidé "d'enquêter" sur le [...]Article
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Vincent KA ; Carr AJ ; Walburn J ; Scott DL ; Rose MR | 27/03/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Texte intégral de l'article : Le groupe de travail "Orthopédie" s'est réuni le 12 janvier 2007 à Paris. Divers thèmes ont été abordés, parmi lesquels on note : la fonctionnalité de la station assise et un nouveau système de distractio[...]Article
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Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Capel A, Auteur | 2007... Très peu d'études se sont intéressées aux troubles de l'humeur chez les adultes SWB (Syndrome de Williams-Beuren), c'est pourquoi nous avons réalisé une étude examinant ces troubles. Pour cela, nous avons rencontré vingt adultes souffrant d[...]