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droits du maladeSynonyme(s)patients rightsVoir aussi |
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Article
Thada PK ; Bhandari J ; Umapathi KK | 30/01/2024Last Update: January 30, 2024 [Previous update: May 29, 2023]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Le Panse R, Validateur ; André C, Validateur ; Archer A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La myasthénie auto-immune est une maladie rare qui se manifeste par une fatigabilité et une faiblesse musculaire fluctuante, d’intensité et de durée variables, pouvant toucher n’importe quel muscle volontaire. Elle s’accompagne fréquemment d’ano[...]Article
Last Update: May 29, 2023 ( Published : June 24, 2020, Previous update : May 9, 2022)Article
Last Update: May 29, 2023 [Previous update: May 8, 2022]Article
Boursange S ; Araneda M ; Stalens C ; Desguerre I ; Barnerias C ; Nougues MC ; Isapof A ; Quijano-Roy S ; Blu Genestine N ; Ouillade L ; Martinez Jalilie M ; Castiglioni C ; Boespflug-Tanguy O ; Gargiulo M | Switzerland | 21/12/2022Article
Last Update: October 10, 2022 [Previous update: July 12, 2021; February 15, 2021]Reco PNDS
Collectif | 09/2022Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de maladie auto-immune (MAI) et traité par greff[...]Article
Jain A ; Al Khalili Y | 21/07/2022Last Update: July 21, 2022 (Previous versions : July 10, 2021 - December 15, 2020)VLM
Lefebvre A | 06/2022La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a permis des avancées majeures pour les droits des patients. Pour les 20 ans de cette loi, rappel des droits individuels des malades et des moyens pour les[...]VLM
Collectif | 06/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Last Update: May 8, 2022. (previous version July 6, 2021)Article
Last Update: May 8, 2022 (Previous update : October 10, 2021)Article
Last Update: May 15, 2022 . (previous version July 4, 2021)Article
Article
Last Update: July 8, 2021. (previous version July 8, 2021)Article
Last Update: July 7, 2021. [Previous update: February 13, 2021]Article
Article
20191. Le législateur a prévu la révision périodique du cadre bioéthique[1] pour débattre à intervalles réguliers de son périmètre au regard des avancées de la science et des évolutions de la société. La dernière loi de bioéthique du 7 juillet 2[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Le diagnostic génétique d’une maladie génétique est soumis à des normes fixées par la loi de bioéthique et révisées périodiquement. Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre revient sur l’encadrement réglementaire des bonnes pratiques en matière[...]Article
Kobayashi M, Auteur ; Hatakeyama T ; Ishizaki M ; Adachi K ; Morita M ; Yonemoto N ; Matsumura T ; Toyoshima I ; Kimura E | 09/03/2018Article
Graradji N | 19/01/2018Les étudiants délaissent l'option domicile dans la formation permettant l'accès au nouveau diplôme d'Etat d'accompagnement éducatif et social (DEAES) au profit de l'option établissement. Ce choix traditionnel est un risque pour l'avenir parce qu[...]Article
Peay HL, Auteur ; Biesecker BB ; Wilfond BS ; Jarecki J ; Umstead KL ; Escolar DM ; Tibben A | 01/01/2018Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Article
Burgart AM, Auteur ; Magnus D ; Tabor HK ; Paquette ED ; Frader J ; Glover JJ ; Jackson BM ; Harrison CH ; Urion DK ; Graham RJ ; Brandsema JF ; Feudtner C | 11/12/2017Comment in: Nusinersen for Spinal Muscular Atrophy: Are We Paying Too Much for Too Little? [JAMA Pediatr. 2018]Article
Sa S | 10/2017Créées en 2005, les directives anticipées ont vu leur statut renforcé par une loi du 2 février 2016. Permettant à une personne de dicter ses volontés sur les traitements ou actes médicaux en cas d'accident ou de maladie grave, ces directives son[...]Livre
Le terme de démocratie sanitaire présente un paradoxe. Si l’idée fait consensus, son contenu fait débat. L’auteur s’attache à préciser les contours historiques, sociologiques et juridiques de ce terme pour en proposer une définition contemporain[...]Rapport institutionnel
Ce plan a 4 objectifs : I / aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; II / élargir la pratique médicale vers la prévention ; III / faciliter la vie quotidienne des malades ; IV / mieux connaître les conséquences de [...]Livre
Eid G, Auteur ; Vaginay D ; Siegrist D ; Vatré F ; Bodkin W | Lyon : Chronique sociale | Comprendre les personnes | 2017Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situ[...]Article
Takeuchi F, Auteur ; Komaki H ; Yamagata Z ; Maruo K ; Rodger S ; Kirschner J ; Kubota T ; Kimura E ; Takeda S ; Gramsch K ; Vry J ; Bushby K ; Lochmuller H ; Wada K ; Nakamura H | 2017VLM
Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement. Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromu[...]Article
Echaniz-Laguna A ; Tranchant C ; Laugel V ; Schweitzer C ; Michaud M ; Boyer F ; Sabouraud P | 11/2016Livre
Reco PNDS
Article
Cornier V ; de Singly F | 07/2016Solos, recomposées, en alternance ou avec deux mamans ... toutes les familles ne se ressemblent pas. Et pourtant, elles trouvent un équilibre, une façon d'avancer ensemble et de prendre le meilleur, même si parfois le handicap s'en mêle ... Ce [...]Site internet
24/06/2016Association francophone dédiée aux malades de la Myasthénie et à leurs familles. Le site internet est un espace de rencontres et d’échanges ainsi qu’une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante.Rapport institutionnel
Blanchard D, Auteur | 11/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Cen[...]Livre
Rare 2015 (26-27 Novembre 2015; Corum, Marseille, France), Auteur | 04/2016Le congrès RARE 2015 a eu lieu à Montpellier en novembre dernier. Cette édition de la conférence s’était fixée l’objectif de faire le bilan des avancées depuis la mise en place du deuxième Plan national maladies rares (PNMR2), et de poser la que[...]Rapport institutionnel
Obertelli P, Auteur ; Prouteau C, Auteur ; Haberey-Knessi V, Auteur ; Dancot J, Auteur ; Le Roux A, Auteur ; Llambrich C, Auteur ; Graber M, Auteur ; Merhan F, Auteur ; Thievenaz J, Auteur | CNAM | 03/2016Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action coll[...]Reco PNDS
Collectif | 04/02/2016La participation sociale est un besoin qui concerne les personnes quels que soit leur âge et la nature de leur handicap (moteur, cognitif, intellectuel, psychique, sensoriel). Elle touche de nombreux champs : vie familiale, loisirs, vie scolaire[...]Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Article
Article
Kwon JM, Auteur ; Abdel Hamid HZ ; Al Zaidy SA ; Mendell JR ; Kennedy A ; Kinnett K ; Cwik VA ; Street N ; Bolen J ; Day JW ; Connolly AM | 2016Article
Boussaïd G, Auteur ; Lofaso F ; Santos DB ; Vaugier I ; Pottier S ; Prigent H ; Orlikowski D ; Bahrami S | 2016Comment in: Non-invasive mechanical ventilation in myotonic dystrophy type 1? Hypoventilation versus quality of life perspective. [Neuromuscul Disord. 2018] Non invasive mechanical ventilation in myotonic dystrophy type 1? Hypoventilat[...]Article
Rapport institutionnel
L’Observatoire du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient de publier sa 8e édition du rapport annuel issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014. L’année 2014 s’est traduite pa[...]VLM
Deux jours pour s'informer, rencontrer des médecins, des chercheurs et partager avec ses pairs : les journées des familles, c'est un moment convivial et festif qui rassemble des inconditionnels et attirent des familles des quatre coins de la F[...]VLM
Steppage, fauchage, déformations... Dans la maladie de Charcot Marie-Tooth (CMT)et la FSH, l'atteinte locomotrice des membres inférieurs peut nécessiter l'usage d'un releveur de pied. Quels en sont les indicateurs, les objectifs et les limites ?[...]Rapport institutionnel
Saout C, Auteur | 20/07/2015L’accompagnement est une notion reconnue dans de nombreuses politiques publiques : dans l’emploi, dans la formation professionnelle, dans les actions en faveur des personnes handicapées, pour ne prendre que ces trois exemples. De nombreux textes[...]Article
Livre
Famille. Aimée, détestée, recherchée, évitée, actualisée, oubliée, fantasmée… Elle est en crise, paraît-il. En mutation de fond et de forme, sans doute, mais pourquoi en crise ? N’est-ce pas nos représentations qui retardent, nos théories infan[...]Reco PNDS
Paris : Alliance Maladies Rares 26/03/2015L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur | 03/2015Face au constat d’un très grand déficit d’éducation thérapeutique pour les maladies rares, et ce malgré une très forte volonté de ses associations membres de s’investir dans cette démarche, l’Alliance s’engage en 2012 pour promouvoir et favorise[...]Reco PNDS
Article
Amselem J ; Morel-Fatio M | 01/2015Des douleurs non traitées entraînent des effets désastreux sur le quotidien des personnes handicapées. Pourtant, des solutions existent pour les soulager. Panorama avec le Dr Michel Morel-Fatio, médecin spécialisé en médecine physique et réadapt[...]Livre
Tourette-Turgis C, Auteur | Bruxelles : De Boeck Université | Education thérapeutique soin et formation | 01/2015Cet ouvrage porte un regard nouveau sur les malades chroniques et l’éducation thérapeutique du patient. En posant la maladie comme une occasion d’apprentissage et de redéploiement personnel, l’ouvrage définit les activités qu’un malade chronique[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Reco PNDS
Some of the helpful pieces you’ll find inside the MDF Toolkit are: • Valuable information compiled by MDF to educate individuals and their families, as well as detailed resources for medical providers. • Myotonic Dystrophy: The Facts. An easy-[...]Reco PNDS
CNNSE, Auteur | 2015Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles enva[...]Rapport institutionnel
VLM
Questions - Aujourd'hui, quels sont les moyens de communication du groupe d'interêt DMC ? - Voyez-vous une évolution dans les questions qui vous sont adressées ? - Quels sont vos prochains grands chantiers ? Contacter le groupe d'intérêt [...]Article
Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre au[...]Rapport institutionnel
Article
Seuret F | 09/2014Gré à gré, prestataire ou mandataire, les personnes en situation de handicap peuvent choisir l'un de ces dispositifs pour leur auxiliaire de vie professionnelle. Chaque formule a ses avantages et ses limites.Article
VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Auteur | 04/06/2014Site internet
CISS, Auteur | 27/05/2014Ce site vous fournit l'actualité sur plusieurs thèmes : - coût de votre santé - qualité des soins - patients vos droits - santé dans votre quotidien et met à disposition une ligne téléphonique pour répondre à vos questions juridiques ou so[...]Livre
VLM
AFM-TELETHON 04/2014Il vous est arrivé de vous poser des questions sur notre système de santé et de vouloir exprimer votre agacement sur certains sujets ?Le Ciss va vous permettre d'y remédier grâce au site Internet 66 millions d'impatients.org. Au service de tous [...]Rapport institutionnel
Rappel du contexte et des objectifs de l’enquête - Le Collectif Inter-associatif Sur la Santé regroupe 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personne[...]Article
Reco PNDS
Le droit des patients a été affirmé notamment par les lois n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. La loi [...]Article
Un des enjeux fondamentaux de l'annonce à l'enfant d'une maladie neuromusculaire est de l'accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. L'envie de savoir et de comprendre chez l'enfant ne devrait pas être éto[...]Livre
Salbreux R, Auteur ; Roy J ; Callu MF ; Zucman E ; Mirlesse V ; Scelles R ; Boissel A ; Vassy C ; Champenois-Rousseau B ; Billé M ; Garel A ; Calonne C ; Carette C ; Lekieffre C ; Meunier C ; Robail B ; Lanco Dosen S ; Mairesse S ; Cardinael S ; Dusol E ; de Compiègne O ; Heron D ; Ben Soussan P | Editions érès | 2014C’est un lieu commun de dire qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer une différence ou un handicap. Ce qu’il y a d’important dans l’annonce, ce n’est pas tant ce que l’on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu… L[...]Article
Houyez F ; Sanchez de Vega R ; Brignol TN ; Mazzucato M ; Polizzi A | 2014Un article intitulé Réseau européen des téléphonie sociale pour les maladies rares (informations et soutien par téléphone et par courriel) : résultats d'une enquête d'un mois donné vient de paraître et est consultable gratuitement, en anglais, d[...]Article
Morgan T ; Schmidt J ; Haakonsen C ; Lewis J ; Della Rocca M ; Morrison S ; Biesecker B ; Kaphingst KA | 2014Article
Conrard S | 2014Au Centre hospitalier Émile Roux du Puy-en-Velay, le syndrome fibromyalgique est abordé de façon pluridisciplinaire. Un protocole inspiré des recommandations internationales est proposé.Reco PNDS
Rapport institutionnel
La Cour des comptes a rendu public, le 21 janvier 2014, un rapport sur les cinq maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) d’Aquitaine - celles de la Dordogne, de la Gironde, des Landes, du Lot-et-Garonne et des Pyrénées-Atlantique[...]Thèse/Mémoire
Brouard-Lapointe AS, Auteur | 2014Notre travail de recherche a été de répondre à la problématique suivante : analyser les plus-values et les points de tension qui apparaissent lorsque les associations de malades interviennent dans la recherche pour les maladies rares. Les résu[...]Thèse/Mémoire
Deschodt L, Auteur ; Vanparys J, Auteur | 2014De par leur atteinte musculaire, les patients atteints de myosites sont susceptibles de développer des troubles de déglutition, troubles qui entrent dans le champ de compétences de l’orthophoniste comme le définit la nomenclature des actes ortho[...]Reco PNDS
Ce guide, composé de 26 fiches pratiques réparties entre six thématiques, aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Rapport institutionnel
Jaffiol C, Auteur ; Corvol P, Auteur ; Reach G, Auteur ; Basdevant A, Auteur ; Bertin E, Auteur | Paris : Académie Nationale de Médecine | 10/12/2013L'éxpansion des maladies chroniques à mis en évidence l'impossibilité de concevoir et de mettre en oeuvre dans l'avenir une réelle politique de santé publique sans impliquer les patients dans le suivi de leur maladie et sans donner parllèlement [...]Article
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Rapport institutionnel
VLM
A chacune de vos consultations médicales ou hospitalisations, vos données de santé sont collectées par différents médecins(médecins traitants, généralistes, spécialistes) et établissements de santé (hôpitaux, cliniques). Ces données sont les inf[...]VLM
Dupuy-Maury F ; Journée d'information Dystrophies musculaires congénitales (1er juin 2013; Paris, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, France) | AFM-TELETHON | 01/09/2013Le 1er juin dernier, le Groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a organisé une journée d'information à l'Institut de myologie (Paris). Ce fut l'occasion pour les médecins, chercheurs, malades et fa[...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 07/2013Cette recommandation s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accompagnent les personnes handicapées (enfants, adolescents et adultes). En effet, les structures qui ne sont pas médicalisées sont elles a[...]Livre
Ce guide est destiné à "aider les aidants" qui se consacrent à un proche dépendant, en leur fournissant des informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien sur droit des aidants et de leur proche dépendant. Les coordonnées des o[...]Livre
L'objet de ce dossier est de proposer un panorama significatif mais non exhaustif des différents courants de recherche actuellement à l’œuvre en ETP.Livre
Simon D, Auteur ; Traynard P.Y ; Bourdillon F ; Gagnayre R ; Grimaldi A | Masson | Abrégés | 05/2013Cet ouvrage offre à l'ensemble des professionnels de santé un guide pratique pour répondre aux questions de son patient et pour l'accompagner tout au long de sa maladie. Cette nouvelle édition conserve tous les éléments qui ont fait son succès t[...]Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]Article
Article
Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]Reco PNDS
Heyte M, Auteur ; Guyot MA, Auteur ; Courleux C, Auteur ; Gérardin M, Auteur ; Leflon M, Auteur | Centre de référence des maladies neuromusculaires adultes de Reims | 03/2013La déglutition est un geste vital que nous répétons environ 600 fois par jour, que ce soit pour les aliments, les boissons et surtout la salive. C'est pourquoi les problèmes de déglutition, également appelés "dysphagie", ont une incidence très f[...]Reco PNDS
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité de la prise en charge a facilité pour les usagers du système de santé l’accès aux informations médicales en prévoyant l’accès direct au dossier médical. En complément des fich[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Livre
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Reco PNDS
Plaquette de présentation des services et des missions de la CNSA, Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.Thèse/Mémoire
Casteleyn A, Auteur | 2013"... Parmi les pathologies rares le plus fréquemment rencontrées dans la population, on peut retrouver la myasthénie auto-immune, maladie chronique et invalidante à laquelle nous avons parfois eu l’occasion d’être confrontés en milieu hospitalie[...]Reco PNDS
Il n’est pas toujours facile de conjuguer obligations professionnelles et contraintes liées aux aléas de la vie pouvant toucher ses proches affectés par la maladie ou le handicap. Il existe cependant un certain nombre de dispositifs qui permett[...]Reco PNDS
Jusqu’en 2005, le contexte de fin de vie trouvait une réponse dans plusieurs textes tels que la loi du 9 juin 1999 visant à garantir l’accès aux soins palliatifs et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système[...]Reco PNDS
La règlementation relative à la conduite prévoit un contrôle médical lié à l’établissement, au maintien ou au renouvellement du permis de conduire. Ce contrôle médical va s’exercer selon le cas de figure suite à la commission d’infractions au Co[...]Reco PNDS
Statut créé par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 pour garantir l’expression de la volonté de la personne malade en toutes circonstances,par l’article L1111-6 du Code de la Santé publique. [...]Reco PNDS
Cette fiche pratique poursuit l’objectif de guider les victimes et leurs proches dans les procédures à mettre en oeuvre dans le cas d’un accident médical.Reco PNDS
Du fait de leur état de santé ou de leur handicap, les salariés peuvent se retrouver en situation d’être inaptes à leur poste de travail. Cette inaptitude est susceptible d’entraîner d’importantes conséquences pouvant même conduire au licenciem[...]Reco PNDS
De quoi s'agit-il ? Droit à l’information des usagers du système de santé recouvre plusieurs principes. Parmi ceux-ci : - l’information délivrée par tout professionnel de santé sur les investigations, traitements ou actions de prévention envi[...]Reco PNDS
Les médicaments sont pris en charge par l’Assurance Maladie sur prescription délivrée par un médecin, une sage-femme, un chirurgien dentiste, un directeur ou directeur adjoint de laboratoire d’analyses, un pédicure-podologue, dans la limite de l[...]Reco PNDS
Créé en 1945 et réformé par la loi n°2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie, le régime des affections de longue durée offre aux personnes malades chroniques une prise en charge particulière afin de faciliter leur accès aux soins[...]Reco PNDS
Plus communément connu sous la dénomination de « mi-temps thérapeutique », le temps partiel thérapeutique est un dispositif qui prévoit le maintien total ou partiel des indemnités journalières versées en cas de maladie dans des situations de rep[...]Reco PNDS
Le Code de la Santé publique, en son article L1112-2, consacre la démarche qualité que doit mettre en oeuvre tout établissement de santé. Dans ce cadre, la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Thèse/Mémoire
Marenco G | 2013Rabelais l’affirmait de sa plume : « Le rire est le propre de l’Homme ». Au sein de notre profession soignante, il n’est pas aisé de faire rire l’Homme dans un contexte de souffrance et de maladie, mais l’humour qui permet de dédramatiser la gr[...]Article
Que nous apprend un enfant confronté à une maladie grave et au handicap sur les rapports que les enfants entretiennent en général avec leur désir de savoir et de comprendre ? Comment l'enfant va-t-il découvrir progressivement sa maladie, la par[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Reco PNDS
Document complémentaire à l'annexe no. 1 de l'arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient. Le référentiel de compétences a, comme finalité, de tracer le portrait le [...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapArticle
Rapport institutionnel
Ce guide méthodologique, mis à la disposition des Agences régionales de santé par la Direction de l'offre de soins, propose des orientations visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d'appui aux médecins généralistes et aux éq[...]Article
Article
Article
Sevestre A | 06/2012Vivre sans voiture ? L'idée paraît inconcevable pour la majorité des Français. Pourquoi en serait-il autrement pour les personnes en situation de handicap ? Contrairement aux idées reçues, un handicap moteur ne constitue pas forcément un obstacl[...]Article
Rapport institutionnel
Créé en 1983, l'OPECST est le seul organe commun à l'Assemblée nationale et au Sénat et a pour mission de permettre au Parlement d'évaluer, en toute indépendance, les enjeux stratégiques et sociaux des avancées scientifiques et technologiques. L[...]Article
Article
Article
Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Reco PNDS
Ce guide comprend deux parties avec des exemples concrets : - L’auto-évaluation annuelle en 10 questions-réponses » qui précise le cadre de la démarche. - Conduite de l’auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patie[...]Thèse/Mémoire
Bichet MP, Auteur | 2012"... L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : longtemps négligée, nous verrons dans le premier chapitre qu'elle est cependant depuis quelques années vivement encouragée, en particulier depuis sa reconnaissance officielle avec son inscription[...]Reco PNDS
Les règles liées à la retraite se caractérisent par une très grande complexité. Celle-ci s'explique à la fois par la diversité des régimes de retraite, par la multitude des facteurs à prendre en considération, par l'amplitude de la période prise[...]Reco PNDS
This booklet will help you talk to your family about Pompe. Every person with Pompe is different, and every family is different. So this booklet includes several different approaches to speaking with your family. Choose an approach that you thin[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Reco PNDS
Collectif | 2012Plus de 500 associations se sont mobilisées, via un manifeste pour la défense des droits des enfants malades, pour demander la mise en place d’une mission interministérielle sur le sujet. En avril, le texte a été adressé à l’ensemble des candida[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Reco PNDS
Vous ou votre enfant êtes engagés dans un essai clinique ? Vous hésitez à franchir le pas ? Voici un mémo complet pour vous aider à comprendre les enjeux scientifiques et déontologiques des essais cliniques. Pourquoi tester les médicaments ? que[...]Livre
Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]Rapport institutionnel
L’Observatoire des maladies rares (OMR) mis en place par Maladies Rares Info Services et soutenu par des acteurs de la Plateforme Maladies Rares (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, EURORDIS) a publié les résultats de sa première enquête [...]Article
Holué C | 01/2012Pour plus d'information sur l'action européenne : Maladies rares - L'action de l'UEArticle
Article
Collectif | 01/2012Plusieurs thèmes sont abordés : - Connaitre le contexte et le cadre juridique de l'éducation thérapeutique du patient - L'organisation des programmes d'éducation thérapeutique - Les concepts fondamentaux de l'éducation thérapeutique - Alliance t[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Anticiper l'hospitalisation et le retour au domicile permet de mieux vivre ces évènements trop souvent sources de stress et d'angoisse. Voici quelques recommandations pour se préparer à ces moments particuliers.Article
Article
Ce dossier est accompagné de plusieurs témoignages de personnalités : - Françoise Gil, sociologue - Jean-Michel Carré, réalisateur - Bruno de Stabenrath, écrivain - Brigitte Lahaie, animatrice sur RMCVLM
Dupuy-Maury F | 09/2011Le 23 juin dernier, le Parlement a voté l'adoption définitive de la loi de bioéthique version 2011. Révisant a minima la loi de 2004, le nouveau texte n'entrainera pas de bouleversements majeurs, notamment en matière de recherche sur les cellule[...]Article
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresRapport institutionnel
Rapport institutionnel
Deux préconisations sont proposées : > engagement de chacun des intervenants et , pour le patient, consentement éclairé > notice explicative sur l'organisation, le fonctionnment, l'adaptation aux conditions locales et aux circonstances particu[...]Article
Chereau A ; Rochon JL ; Bourgeois C ; Jeanne E ; Clot-Faybesse O ; Stefani P | 06/2011Ce dossier est structuré en plusieurs parties : - L'audace donne la liberté d'exister - Manuel de l'audace en dix conseils - Quand les associations pensent l'impensable - Romain Gandrillon : Entre normalité et audace - Jean-Michel Carré : Change[...]Article
Leburghe E | 05/2011Comment envisager un emploi pour son enfant différent, avant qu'il atteigne l'âge de 16 ans ? Son avenir professionnel doit se construire longtemps à l'avance. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous permet de clarifier les cho[...]Publication AFM
Les récentes réformes législatives en matière de santé, telles la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie, ont fait évo[...]VLM
Haquin B | 05/2011Le ministère de la Santé a déclaré 2011 année des patients et de leurs droits, laissant espérer de nouvelles avancées pour les malades. Mais, les associations déchantent.Livre
Ce nouveau guide est d’autant plus essentiel qu’il concerne les « commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge » (CRUQ-PC), soit une proportion importante des bataillons de représentants des usagers (RU), obl[...]Rapport institutionnel
Le présent rapport propose un état des lieux de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il dresse dans un premier temps un bilan des droits dont bénéficient les patients à titre individuel et co[...]Article
Nouel E ; Albertini L | 01/2011Pour plus d'informations : 2011-année des patients et de leurs droitsArticle
Rapport institutionnel
Il s'agit du rapport annue 2010 de "santé info droits la ligne du CISS". Il comporte des graphiques, des analyses et des citations de demandes d'usagers.Livre
Thèse/Mémoire
Perrau-Gouin AS, Auteur | 2011Dans les maladies neuromusculaires et plus paticulièrement dans la Dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, l'appareillage fait partie intégrante du traitement. Cette prescription contraignante est parfois difficilement acceptée par les je[...]Rapport institutionnel
2011Adoption de la directive européenne « Soins transfrontaliers » Le Conseil de l’Union a adopté les amendements du Parlement concernant la directive relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Essentielle pour l[...]Thèse/Mémoire
Hébert C, Auteur | 2011Intérêt du mode de transmission par le père des maladies récessives liées à l'X, dans le cadre de la dystrophie musculaire de Becker pour cerner ce que les sujets atteints en savent et si la particularité de ce mode de transmission influe sur un[...]Livre
Publication AFM
L'AFM a réalisé cette enquête auprès des familles concernées par la dystrophie myotonique de Steinert pour répondre à la question : comment améliorer la prise en charge de cette maladie ? Les objectifs de cette étude étaient d'apporter un écla[...]