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données chiffréesSynonyme(s)facts and figures |
Documents disponibles dans cette catégorie (701)
VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Journée de recherche clinique 60 ans de combat FSH retour sur la journée d'information à Nice Adhérer à l'AFM-Téléthon c'est construire l'avenir 750 personnes sont venues visiter les laboratoires soutenus par l'AFM-Téléthon 20 ans d'amitié [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Parce que la pharmacologie traditionnelle n’offrait aucune solution aux maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans les thérapies issues de la connaissance des gènes, particulièrement la thérapie géniqu[...]Article
Kherdjemil S | 27/04/2018Réformée par la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, cette aide à l'autonomie a vu ses conditions d'octroi et ses montants modifiés. Les éléments servant à son calcul évoluent désormais au 1er janvier [...]Article
El Morsli M | 20/04/2018L'allocation aux adultes handicapés (AAH) a augmenté de 1 % au 1er avril 2018. En outre, à la suite de plusieurs revalorisations - base mensuelle de calcul des prestationsfamiliales et majoration pour tierce personne, notamment _ , la plupart de[...]Article
La pension d'invalidité ne faire guère la Une de l'actualité. Très peu revalorisée, 1 % entre 2014 et 2017, ses bénéficiaires en emploi ne peuvent plus, désormais, prétendre à la prime d'activité allouée aux travailleurs disposant de faibles res[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 03/2018La perte de l'usage des bras et des mains est plus mal vécue que la perte de la marche et pourtant bien moins compensée ! Faute de solution ? Non, des aides techniques existent mais elles sont peu connues et peu accessibles. Le 14 novembre 2017,[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Créé en 2004 par l’AFM-Téléthon et Généthon, GenoSafe est le garant de la sécurité des thérapies innovantes en développement. Son travail ? S’assurer qu’elles répondent aux critères de qualité et de sécurité demandés par les autorités. Un passag[...]Article
Morgan S | 17/11/2017Alternatif au maintien à domicile ou à l'entrée en établissement spécialisé, l'accueil familial d'adultes âgés ou handicapés s'est mis en place de manière très hétérogène sur le territoire. La loi "ASV" du 28 décembre 2015 unifie ce dispositif e[...]Article
Seuret F | 11/2017L'AAH va passer à 860 Euros fin 2018 puis à 900 Euros fin 2019. Mais à cause d'un changement du mode de calcul, les allocataires en couple ne vont pas bénéficier de cette hausse. De plus le complément de ressources ne sera plus attribué.Article
Seuret F | 11/2017Pour le calcul de l'AAH, la CAF de prend pas en compte le capital hérité mais les revenus que l'allocataire en tire. Ce qui peut faire diminuer le montant de l'allocation. Il est donc essentiel de préparer au mieux la succession et de placer l'h[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 181. Criblage de molécules : En quête de traitements... : Le dossier 01
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017Ces dernières années, le criblage de molécules a connu un véritable essor. Aujourd'hui, en quelques heures, on peut tester sur des cellules ou des organismes plus complexes l'effet de plusieurs milliers, voire de centaines de milliers de molécul[...]VLM
06/201792 740 769 euros, c'est le montant final des dons recueillis à l'occasion du Téléthon 2016. Les 2 et 3 décembre derniers.Article
Seuret F | 03/2017Le crédit d'impôt sur les dépenses d'aides à domicile va être étendu à tous les ménages. Pour les allocataires de la PCH, le crédit ne s'appliquera qu'au reste de charge.Explications.Article
Luthereau A | 03/20172005-2015 : Des progressions paradoxales : + 100 000 personnes handicapées dans le secteur privé + 30 000 personnes handicapées dans le secteur public + 250 000 personnes handicapées au chômage + 130 % de demandeurs d'emploi handicapésArticle
Barnouin T ; Darcillon T | 03/2017L’effort social consenti en faveur des personnes handicapées s’élève à 46,6 milliards d’euros en 2014, soit 2,2 % du produit intérieur brut (PIB). Cet effort passe avant tout par le système de protection sociale : les différentes prestations soc[...]VLM
La banque de tissus Myobank-AFM de l'Institut de myologie recueille des résidus chirurgicaux qu'elle prépare, stocke et cède aux chercheurs. Depuis 2011, elle propose une carte afin de faciliter les dons. Maud Chapart-Leclert et Stéphane Vasseur[...]Article
20/01/2017A la suite de la hausse du SMIC au 1er janvier 2017, certaines prestations versées aux personnes handicapées ont vu leurs conditions d'octroi et leurs montants modifiés. Revue d'ensemble.VLM
Le 4 Décembre 1987, les Français découvraient sur Antenne 2 une émission marathon de trente heures portée par des familles touchées par des maladies rares et répondaient présent au delà de toutes les prévisions...L'aventure démarrait. Le 2 Décem[...]Article
Chabanon L | 11/2016En 2014, 400 400 travailleurs handicapés ont été employés dans les 101 000 établissements assujettis à l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés (OETH)(contre 99 800 en 2013). Cela représente 304 300 équivalents temps plein sur l’année, p[...]Article
Le Laidier S ; Prouchandy P | 10/2016Dans une étude récemment publiée, la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’éducation nationale entend proposer, « pour la première fois, un regard sur les parcours à l’école primaire des élève[...]Article
Seuret F | 09/2016Travailler tout en percevant une pension d'invalidité du régime général reste possible. Mais reprendre une activité professionnelle peut entraîner la réduction ou la suspension de la pension.Article
Seuret F | 09/2016En plus de l'aide humaine (Dossier de mai-juin 2016), la prestation de compensation du handicap (PCH) couvre d'autres frais. Besoin d'une aide technique (fauteuil roulant, siège de douche...) ? De faire aménager votre logement pour avoir une sal[...]Article
Malo I | 09/2016Votre enfant a besoin d'aide dans de nombreux actes de la vie quotidienne. Vous avez entendu parler du volet "aide humaine" de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), mais l'idée d'entreprendre de nouvelles démarches vous donne mal à la[...]Article
Descamps A ; Vérétout A ; Desportes G ; Luthereau A ; Morel A | 09/2016Si la scolarisation des jeunes handicapés en milieu ordinaire a très fortement progressé ces dernières années, leur insertion professionnelle ne s'est pas améliorée dans les mêmes proportions. Cette enquête comprend plusieurs parties : - Touj[...]Article
Falinower I | 09/2016Fin 2014, les établissements et services médico-sociaux proposent 489 200 places dans 11 250 structures accompagnant des personnes en situation de handicap. Le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la pop[...]VLM
Outre une meilleure connaissance de l'évolution des maladies, les bases de données de la FSHD et des myosites permettront d'identifier les malades susceptibles de participer aux essais cliniques, du moins ceux enregistrés dans ces registres. De [...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]Article
Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Article
Blondel F ; Desaulle MS ; Chossy JF | 07/2016L'accueil temporaire est aujourd'hui un instrument déterminant de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Il prévient les risques de rupture dans leur parcours et contribue à la réalisation des projets de vie.Rapport institutionnel
Reco PNDS
Article
Paquet M | 17/06/2016En dénonçant la situation des enfants handicapés placés à l'aide sociale à l'enfance (ASE), le défenseur des droits a mis en évidence les failles des systèmes d'information, le cloisonnement des politiques publiques, ainsi que les carences de l'[...]Reco PNDS
La 7e édition des Chiffres clés de l’aide à l’autonomie met à la disposition des acteurs et des décideurs du secteur médico-social les données disponibles en 2015.La CNSA consacre, par ses ressources propres et les crédits d’assurance maladie q[...]Reco PNDS
Marquier R | Paris : Direction de la recherche des études de l'évalutation et des statistiques | 06/2016Entre 2004 et 2013, le nombre de mesures d’aide sociale départementale aux personnes handicapées a augmenté de 80 %. Les dépenses afférentes ont, elles, augmenté de 60 % en euros constants. Ces augmentations sont dues à l’introduction de la pres[...]Publication AFM
VLM
AFM-TELETHON 06/2016Malgré un contexte difficile, les Français se sont montrés incroyablement généreux pour le téléthon 2015.Article
05/2016Face à l'avancée en âge de ses concitoyens, l'Etat tente de renfocer la possibilité de rester chez soi le plus longtemps possible. Mais les moyens techniques suivent-ils ?Article
Seuret F | 03/2016Les parents d'enfants lourdement handicapés âgés de moins de 20 ans, peuvent bénéficier de l'AEEH et de ses compléments. Ces derniers permettent notamment de compenser l'arrêt total ou partiel de l'activité professionnelle.Article
Manoury C | 03/2016Les personnes handicapées ou les personnes ayant à charge une personne handicapée restent prioritaires pour l'obtention d'une logement social. Mais comme tous les demandeurs, elles doivent être en dessous des plafonds de ressources.Article
Seuret F | 03/2016Les aidants peuvent être dédommagés par l'allocataire de la PCH. Mais leurs droits sociaux restent limités. Certains dispositifs spécifiques leur permettent toutefois de bénéficier d'une meilleure couverture.Article
03/2016Depuis les années 1990, les pays de l'OCDE sont engagés dans une démarche d'inclusion scolaire. Les réalités sont contrastées, mais il s'agit de répondre aux besoins éducatifs particuliers des enfants handicapés dans le cadre le plus "ordinaire"[...]Rapport institutionnel
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Reco PNDS
Collectif | 2016Sommaire : - Les métiers du digital - Le numérique : un bel avenir - Le numérique en chiffres - AKKA Technologies - Handi-numérique - Les recruteurs du secteur - Les formations adaptées - Zoom métier - L'agenda du numérique - Liens utilesPublication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 740. Aidants : qui peut bénéficier d'un dédommagement majoré ?
Seuret F | 11/2015Lorsqu'ils ont dû cesser ou renoncer, même partiellement, à une activité professionnelle, les aidants peuvent percevoir un dédommagement majoré. Son plafond mensuel maximum est également majoré sous certaines conditions.Reco PNDS
SOMMAIRE 1. Introduction 2. Bilan chiffré des signalements de matériovigilance 3. Etude des facteurs de survenue des incidents 4. Déclaration de matériovigilance 5. Annexe A : Recommandations 6. Annexe B : Fiche pratique destinée aux utili[...]Article
Collectif | 11/2015Suite à la loi du 11 février 2005, qui a conduit à la généralisation, dans les universités françaises, des Services d’Accueil des Etudiants Handicapés (SAEH), chargés notamment de mettre en place, pour les étudiants qui en font la demande, des a[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2015Le laboratoire PTC Therapeutics a annoncé, le 15 octobre, les résultats de l'essai de phase III du Translarna TM (Ataluren) qui s'est déroulé dans 18 pays, dont la France (essai ACT DMD). L'ataluren est une molécule capable de passer outre les c[...]VLM
Une salle d'attente pleine de jouets, des enfants tenant la main de leurs parents, une équipe pluridisciplinaire de 17 personnes occupant une surface d'environ 700m2...Bienvenue au centre de recherche clinique I-Motion consacré aux maladies neur[...]VLM
L'AFM-Téléthon et Bpifrance s'associent pour créer une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire. Cette plateforme sera la plus importante en Europe. Elle doit permettre la mise à la disposition des[...]VLM
Des tours illuminées pour une visibilité maximale dans les grandes villes et pour refléter la mobilisation de milliers de bénévoles sur le terrain : le téléthon 2015 s'annonce spectaculaire. L'opération est à la hauteur de la manifestation, repr[...]Article
Espagnacq M | 09/2015La notion de handicap ne fait plus référence aujourd’hui aux seuls troubles fonctionnels de la personne mais également à l’interaction entre des limitations et l’environnement qui conduisent à des restrictions d’activité ou de participation soci[...]Article
Descamps A | 09/2015L'année scolaire 2015-2016 réserve plusieurs nouveautés aux jeunes handicapés et à leurs familles. Les modèles de projets d'accompagnement en milieu ordinaire ont été repensés, tout comme les dispositifs d'inclusion.Rapport institutionnel
L’Observatoire du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient de publier sa 8e édition du rapport annuel issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014. L’année 2014 s’est traduite pa[...]VLM
Les cellules souches embryonnaires humaines sont capables de se multiplier à l'identique, de façon illimitée, et de donner naissance à tous les tissus de l'organisme; C'est pour exploiter à des fins thérapeutique ces deux qualités que l'Institu[...]Rapport institutionnel
A la veille du dixième l’anniversaire de la CNSA, la Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) de l’Assemblée nationale s’est penchée pendant toute l’année 2014 sur notre établissement et la mise [...]Publication AFM
Reco PNDS
AGEFIPH 06/2015En 2012, 100 300 établissements employaient 361 700 travailleurs handicapés. La loi fixe à tout établissement privé ou public d’au moins 20 salariés une obligation d’emploi de personnes handicapées (6 % de l’effectif total). Les employeurs pri[...]Reco PNDS
La 6e édition des Chiffres clés de l’aide à l’autonomie met à la disposition des acteurs et des décideurs du secteur médico-social les données disponibles en 2015.La CNSA consacre, par ses ressources propres et les crédits d’assurance maladie[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2015Un résultat exceptionnel qui reflète un triple succès de collecte, d'audience et de mobilisation indispensable à l'AFM-Téléthon, aux familles et aux chercheurs. - Un succès de collecte - Un succès d'audience - Un succès de mobilisationVLM
Guy, Marie, Luke, Philippe...Ils sont près de 100 à s'être déplacés à Evry pour participer à l'Université de Printemps des délégations et des groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon Rencontre avec des militants qui ont décidé de s'engager pour fa[...]Article
Sevestre A ; Seuret F | 05/2015Comment vivre avec 1000 euros par mois ou moins ? La réponse est simple : difficilement. Confrontées à la montée de la précarité, les personnes handicapées partagent ce triste état de fait avec les 8,5 millions de Français en dessous du seuil de[...]Article
DARES | 05/2015Dans sa dernière étude sur la situation professionnelle des bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés (AAH), la Dares (Direction de l'Animation de la Recherche, des Etudes et des Statistiques), apporte un nouvel éclairage chiffré sur [...]Publication AFM
AFM-TELETHON 03/2015Depuis 1958, des gens ordinaires, des parents et des familles qui, face à l'urgence accomplissent des choses extraordinaires...VLM
Vingt ans après l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale, la détermination des familles porte ses fruits : l'Olesoxime, premier candidat médicament pour l'amyotrophie spinale, est engagé fermement sur la voie de l'Autorisati[...]VLM
AFM-TELETHON 03/201582 353 996 euros de dons, mais aussi 30 heures de fête, 85 000 tweets et 190 000 fans sur la page facebook. Un excellent cru pour ce Téléthon ! > Témoigner pour partager et faire comprendre : L'AFM-Téléthon s'appuie sur la parole de celles e[...]Article
Faure MM ; Montchamp MA | 02/2015Elle devait révolutionner la façon de penser du handicap. La loi de 2005 avait suscité de grands espoirs. Dix ans après sa promulgation, la déception se lit dans les commentaires. Pour autant, les choses ont bien changé en une décennie.Article
Seuret F | 01/2015Ce dossier très complet sur les droits à la retraite des personnes handicapées est divisé en quatre parties, et pourra vous apporter toutes les informations dont vous aurez besoin : - Retraite anticipée : Pouvez-vous y prétendre ? - Revenus : [...]Article
Madeuf C | 01/01/20151er janvier 2015. L'échéance est arrivée. Difficile de parler d'un moment particulièrement attendu, encore moins redouté, car c'est petit à petit, au fil des années, que l'on a vu se profiler un constat à présent ineluctable : Tous les établisse[...]Rapport institutionnel
L'objectif de cette enquête est de faire levier sur les avantages spécifiques de la France : - Renforcer son image de compétitivité auprès des maisons mères, comparativement aux autres grands pays européens. - Comparer les résultats à ceux des[...]Reco PNDS
Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, Auteur | 02/12/2014Rapport institutionnel
Ce rapport vise à évaluer les résultats en termes de services ainsi que les données financières des MDPH,. Pour cela, les rapports annuels des MDPH sont analysés selon deux grands axes : l'évolution des procédures de réponse aux demandes d'une p[...]Article
Seuret F | 11/2014La réglementation fiscale prévoit des exonérations ou abattement spécifiques selon les ressources des contribuables : AAH, pension d'invalidité, pension + allocation supplémentaire d'invalidité... De plus, héberger une personne en situation de h[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Martinez C, Auteur ; Embersin-Kyprianou C, Auteur ; Augustine N, Auteur ; Drieux S, Auteur | Paris : INSEE | 10/2014L’Insee Ile-de-France et l’Observatoire régional de santé (ORS) Île-de-France se sont associés pour réaliser un ouvrage sur le handicap dans la région. En 2008, 15 % de la population francilienne est concernée par une forme de handicap, qu’il s[...]Rapport institutionnel
Article
Marquier R | 09/2014La France métropolitaine compte 1,2 million de travailleurs sociaux, au 31 décembre 2011. 40 % d’entre eux travaillent auprès de particuliers employeurs, comme assistantes maternelles, gardes d’enfants à domicile ou aides à domicile. Les 727 000[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Auteur ; Généthon, Auteur | 09/2014Le laboratoire Généthon est, depuis sa création en 1990, un formidable accélérateur de la recherche et du développement de biothérapies. Lieu d’innovation unique, le laboratoire du Téléthon a traversé, en plus de 25 ans, de nombreuses étapes. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2014Le 14 Juin, à Evry se sont tenues la première journée régionale des familles 2014 et la 56e assemblée générale de l'association, ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les avancées 2013 mais aussi les perspe[...]Rapport institutionnel
Un état des lieux réalisé fin 2012 par la DT ARS du Vaucluse a mis au jour un nombre élevé d’adolescents actuellement accompagnés en établissements ou services médico-sociaux susceptibles d’être amenés, dans les trois ans à venir, à bénéficier d[...]Article
Seuret F | 06/2014555 000 personnes perçoivent une pension d'invalidité (PI) versée par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés. Près d'un million touchent l'allocation adulte handicapé (AAH) et perçoivent souvent une somme supérieure. E[...]Rapport institutionnel
La cinquième édition des Chiffres clés de l’aide à l’autonomie met à la disposition des acteurs et des décideurs du secteur médicosocial les données disponibles en 2013. La CNSA consacre, par ses ressources propres et les crédits d’assurance mal[...]Rapport institutionnel
Article
Nouel E | 05/2014Vous avez besoin d'être aidé dans la vie quotidienne ? Vous vous demandez si vous pourriez rémunérer la ou les personne(s) qui vous rend(ent) ce service ? Le point sur les conditions à respecter.Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]Article
Brown MC | 05/2014Près d'un aidant sur deux travaille et leur nombre augmente régulièrement avec le vieillissement de la population. Un enjeu de management pour les entreprises et administrations qui commencent à mettre en place des dispositifs d'information, d'a[...]Rapport institutionnel
Si la place des personnes handicapées et âgées évolue dans les textes vers une meilleure prise en compte de leur qualité de citoyen, la marche reste haute lorsque ces mêmes personnes tentent de se faire entendre dans la société civile. Le consei[...]Article
Lengagne P ; Penneau A ; Pichetti S ; Sermet C | 04/2014Cette première étude met en évidence un moindre accès aux soins dentaires et gynécologiques des personnes en situation de handicap, quel que soit l’indicateur de handicap utilisé. En revanche, elle ne montre pas de problème d’accès aux soins oph[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 169. Amyotrophie spinale : la fonction motrice protégée par l'olesoxime
Les résultats de l'essai mené par Trophos SA avec l'Olesoxime dans l'amyotrophie spinale montrent sa capacité à stabiliser la fonction motrice des malades.Prochaine étape : obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM) - Repères en quelqu[...]VLM
Après l'autisme en 2012 et l'illettrisme en 2013, c'est à l'engagement associatif que le Premier ministre a décerné, cette année, le label Grande Cause Nationale. Une manière de saluer et promouvoir le rôle essentiel des associations dans le pay[...]VLM
En prévision d'un essai de phase 3 dans la myopathie de Nonaka, la société américaine Ultragenyx a lancé une étude internationale de l'histoire naturelle de cette pathologie. En France, l'Institut de Myologie participe à ce travail en y ajoutant[...]VLM
AFM-TELETHON 04/201489 327 268 euros, c'est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier qui affichait 78 341 598 euros mais également la collecte du Téléthon 2012 (88 156 400 euros). Les résultats du[...]Rapport institutionnel
Dans son Projet Régional de Santé(PRS), l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France a identifié des besoins en matière de prise en charge des personnes âgées et des personnes handicapées en Île-de- France et établi la nécessité de rééquilibr[...]Article
Seuret F | 02/2014Tous les allocataires de l'allocation adulte handicapé (AAH) et de ses compléments (majoration pour la vie autonome et complément de ressources) peuvent désormais profiter des tarifs sociaux de l'électricité et du gaz. Précisions sur ces deux di[...]Article
Amar E | 02/2014En 2012, les dépenses totales nettes d’aide sociale des conseils généraux s’élèvent à 32,6 milliards d’euros en France, dont 30,8 milliards en France métropolitaine, soit une hausse en euros constants de 1,2 % par rapport à 2011 et de 12,5 % dep[...]Article
Seuret F | 01/2014Il est totalement légal de cumuler majoration pour tierce personne et prestation de compensation du handica. Des règles de déduction s'appliquent alors, parfois mal respectées par les conseils généraux. Ce qu'il faut savoir pour faire valoir ses[...]Reco PNDS
Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Article
Article
Houyez F ; Sanchez de Vega R ; Brignol TN ; Mazzucato M ; Polizzi A | 2014Un article intitulé Réseau européen des téléphonie sociale pour les maladies rares (informations et soutien par téléphone et par courriel) : résultats d'une enquête d'un mois donné vient de paraître et est consultable gratuitement, en anglais, d[...]Livre
Un manuel indispensable pour tous les dirigeants associatifs confrontés à la gestion des bénévoles : au-delà des données statistiques ou macroéconomiques, la connaissance des différents profils de bénévoles selon les grands secteurs d’activité e[...]Livre
VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
Le Téléthon est déjà loin, mais, pour les cinq familles ambassadrices, il restera inoubliable. Ce qu'elles ont avant tout retenu de cette aventure ? Sa richesses humaine, qui a dopé leur combativité. Leurs témoignages. Pourquoi témoigner ? Par[...]Reco PNDS
Article
Sevestre A | 12/2013Le 31 octobre, l'Assemblée nationale a définitivement adopté l'accord-cadre relatif à l'accueil des Français en situation de handicap en Wallonie. Pour la première fois, un texte officialise un phénomène qui n'a cessé de prendre de l'ampleur : l[...]Reco PNDS
Une croissance trop faible pour enrayer la hausse du chômage Après une croissance nulle en 2012, le PIB devrait progresser de 0,2% en 2013 selon l'INSEE avant une accélération attendue en 2014. Du fait de la faiblesse de l'activité, l'emploi m[...]Article
Mordier B | 12/2013Fin 2012, près d’un million de personnes perçoivent l’allocation aux adultes handicapés (AAH), minimum social destiné aux personnes en situation de handicap disposant de faibles ressources. En moyenne, la France compte donc 33 allocataires pour [...]Rapport institutionnel
Cette synthèse des rapports d’activité des MDPH fait écho aux différents chantiers menés au niveau national en matière d’emploi, de scolarisation, d’orientation en établissements et services ou encore de montée en charge de la prestation de comp[...]Article
Seuret F | 11/2013L'aidant familial est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, pour quelques heures par semaine ou au quotidien, à une personne dépendante. Tour d'horizon des cadres juridiques existants, pour des situations durables ou provisoires.Article
Seuret F | 11/2013L'observatoire national de fin de vie vient de publier une enquête sur la fin de vie dans les établissements pour adultes handicapés. Près de la moitié décèdent à l'hôpital, faute de moyens adaptés et les disparités s'avèrent très importantes d'[...]Article
Amrous N | 11/2013En 2011, 370 900 travailleurs handicapés ont été employés dans les 100 100 établissements assujettis à l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés (OETH). En équivalent-emplois à temps plein (EQTP) sur l’année, ces salariés représentent[...]Reco PNDS
AGEFIPH 11/2013L'AGEFIPH s'est associée au magazine Liaisons Sociales pour rédiger et publier ce guide, qui souhaite apporter aux entreprises des repères utiles et des exemples concrets, pour développer leurs propres projets d’alternance, identifier les act[...]Article
Espagnacq M | 10/2013En 2009, 77 % des bénéficiaires d’une prestation de compensation du handicap (PCH) sont aidés égulièrement pour les activités de la vie quotidienne. Dans 90 % des cas, ils ont recours à leur entourage et, dans moins d’un cas sur deux, à un profe[...]Article
VLM
Dupuy-Maury F | 01/09/2013Le 27 Juin, l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament a accordé à Généthon le statut d'Etablissement pharmaceutique. Son centre de production, Généthon Bioprod a donc l'autorisation de produire et de commercialiser des médicaments de thérapie[...]VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]Rapport institutionnel
La quatrième édition des Chiffres clés de l’aide à l’autonomie met à la disposition des acteurs et des décideurs du secteur médicosocial les données disponibles en 2013. La CNSA consacre, par ses ressources propres et les crédits d’assurance mal[...]Rapport institutionnel
Paris : CNSA 06/2013Ce document établit une synthèse des analyses réalisées lors de l'évaluation de l'expérimentation qui a porté sur l'évaluation de l'employabilité des personnes handicapées dans 10 départements. Les MDPH et leurs partenaires ont fait des proposit[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Manque d'investissements et de prise de risque du secteur industriel, prix exorbitant, etc. : dans le contexte actuel du développement thérapeutique conçu pour des médicaments classiques, les biothérapies pour les maladies rares doivent trouver [...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Afin que les biothérapies innovantes soient bien mises à la disposition des malades, l'AFM-Téléthon a engagé une réflexion sur la développement d'une filière industrielle et clinique permettant un prix juste et maîtrisé. Depuis plus de vingt a[...]Rapport institutionnel
Cette étude s’inscrit dans la déclinaison opérationnelle du Plan Régional de Santé dont l’une des cibles est d’accroître les possibilités de dépistage, diagnostic et accompagnement précoce de l’enfant en Alsace. L’ARS a souhaité identifier les [...]Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2013Les médicaments ne sont pas nés d'hier mais encore aujourd'hui, leur genèse reste un long fleuve pas toujours tranquille pour les traitements classiques comme pour les biothérapies innovantes. Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit ma[...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2013Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit massivement dans le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires et, plus largement, pour les maladies rares. Dans un avenir proche, les premiers médicaments seront aux portes [...]Rapport institutionnel
EvaluatePharma | 22/04/2013Marché mondial des médicaments orphelins, perspective en 2018.Rapport institutionnel
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04/2013Avec 876 millions d'heures rémunérées au domicile des particuliers, l'activité du secteur des services à la personne dans son ensemble baisse pour la première fois en 2011 (-1,8 %), après une quasi-stabilité en 2010. Cette baisse est le fait du [...]VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Le nouveau Conseil scientifique de l'AFM-Téléthon, présidé comme le précédent par Naomi Taylor, a pris ses fonctions le 1er Janvier. Après avoir fait le bilan de son premier mandat, la chercheuse de l'Institut de génétique moléculaire de Montpel[...]VLM
Collectif | 04/2013La 12ème réunion du réseau français "Dystrophie musculaire d'Emery Dreifuss et autres pathologies de l'enveloppe nucléaire" a réuni les meilleurs spécialistes pour faire le point sur les perspectives thérapeutiques, les avancées de la recherche [...]Article
Seuret F | 02/2013Les particuliers employeurs handicapés vont être pénalisés par le passage aux cotisations sur la base du salaire réel versé à leur(s) salarié(s) contrairement à ce qu'assurait le gouvernement lors de la présentation du projet de loi.VLM
02/2013Après 30 heures d'émissions et de fête dans toute la France, le Téléthon 2012 s'est achevé sur un compteur de 81 065 239 eurosArticle
Seuret F | 01/2013Pour en savoir plus : La Fédération des particuliers employeurs de FranceArticle
Espagnacq M | 01/2013De décembre 2006 à juin 2012, le nombre de bénéficiaires d’une prestation ou d’une allocation de compensation du handicap est passé de 139 000 à 223 000 personnes, soit une augmentation de 9 % par an. Cette augmentation résulte de la mise en pla[...]Rapport institutionnel
Marseille : ORM PACA 01/2013Fin décembre 2011, près de 23 800 demandeurs d'emploi déclarés handicapés sont inscrits à Pôle emploi en PACA en catégorie ABC. Ils représentent 6 % de l'ensemble des inscrits. La haute annuelle du nombre de demandeurs d'emploi, qu'ils soient re[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Reco PNDS
- L'obligation d'emploi. - Les personnes handicapées et l'emploi. - Les moyens. - Les résultats.Rapport institutionnel
2013Ce tableau de bord 2013 communique les statistiques départementales sur les personnes handicapées et l'emploi : Les données démographiques (la population estimée au 1er janvier 2012). La population handicapée (les jeunes en situation de handicap[...]Rapport institutionnel
Ce dossier de presse contient : - un communiqué de presse : Compétitivité de la recherche clinique : la position française reste fragile. Le Leem appelle à la mobilisation de tous les acteurs pour renforcer l'attractivité de la France. - les rés[...]Rapport institutionnel
La loi du 11 février 2005 a fixé le cadre de la politique d’accessibilité du cadre de vie. Sept ans après, la délégation ministérielle à l’accessibilité (DMA) propose de dresser un premier bilan de son application. Constitué grâce à l’analyse de[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012Description des différentes étapes de production des vecteurs médicament.Rapport institutionnel
La sixième édition (2012) de l’enquête du Leem sur « la Place de la France dans la recherche clinique internationale» montre les difficultés de la France à maintenir sa position dans la compétition internationale dans le domaine des essais de mé[...]Article
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Espagnacq M | 10/2012Selon l’enquête menée par la DREES en 2009-2010 auprès des allocataires de la prestation de compensation du handicap (PCH) et de l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), 68% des allocataires de la PCH et 60% des allocataires de l’[...]VLM
SMA Europe (13-14 Juillet 2012; Rome) | 10/2012Les 13 et 14 juillet, SMA Europe a organisé à Rome un workshop sur les essais cliniques à venir dans l'amyotrophie spinale, Nathalie Kayadjanian, consultante pour SMA Europe, tire un premier bilan de ces échanges qui ont permis de faire le point[...]Article
Hilmoine F ; Di Chiappari V ; Nouel E ; Descamps E ; Seuret F | 09/2012Ils ont entre 8 et 13 ans et nous racontent, avec leurs mots, leur scolarisation en milieu ordinaire : De quelles façons vivent-ils le rythme des cours, les réactions de leurs camarades face à leur handicap, leurs matières préférées, les AVS, et[...]Article
VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]VLM
Alibert D | 07/2012Le 23 Juin, la commune de Locoal-Mendon accueillait les familles et équipes AFM de Bretagne pour une journée placée sous le signe de la convivialité et des rencontres : objectifs atteints !VLM
07/2012L'assemblée générale s'est tenue à Evry le 9 juin lors de la Journée régionale des familles d'Ile de France. Les personnes qui n'étaient pas présentes ont pu voter par correspondance. Résultats du vote.Rapport institutionnel
La nouvelle édition des Chiffres clés de l'aide à l'autonomie publiée par la CNSA met à la disposition des acteurs et décideurs du secteur médico-social des données actualisées. La Caisse consacre, par ses ressources propres et les crédits d'ass[...]Article
Danet S | 06/2012Les espérances de vie à la naissance et à 65 ans continuent de progresser en Europe. La France fait partie des pays où les femmes vivent le plus longtemps (84,8 ans), les hommes se situant dans la moyenne (78,2 ans). L’espérance de vie à 65 ans [...]Article
Rapport institutionnel
En 2011, la contribution annuelle à l’AGEFIPH a diminué du fait d’une hausse du taux d’emploi des personnes handicapées. Mais le nombre de demandeurs d’emploi handicapés a, lui, continué à augmenter. En effet, le nombre de demandeurs d’emploi ha[...]Article
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Pfeffer G ; Majamaa K ; Turnbull DM ; Thorburn DR ; Chinnery PF | 18/04/2012Mitochondrial respiratory chain disorders are the most prevalent group of inherited neurometabolic diseases. They present with central and peripheral neurological features usually in association with other organ involvement including the eye, th[...]Brève
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Clement E | 03/2012Les compétences des départements en matière d’aide sociale recouvrent l’aide sociale aux personnes âgées, aux personnes handicapées, à l’enfance et les dépenses liées au RMI et au RSA en tant que minimum social. En 2010, les dépenses totales net[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]