MYOBASE LE PORTAIL DOCUMENTAIRE SUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

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VLM-186 - 60 ans de militantisme : Dossier

Audren J, Massieu S
VLM. Vaincre les myopathies, 2018, 186, p. 9

Notice complète Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 186 Titre : VLM-186 - 60 ans de militantisme : Dossier Type de document : VLM Auteurs : Audren J, Auteur ; Massieu S, Auteur Année de publication : 09/2018 Pages : p. 9 Langues : Français (fre) Résumé : 60 Ans de militantisme Depuis soixante ans, des générations de militants concernés par la maladie se sont succédé pour multiplier les conquêtes et révolionner le monde des maladie rares, d'audace et de sens collectif qui caractérise l'Association. A l'heure du bilan, VLM revient sur leur mobilisation de 1958 à 2018 et se penche sur les défis qui attendent l'AFM-Téléthon pour demain. Quelle forme prendra le militantisme demain ? Et si l'avenir de l'Avenir de l'Association dépendait de nous tous ? Décriptage. - Le combat en héritage - 60 ans de victoires pour changer le monde des maladies rares - Ecrivons l'avenir ensemble ! - Paroles de militants Lien associé : Pour consulter gratuitement le n°184 ou pour vous abonner à VLM

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Révision de la loi de bioéthique : l'AFM-Téléthon auditionnée : Bien vivre militer

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2018, 185, p. 30-31

Notice complète Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 185 Titre : Révision de la loi de bioéthique : l'AFM-Téléthon auditionnée : Bien vivre militer Type de document : VLM Auteurs : Audren-Etur J, Auteur Année de publication : 06/2018 Pages : p. 30-31 Langues : Français (fre) Mots-clés : cellule souche ; conseil génétique ; dépistage néonatal ; identification du gène ; mutation génétique ; réglementation ; stratégie AFM ; thérapie génique ex vivo Résumé : Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, l'AFM-Téléthon a été auditionnée le 12 avril par le Conseil consultatif national d'Ethique et le 30 avril par le Conseil d'Etat. Mais pourquoi ? Quelles positions l'AFM-Téléthon a-t-elle défendues ? Christian Cottet fait le point. Lien associé : Pour consulter gratuitement le n°184 ou pour vous abonner à VLM

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• VLM-185 : Numéro complet

  Collectif
  VLM. Vaincre les myopathies, 2018, 185, 40 p.
  

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Trachéotomie : des recommandations à l'horizon 2018 : Infos médicales

Audren J
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 182, p. 31

Notice complète Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 182 Titre : Trachéotomie : des recommandations à l'horizon 2018 : Infos médicales Type de document : VLM Auteurs : Audren J, Auteur Année de publication : 10/2017 Pages : p. 31 Langues : Français (fre) Mots-clés : ANTADIR (Association nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire) ; centre de référence ; désencombrement bronchique ; évolution de la maladie ; filière de santé neuromusculaire ; HAS (Haute autorité de santé) ; hémorragie ; insuffisance respiratoire ; maladie neuromusculaire ; pneumonie ; recommandation ; trachéotomie (opération) ; ventilation nasale ; ventilation non invasive Résumé : Sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon la Haute Autorité de Santé vient d'engager une étude sur la place de la trachéotomie dans la prise en charge des maladies neuromusculaires évolutives. Ces travaux devraient déboucher sur la publication de recommandations professionnelles courant 2018 et permettre une harmonisation des pratiques à l'échelle nationale. C'est un énorme pas pour notre Association et pour nos familles parce que l'HAS nous associera à ses travaux pour aidere les familles à y voir plus clairlors de la prise de décision.

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• VLM-182

  Collectif
  VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 182, 38 p.
  

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Plan maladies rares 1 et 2 : Le chemin parcouru : [Dossier : Pourquoi un 3e plan maladies rares]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 180, p. 19-21

Notice complète Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 180 Titre : Plan maladies rares 1 et 2 : Le chemin parcouru : [Dossier : Pourquoi un 3e plan maladies rares] Type de document : VLM Auteurs : Audren-Etur J, Auteur Editeur : AFM-Téléthon Année de publication : 03/2017 Pages : p. 19-21 Langues : Français (fre) Mots-clés : Alliance maladies rares ; Eurordis (European organisation for rare diseases) ; France ; histoire AFM ; maladies rares ; Plan national maladies rares ; prise en charge thérapeutique ; santé publique ; stratégie AFM Résumé : Pourquoi un 3e plan maladies rares ? La France est le premier pays de l'union européenne à avoir, sous l'impulsion des associations de malades, lancé deux plans nationaux maladies rares en 2004, puis en 2011. Ces plans ont-ils réellement porté leurs fruits ? Qu'ont-ils apporté aux malades ? Et pourquoi est-il si crucial qu'il soient suivis d'un 3e plan ambitieux ? Lien associé : Abonnez-vous et accédez au VLM interactif

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• VLM-180

  2017, 39 p.
  

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Quelles avancées concrètes pour les malades : [Dossier : Pourquoi un 3e plan maladies rares]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 180, p. 22-23

Notice complète Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 180 Titre : Quelles avancées concrètes pour les malades : [Dossier : Pourquoi un 3e plan maladies rares] Type de document : VLM Auteurs : Audren-Etur J, Auteur Editeur : AFM-Téléthon Année de publication : 03/2017 Pages : p. 22-23 Langues : Français (fre) Mots-clés : centre de compétence ; diagnostic ; Europe (géographique) ; filière de santé maladies rares ; filière de santé neuromusculaire ; financement ; fondation ; maladies rares ; parcours de soins ; Plan national maladies rares ; politique de recherche ; prise en charge thérapeutique Résumé : Les plans maladies rares 1 et 2 ont changé la place des maladies rares dans l'espace public et permis leur prise compte dans les politiques de santé. Mais qu'ont-ils apporté de concret aux malades? En quoi ont-ils changé la donne ? Zoom sur quelques avancées parmi les plus marquantes. Lien associé : Abonnez-vous et accédez au VLM interactif

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• VLM-180

  2017, 39 p.
  

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Un 3e plan, pour quoi faire ? Ce qu'il reste à faire : [Dossier : Pourquoi un 3e plan maladies rares]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 180, p. 24-25

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Un 3e plan, oui, mais comment ? : [Dossier : Pourquoi un 3e plan maladies rares]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 180, p. 26-27

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Les malades ont-ils réellement pris le pouvoir ? : [Dossier : Téléthon Trente ans de révolutions, et demain ?]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 179, p. 22-23

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Des cartes du génome à la fabrication de médicaments : [Dossier : Téléthon Trente ans de révolutions, et demain ?]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 179, p. 24-25

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Vous avez dit liberté, égalité...citoyenneté? : [Dossier : Téléthon Trente ans de révolutions, et demain ?]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 179, p. 26-27

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Le téléthon, un évènement à réinventer ? : [Dossier : Téléthon Trente ans de révolutions, et demain ?]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 179, p. 28-29

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Être suivi dans un centre de référence : une nécessité

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 177, p. 28-29

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Une stratégie d'intérêt général, c'est quoi ? [Dossier : Oeuvrer collectivement, une stratégie gagnante]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 176, p. 19-21

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Des premiers gènes à l'industrialisation : une stratégie visionnaire [Dossier : Oeuvrer collectivement, une stratégie gagnante]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 176, p. 22-25

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Un exemple concret : les groupes d'intérêt, "un rôle de trait d'union" [Dossier : Oeuvrer collectivement, une stratégie gagnante]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 176, p. 26-27

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Université de Printemps : des familles au coeur du combat

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2015, 173, p. 7-9

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Quelles perspectives pour 2015 ?

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2015, 172, p. 8-9

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Plan stratégique AFM 2017 ; une (r)évolution impérative.

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2013, 162, p. 8-9

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Région Midi-Pyrénées - On se rapproche, on se rassure à Caussade

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 159, p. 12-13

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François Hollande : ce que l'AFM attend de lui

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 158, p. 11

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Innover est une nécessité (Dossier : Présidentielle 2012)

Dupuy-Maury F, Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2012, 157, p. 20-21

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Conférence nationale du handicap : un coup d'épée dans l'eau et Témoignage : Antoine, papa de Gaston, 11 ans, atteint d'une dystrophie musculaire non étiquettée.

Audren-Etur J
Congrès : Colloque sans nom (08 juin 2011)
VLM. Vaincre les myopathies, 2011, 154, p. 8-9

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DPI Des changements se déssinent Le DPI, un acte médical très encadré

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2011, 150, p. 30-31

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Dossier de presse : "Cellules souches et clonage thérapeutique : les experts face aux malades" : les malades veulent faire entendre leur voix dans le débat sur les cellules souches humaines

Guiraud E, Audren-Etur J, Carvalho D
Congrès : Cellules souches et clonage thérapeutique : les experts face aux malades (Les malades veulent faire entendre leur voix dans le débat sur les cellules souches humaines; 27 juin 2002; Evry)
AFM-Téléthon, 2002, sp

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